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Maladie de Pompe: quel est le rôle du kiné? 23 11 2011
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Maladie de Pompe: quel est le rôle du kiné?

L'enzymothérapie a considérablement amélioré la qualité de vie des personnes atteintes par la maladie de Pompe. Cependant, des séances régulières de kinésithérapie...

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Fabry et Gaucher: Gérer la douleur 23 11 2011
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Maladie de Fabry: acroparesthésies

Chez les patients Fabry, la douleur se manifeste sous forme d'acroparesthésies: des fourmillements et/ou une sensation de brûlure...

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Krabbe, Morquio et Sanfilippo: même combat 02 09 2011
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Krabbe: l'importance du diagnostic précoce

L'origine de la maladie de Krabbe? Un défaut au niveau d'une enzyme essentielle à la formation de la myéline, une substance...

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Maladies lysosomales: l’impact du diagnostic 09 08 2011
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"Votre enfant est atteint d’une maladie lysosomale." Voilà le genre de déclaration qui fait l’effet d’une bombe auprès de la plupart des parents. C’est généralement à c...

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Quand vous dites de quelle maladie vous souffrez, les gens n’en ont généralement jamais entendu parler.

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Tiffany Rooze, 25 ans, a fait de sa maladie rare une force et sort son premier court-métrage.

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Amandine, en pause carrière pour s’occuper de son fils Maxim (7 ans), atteint de la maladie de Hunter (MPS II)

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