SEP: rencontre avec le neurologue, pensez à votre «journal»

Imagerie par résonance magnétique (IRM), échelles d’évaluation, mesure de l’activité électrique du système nerveux central, etc. Le neurologue dispose de nombreux «outils» pour affiner son diagnostic de sclérose en plaques (SEP). Toutefois, l’un des plus importants, demeure le récit de votre vécu et de vos ressentis... Pourquoi pas sous la forme d’un «carnet de bord»?

Dès l’origine, le diagnostic de sclérose en plaques (SEP) est ardu à poser. Il n’existe à l’heure actuelle aucun test décisif pour le confirmer à lui seul. Le spécialiste doit donc d’abord s’assurer que la survenue de déficits neurologiques ne serait pas due à toute autre maladie. Certains examens sont alors indiqués, telle la ponction lombaire, permettant d’écarter la présence de toute autre maladie inflammatoire ou infectieuse.

Vers une autre forme de SEP?

Le diagnostic posé, les visites ponctuelles à votre neurologue lui permettront d’évaluer l’évolution de la SEP. Il doit en effet être capable de déceler au plus vite tout passage d’une forme de SEP vers une autre, comme la secondaire progressive. Ce diagnostic précoce est primordial pour vous garantir une prise en charge optimale! Tout d’abord, parce que les différentes formes de SEP nécessitent généralement des suivis thérapeutiques ciblés. Ensuite, car des études ont révélé que plus des changements sont repérés et pris en charge tôt, plus vous aurez de chance de retarder leur progression. Le rôle du patient est ici central dès lors qu’il aura appris à identifier tout changement dans son état.

Changement d’état de la SEP: à quels symptômes se fier?

S’il est important de repérer toute modification dans les symptômes de la SEP en vue d’adapter, si nécessaire, un traitement, il reste à pouvoir identifier ces changements et à les consigner par écrit. En effet, ceux-ci surviennent souvent de façon très subtile et ils peuvent évoluer pendant une période prolongée.

Voici les principaux symptômes à surveiller de près:

altération cognitive ;
difficulté à trouver ses mots ou troubles du langage ;
mémoire défaillante ;
troubles de la pensée et de la compréhension ;
détérioration physique ;
troubles du mouvement, de l’équilibre et de la marche ;
problèmes de vessie et d’intestin ;
sensation de fatigue extrême.

Pensez à placer vos proches dans la confidence: ami, parent ou même collègue pourraient déceler certains signes qui vous avaient échappé jusque-là, tant ils peuvent s’avérer difficiles à identifier...

SEP: la parole est à vous

La qualité de l’entretien avec votre neurologue reposera en grande partie sur votre récit et l’inventaire que vous aurez pu réaliser, seul ou avec l’aide d’un proche, de toute évolution symptomatique. Pour consigner ces informations essentielles pour s’assurer de la pertinence du traitement, rien de mieux que de tenir un journal. Dans ce «carnet de bord» de votre SEP, vous pourrez rassembler de nombreuses informations. Parmi celles-ci, vos observations quotidiennes, reprises de façon chronologique, vous permettront de faire des comparaisons. Il y a 3, 6 ou 12 mois, éprouviez-vous moins de fatigue ou de difficultés à vous concentrer? De troubles digestifs ou de problèmes d’équilibre? Au moindre signe d’aggravation, n’attendez pas votre prochain rendez-vous avec le neurologue. Avancez votre visite pour en parler avec lui, accompagné ou pas d’un proche qui pourra lui aussi témoigner à votre propos, et sans oublier votre «carnet de bord»!

Hugues Henry

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