Maladies lysosomales

TÉMOIGNAGES

Annick Vanclooster est infirmière métabolique. Au quotidien, elle organise les soins des patients atteints par une maladie lysosomale et leur offre un appui administratif pour les demandes de remboursement.

Pourquoi avez-vous postulé au Centre des maladies métaboliques de l’UZ Leuven?

Il y a 3,5 ans, alors que je travaillais depuis six mois à l’UZ Leuven, j’ai appris qu’un poste se libérait au Centre des maladies métaboliques de l’hôpital. D’emblée, ce job m’a intéressée car j'ai toujours ressenti une certaine fascination pour les maladies rares. De plus, le personnel infirmier de ce service a l'opportunité d'assister 2 à 3 fois par an à des congrès nationaux ou internationaux. Il travaille aussi de façon très autonome, approche que j’apprécie beaucoup.

En Belgique, il n’existe aucune formation d'infirmière spécifique pour les maladies métaboliques.

C’est exact. Je suis titulaire d’un baccalauréat en soins infirmiers et d’un master de sage-femme. Ces dernières années, je me suis spécialisée dans les maladies lysosomales en me documentant par moi-même et en assistant à des congrès ou à des réunions avec les médecins en chef.

En quoi consiste votre travail?

Je planifie avec le patient les traitements qui seront dispensés à l’hôpital: j’examine quel jour convient le mieux, réserve un lit, commande les médicaments, etc. Pendant le traitement, je m’assure que tout se passe bien et je remplis les documents relatifs au remboursement. Lors des consultations, je me charge également, si nécessaire, d'effectuer les prises de sang. Régulièrement, je dépouille la littérature scientifique afin de déterminer comment nous pourrions améliorer les méthodes de prise en charge. Enfin, j’assiste aux réunions de concertation avec les autres membres de l’équipe multidisciplinaire: le médecin, mais aussi le psychologue, l’assistant social, le diététicien… Ces réunions ont pour but d’améliorer la prise en charge de chaque patient.

Votre centre suit une soixantaine de patients. De quels types de maladie lysosomale souffrent-ils?

La majorité d’entre eux ont la maladie de Pompe, de Fabry, de Gaucher ou une forme de mucopolysaccharidose (MPS). Les autres souffrent de maladies lysosomales encore plus rares. Comme je rencontre fréquemment les malades, je tisse des liens étroits avec eux. La moitié de nos patients viennent une fois par semaine ou tous les 15 jours pour leur enzymothérapie. Les autres passent tous les 3 mois.

Que faudrait-il améliorer dans la prise en charge des patients atteints de maladies lysosomales?

Les patients sont demandeurs d'une administration à domicile de l’enzymothérapie. De nombreuses études révèlent qu’ils sont moins stressés et qu'ils bénéficient d'un meilleur confort lorsqu'ils suivent le traitement à la maison. C’est plus pratique pour eux et augmente donc leur qualité de vie. La thérapie à domicile est déjà pratiquée en Angleterre, aux Pays-Bas et en Scandinavie, mais pas encore en Belgique malheureusement.

Partager et imprimer cet article

NEWS

23 11 2011

Maladies lysosomales

Maladie de Pompe: quel est le rôle du kiné?

L'enzymothérapie a considérablement amélioré la qualité de vie des personnes atteintes par la maladie de Pompe. Cependant, des séances régulières de kinésithérapie...

Lire la suite

23 11 2011

Maladies lysosomales

Fabry et Gaucher: Gérer la douleur

Maladie de Fabry: acroparesthésies

Chez les patients Fabry, la douleur se manifeste sous forme d'acroparesthésies: des fourmillements et/ou une sensation de brûlure...

Lire la suite

02 09 2011

Maladies lysosomales

Krabbe, Morquio et Sanfilippo: même combat

Krabbe: l'importance du diagnostic précoce

L'origine de la maladie de Krabbe? Un défaut au niveau d'une enzyme essentielle à la formation de la myéline, une substance...

Lire la suite

09 08 2011

Maladies lysosomales

Maladies lysosomales: l’impact du diagnostic

"Votre enfant est atteint d’une maladie lysosomale." Voilà le genre de déclaration qui fait l’effet d’une bombe auprès de la plupart des parents. C’est généralement à c...

Lire la suite

• «
• …
• 8
• 9
• 10
• 11
• 12
• 13
• »

VOS ARTICLES PRÉFÉRÉS

25 10 2022

Cancer du sein

Un vaccin contre le cancer d'ici 2030?

VRTNWS s'est rendu à la Journée contre le cancer pour jeter un coup d'œil à l'hôpital universitaire d'Anvers, qui travaille assidûment à une avancée : «C'est prometteur,...

Lire la suite

SONDAGE