Maladies lysosomales

TÉMOIGNAGES

Annick Vanclooster est infirmière métabolique. Au quotidien, elle organise les soins des patients atteints par une maladie lysosomale et leur offre un appui administratif pour les demandes de remboursement.

Pourquoi avez-vous postulé au Centre des maladies métaboliques de l’UZ Leuven?

Il y a 3,5 ans, alors que je travaillais depuis six mois à l’UZ Leuven, j’ai appris qu’un poste se libérait au Centre des maladies métaboliques de l’hôpital. D’emblée, ce job m’a intéressée car j'ai toujours ressenti une certaine fascination pour les maladies rares. De plus, le personnel infirmier de ce service a l'opportunité d'assister 2 à 3 fois par an à des congrès nationaux ou internationaux. Il travaille aussi de façon très autonome, approche que j’apprécie beaucoup.

En Belgique, il n’existe aucune formation d'infirmière spécifique pour les maladies métaboliques.

C’est exact. Je suis titulaire d’un baccalauréat en soins infirmiers et d’un master de sage-femme. Ces dernières années, je me suis spécialisée dans les maladies lysosomales en me documentant par moi-même et en assistant à des congrès ou à des réunions avec les médecins en chef.

En quoi consiste votre travail?

Je planifie avec le patient les traitements qui seront dispensés à l’hôpital: j’examine quel jour convient le mieux, réserve un lit, commande les médicaments, etc. Pendant le traitement, je m’assure que tout se passe bien et je remplis les documents relatifs au remboursement. Lors des consultations, je me charge également, si nécessaire, d'effectuer les prises de sang. Régulièrement, je dépouille la littérature scientifique afin de déterminer comment nous pourrions améliorer les méthodes de prise en charge. Enfin, j’assiste aux réunions de concertation avec les autres membres de l’équipe multidisciplinaire: le médecin, mais aussi le psychologue, l’assistant social, le diététicien… Ces réunions ont pour but d’améliorer la prise en charge de chaque patient.

Votre centre suit une soixantaine de patients. De quels types de maladie lysosomale souffrent-ils?

La majorité d’entre eux ont la maladie de Pompe, de Fabry, de Gaucher ou une forme de mucopolysaccharidose (MPS). Les autres souffrent de maladies lysosomales encore plus rares. Comme je rencontre fréquemment les malades, je tisse des liens étroits avec eux. La moitié de nos patients viennent une fois par semaine ou tous les 15 jours pour leur enzymothérapie. Les autres passent tous les 3 mois.

Que faudrait-il améliorer dans la prise en charge des patients atteints de maladies lysosomales?

Les patients sont demandeurs d'une administration à domicile de l’enzymothérapie. De nombreuses études révèlent qu’ils sont moins stressés et qu'ils bénéficient d'un meilleur confort lorsqu'ils suivent le traitement à la maison. C’est plus pratique pour eux et augmente donc leur qualité de vie. La thérapie à domicile est déjà pratiquée en Angleterre, aux Pays-Bas et en Scandinavie, mais pas encore en Belgique malheureusement.

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