Wat houdt een familiegroep precies in?

Een familiegroep is een groep van lotgenoten die regelmatig bijeenkomen om hun ervaringen en zorgen te delen. Het zijn bijna uitsluitend mantelzorgers: dus partners, kinderen of vrienden van alzheimerpatiënten.

Hoe vaak komt zo’n familiegroep samen?

De familiegroep van de regio Deinze komt elke twee maanden samen in een lokaal van het cultureel centrum van Deinze. We vergaderen van 14 tot 16 uur over een vooraf bepaald thema. Dat kan bijvoorbeeld gaan over een zinvolle dagbesteding thuis, over hoe mantelzorgers vrije tijd voor zichzelf kunnen nemen of heel praktische tips om het leven aangenamer te maken.

Waarom bestaan de groepen uit een beperkt aantal personen?

Het aantal aanwezigen schommelt steeds tussen 12 en 18 personen. Het voordeel is dat iedereen dus zeker aan het woord kan komen als hij dat wenst. Bovendien is er steeds een moderator die het gesprek in goede banen leidt.

Waarom is het zo belangrijk dat mantelzorgers elkaar kunnen ontmoeten?

De familiegroepen geven mantelzorgers de kans om hun hart te luchten. En zeer belangrijk: ze kunnen dat bij lotgenoten doen. U herkent het vast: als u aan een vriend of een buur over uw ervaringen vertelt, horen ze vaak wel wat u zegt. Maar luisteren doen ze niet echt. Hun aandacht gaat namelijk snel verloren. Maar als iemand naar u luistert die hetzelfde heeft meegemaakt, is dat veel waardevoller.

Hoe kan iemand lid worden van een familiegroep?

Heel eenvoudig: gewoon langskomen. Mensen hoeven zich niet in te schrijven, of hun komst op voorhand aan te kondigen. Lidgeld is evenmin nodig, alles is gratis. Soms komen mensen de eerste keer met zijn tweeën om de drempelvrees wat weg te werken. Maar al snel ontstaat er een nauwe, bijna familiale band met de andere mantelzorgers. De praktische informatie over de thema’s, data en locaties van de familiegroepen vindt op de website van de Vlaamse Alzheimer Liga

Wat zijn praatcafés eigenlijk?

Praatcafés zijn driemaandelijkse bijeenkomsten voor mensen met dementie, hun familieleden en mantelzorgers. Ze zijn laagdrempelig en informeel: vooraf inschrijven hoeft niet, en bijna altijd zijn ze gratis. Op elke bijeenkomst wordt één aspect van dementie besproken door ofwel een andere mantelzorger, ofwel door een professionele hulpverlener. De praatcafés kunnen telkens op 50 tot 80 deelnemers rekenen.

Waarover hebben jullie het tijdens een praatcafé?

De onderwerpen zijn heel divers. Bijvoorbeeld het ziektebeeld van alzheimer, de symptomen of de erfelijkheid. Maar ook vragen over de omgang met dementie: moeilijk hanteerbaar gedrag of juridische aspecten, ethische kwesties, voeding, veranderende rolpatronen…

Waarom zijn die praatcafés zo belangrijk?

Dementie heeft een bijzonder grote impact op de patiënt en zijn naaste omgeving. Vaak zijn familieleden en mantelzorgers verontrust, voelen ze zich alleen en hebben ze veel vragen hoe het nu verder moet. De praatcafés zijn een informele gelegenheid om in een ontspannen omgeving meer informatie over dementie te krijgen, ervaringen uit te wisselen en steun te vinden. Gewoon luisteren kan ook.

Door wie worden de praatcafés georganiseerd?

De Regionale Expertisecentra Dementie zijn altijd partner, maar de dragende organisaties zijn heel divers: OCMW’s, ziekenfondsen, het Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg… Ook de Vlaamse Alzheimer Liga is vaak betrokken in de organisatie. Een overzicht van alle praatcafés in Vlaanderen staat op de website van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. In totaal worden er in de vijf Vlaamse provincies 39 verschillende praatcafés georganiseerd.

Wie zijn de mantelzorgers precies?

Mantelzorgers zorgen gratis en op regelmatige basis voor een zorgbehoevend persoon, bijvoorbeeld iemand met de ziekte van Alzheimer. Anders dan vrijwilligers hebben ze een persoonlijke band met de persoon die ze helpen. Ze zorgen uit liefde of sympathie voor die persoon. Doorgaans gaat het om familie, of een goede vriend. Mantelzorgers worden steeds belangrijker omdat er alsmaar meer zorg nodig is. Bovendien doet wat liefdevol engagement in onze individualistische maatschappij zeker geen kwaad.

Wat kan het Kenniscentrum Mantelzorg voor mantelzorgers doen?

Mantelzorgers zitten vaak met heel wat vragen. Dat kunnen praktische vragen zijn over de zorg. Bijvoorbeeld over nachthulp of respijtzorg. Maar het Kenniscentrum Mantelzorg kan hen ook informeren over de mantelzorgpremie of over andere financiële vergoedingen en tegemoetkomingen. Het KeM verdedigt de belangen van de mantelzorgers en zorgafhankelijke personen, inventariseert en rapporteert knelpunten en geeft aanbevelingen voor het beleid.

Het kenniscentrum heeft verschillende publicaties ter beschikking?

Per provincie hebben we een aparte infobrochure over thuiszorg. Er zijn ook brochures over financiële afspraken, om bijvoorbeeld misverstanden met broers en zussen te voorkomen, en een algemene 'Gids in de Thuiszorg'. De brochures kunnen besteld worden via onze website.

Jullie geven mantelzorgers ook de kans om elkaar te ontmoeten?

Twee keer per jaar organiseren we in elke provincie een info- en ontmoetingsmoment rond een specifiek thema. Mantelzorgers kunnen dan vragen stellen, en achteraf is er ruimte om ervaringen uit te wisselen.

Ten slotte pleiten jullie voor een beter statuut voor de mantelzorgers?

We vragen inderdaad een grotere, financiële vergoeding voor mantelzorgers. De mantelzorgpremie bestaat nog niet in alle gemeentes. Bovendien zou het mantelzorgverlof langer en vlotter moeten kunnen.

Wat zijn biomerkers eigenlijk?

Een biomerker, voluit ‘biologische merker’, wordt gebruikt als een indicator van een biologische toestand, bijvoorbeeld een ziekte. Bij de ziekte van Alzheimer gaat het vooral om bepaalde eiwitten die neerslaan in de hersenen en die kunnen worden opgespoord in het hersenvocht. Met een lumbaalpunctie kunnen we enkele milliliters van dit vocht op een zeer veilige manier verkrijgen.

Waarom zijn die biomerkers zo belangrijk voor de ziekte van Alzheimer?

Dankzij hen, kunnen we bij meer mensen de juiste diagnose opmaken. Volgens onze studie zijn de klassieke reeks onderzoeken – bloedonderzoek, EEG, MRI en neuropsychologisch onderzoek - 68 % accuraat. De accuraatheid van biomerkers daarentegen ligt boven de 80 % (1).

Met de biomerkers zou ook een vroegere diagnose mogelijk zijn?

Inderdaad. Tot nu toe konden we de ziekte van Alzheimer pas diagnosticeren als een patiënt het dementiestadium bereikt had. Met biomerkers kunnen we alzheimer vaststellen bij patiënten die voorlopig enkel milde geheugensymptomen vertonen, zoals vergeetachtigheid. We kunnen de ziekte dus opmerken, nog voor het dementiestadium bereikt wordt (2).

Maar de eiwitneerslagen in de hersenen treden waarschijnlijk nog vroeger op?

Dat klopt, wellicht meer dan 10 jaar voor de eerste (geheugen)symptomen uitbreken. Recent onderzoek wees uit dat we dankzij de biomerkers in staat zijn om ook in dit stadium de ziekte van Alzheimer vast te stellen. Lang voor de eerste symptomen dus(3).

Waarom is een snelle diagnose zo belangrijk?

De huidige geneesmiddelen pakken de symptomen van alzheimer aan. Ze genezen niet, maar hebben wel een duidelijk effect op de geheugenstoornissen, de gedragsproblemen en de dagelijkse activiteiten. Van die ‘symptomatische’ medicatie weten we dat hoe vroeger we patiënten er in de dementiefase mee behandelen, hoe doeltreffender ze is. Hetzelfde geldt voor de psychosociale educatie en begeleiding van de patiënt en zijn/haar omgeving.

In welke mate worden de biomerkers vandaag in de praktijk aangewend?

De biomerkerbepalingen worden momenteel vooral gebruikt bij twijfel over de dementiediagnose en bij patiënten met jongdementie (4, 5). Belangrijk is om bij die jonge patiënten snel een correcte diagnose op te maken. Maar in de toekomst hopen we dus veel vroeger en vaker een diagnose te kunnen stellen op basis van de biomerkers.

(1) S. Engelborghs, K. De Vreese, T. Van de Casteele, H. Vanderstichele, B. Van Everbroeck, P. Cras, J.J. Martin, E. Vanmechelen, P.P. De Deyn. Diagnostic performance of a CSF-biomarker panel in autopsy-confirmed dementia. Neurobiology of Aging 2008, 29: 1143-1159.

(2) N. Le Bastard, P.P. De Deyn, S. Engelborghs. Cerebrospinal fluid biomarkers for the differential diagnosis of dementia. Current Medical Literature – Neurology 2009, 25: 59-68.

(3) G. De Meyer, F. Shapiro, H. Vanderstichele, E. Vanmechelen, S. Engelborghs, P.P. De Deyn, E. Coart, O. Hansson, L. Minthon, H. Zetterberg, K. Blennow, L. Shaw, J.Q. Trojanowski for the Alzheimer’s Disease Neuroimaging Initiative. Diagnosis-independent Alzheimer disease biomarker signature in cognitively normal elderly people. Archives of Neurology 2010, 67: 949-956.

(4) K. Koopman, N. Le Bastard, J.-J. Martin, G. Nagels, P.P. De Deyn, S. Engelborghs. Improved discrimination of Alzheimer’s disease (AD) from non-AD dementias using CSF P-tau181P. Neurochemistry International 2009, 55: 214-218.

(5) N. Le Bastard, J.-J. Martin, E. Vanmechelen, H. Vanderstichele, P.P. De Deyn, S. Engelborghs. Added diagnostic value of CSF biomarkers in differential dementia diagnosis. Neurobiology of Aging 2010, 31: 1867-1876.

In uw boek, ‘Waar het geheugen ophoudt’, beschrijft u onder meer de laatste levensfase van Hugo Claus. Welke rol speelt de ziekte van Alzheimer in het verhaal?

“Ik vertel over de laatste weken van Hugo Claus, maar ook over zijn beginnende vergeetachtigheid en zijn keuze voor euthanasie. Zijn begrafenis in Antwerpen, die ik heb bijgewoond, komt eveneens aan bod. Het was een ceremonie die hij zelf tot in de kleinste details had voorbereid. Ik beschrijf hoe zijn geheugen ondanks de ziekte van Alzheimer ook na zijn dood blijft werken, en hoe hij zijn herinneringen herbeleeft. Voor mij was dat een mooie instap om de man, zijn werk en zijn laatste momenten te schetsen.”

Wat motiveerde u om dit boek te schrijven?

“In de eerste plaats Hugo Claus zelf, die ik gekend heb. Ik waardeerde hem niet alleen als schrijver(*), maar ook als mens. Hij had een heel sterke persoonlijkheid en straalde veel energie uit. Mijn tweede reden om dit boek te schrijven, was zijn keuze voor euthanasie. Hij legde de precieze datum vooraf vast, op het ogenblik dat hij nog helder van geest was. Naar eigen zeggen was hij niet bang voor de dood, maar wel voor de aftakeling.”

Is uw boek een eerbetoon aan Hugo Claus?

“Absoluut. Ook al is het een vrije interpretatie van de werkelijkheid, want ik heb niet echt onderzoek gedaan voor ik begon te schrijven. Ik vermeld trouwens nergens de naam Hugo Claus.”

“Waar het geheugen ophoudt” is geïllustreerd met zijn laatste tekeningen. Is dat een manier om te getuigen over zijn ziekte van Alzheimer?

“Inderdaad. Zijn vrouw, die de tekst vooraf heeft gelezen, was diep geraakt en stelde ons voor om zijn laatste tekeningen te gebruiken. Toen Hugo de eerste ziektesymptomen kreeg, stopte hij met schrijven. Maar hij bleef wel tekenen. Vaak ging het om zelfportretten. Zo is er een tekening van een man met zijn hoofd onder zijn arm, als symbool van zijn verloren mentale vermogens. Naargelang zijn ziekte verergerde, werden zijn tekeningen steeds schetsmatiger en naïever, en daardoor des te ontroerender voor mij.”

De courte mémoire - Waar het geheugen ophoudt verscheen in een tweetalige editie (Frans/Nederlands).

Jean-Luc Outers, De courte mémoire - Waar het geheugen ophoudt. Illustraties van Hugo Claus. Uitgeverij: À La Pierre d’Alun. lapierredalun@skynet.be

(*) Hugo Claus werd verschillende keren genomineerd voor de Nobelprijs Literatuur, maar heeft hem uiteindelijk nooit gewonnen.

"Hij stelde me voortdurend dezelfde vragen"

Ik ontdekte de eerste symptomen van de ziekte bij mijn man korte tijd nadat we met pensioen waren gegaan. Hij stelde me voortdurend dezelfde vragen en wond zich op toen ik hem zei dat hij in herhaling viel. Toen hij brood ging halen en zonder iets thuiskwam, maakte ik me boos, waarop hij beweerde dat de winkels gesloten waren. Hij las niet meer en keek geen tv meer, en onze plannen interesseerden hem niet langer.

"Verplicht om mijn manier van leven te wijzigen"

Daarna heeft de arts mij de diagnose meegedeeld. Mijn man had het geluk snel een geneesmiddel te krijgen om het ziekteverloop te vertragen. Het is wellicht dankzij dat geneesmiddel dat ik hem nog thuis kan houden. Natuurlijk heb ik mijn manier van leven compleet moeten omgooien, want de verzorging van mijn man neemt al mijn tijd in beslag.

"De behoefte om aan zijn zijde te staan"

Ik vind het na al die jaren dat we samen zijn, mijn plicht om er vandaag voor hem te zijn. Ik weet niet wat hij denkt of voelt, maar soms, als ik hem zo bekijk, geeft hij me een rustige indruk. Toch besef ik dat ik hem ooit, als ik mijn zorgtaak niet meer aankan, zal moeten laten opnemen in een instelling.

Wat zijn de behandelingsmogelijkheden bij de ziekte van Alzheimer?

“In België bestaan er momenteel twee geneesmiddelenklassen tegen de ziekte van Alzheimer: cholinesteraseremmers en memantine. Cholinesteraseremmers zijn symptomatische behandelingen. Met andere woorden: ze verbeteren of behouden de geheugenfunctie, maar zodra de patiënt ermee stopt, gaan de cognitieve vermogens snel achteruit. Ze remmen het ziekteverloop dus niet af, maar verlichten gewoon de symptomen. In tegenstelling tot memantine: dit geneesmiddel is eveneens symptomatisch, maar zou ook een neurobeschermend effect kunnen hebben en op die manier het ziekteverloop afremmen.”

We spreken steeds meer van bitherapie. Waarover gaat het hier precies?

“Cholinesteraseremmers worden terugbetaald voor beginnende tot matige alzheimer, memantine voor verder gevorderde stadia. Beide geneesmiddelen worden dus meestal niet samen voorgeschreven. Deze twee geneesmiddelenklassen werken trouwens in op verschillende neurotransmitters. Gelijktijdige inname zou dan ook een synergetisch effect kunnen hebben. Vandaar het idee om ze te combineren.”

Is combinatie van beide geneesmiddelen doeltreffend?

“Het resultaat is niet spectaculair. Het volstaat niet om ze samen toe te dienen (bitherapie) om enkele maanden later spectaculaire vooruitgang te zien bij de patiënt. Dat is ook niet de bedoeling, wél om op lange termijn snellere achteruitgang te verhinderen. Sommige studies hebben trouwens aangetoond dat de patiënt langer kan thuisblijven dankzij bitherapie.”

Bitherapie wordt binnenkort terugbetaald, maar alleen in bepaalde gevallen. Is dat een goede zaak?

“Normaal gezien zou bitherapie binnenkort terugbetaald worden voor patiënten met een score van minder dan 15 op de Mini Mental State Examination. Dus alleen voor vrij ver gevorderde stadia. Dat is op zich al een goede zaak, al vind ik het jammer dat er geen terugbetaling is van bij de bevestiging van de diagnose. Pas later bitherapie toedienen – en dus memantine, een mogelijk neurobeschermende behandeling – , wanneer er al neuronenverlies is opgetreden, is een beetje zoals brandwerende deuren installeren als het huis al in brand staat. Zelf stel ik mijn patiënten bitherapie voor van bij de eerste stadia van alzheimer, ook al wordt memantine op dat ogenblik nog niet terugbetaald. Maar opname in een instelling uitstellen, al is het maar even, is toch niet niets. De meeste patiënten voelen zich beter als ze langer thuis kunnen blijven en iets zelfredzamer kunnen blijven.”

"Kapot toen ik de diagnose hoorde"

Mijn moeder is altijd een karaktervolle, verfijnde en zeer ontwikkelde vrouw geweest. Ze was pas 60 jaar toen we vernamen dat ze getroffen was door de ziekte van Alzheimer. Ik was er echt kapot van toen ik de diagnose hoorde. Omdat ze herhaaldelijk wegliep, zijn we genoodzaakt geweest haar in een instelling te laten opnemen.

"Ik heb beslist haar geen bezoek te brengen"

Toen we haar in een instelling plaatsten, was ze onherkenbaar geworden. Ze wist niet meer dat ik haar dochter was. Om een mooi beeld van haar te behouden, besloot ik haar niet te bezoeken. Mijn vader ging elke dag bij haar op bezoek, maar ik wou niet dat hij daarover met me praatte, want ik kon het gewoon niet aan. Naargelang de maanden vorderden, besloot ik de realiteit onder ogen te zien.

"Dezelfde behoeften als een kind"

Vandaag praat ik zachtjes tegen haar als ik naast haar zit, en ik zie soms een straaltje vreugde gloren in haar blik. Ik denk niet dat ze me herkent, maar ik weet dat ze troost put uit mijn aanwezigheid. Ze heeft dezelfde behoeften als een kind en daarom wil ik voor haar zorgen, een beetje alsof ik haar moeder ben.

Welke thema’s verwerkt u in uw strip ‘Rimpels’?

“Ik wilde een verhaal brengen over de ouderdom, zonder er per se jonge personages bij te betrekken. Ik wilde het ook hebben over het leven in de woonzorgcentra en over hoe het er dagelijks aan toegaat in deze instellingen. Dat bracht me spontaan bij ziekten die helaas vaak voorkomen in deze leeftijdsgroep, zoals de ziekte van Alzheimer.”

Ernest, het hoofdpersonage in ‘Rimpels’, heeft de ziekte van Alzheimer. Vanwaar uw keuze om het specifiek te hebben over deze vorm van dementie?

“Om persoonlijke redenen. Het personage van Ernest is geïnspireerd op iemand die ik zelf gekend heb. Hij was de vader van een goede vriend van mij. De ‘echte’ Ernest was een zeer ontwikkeld man die zijn oude dag doorbracht met lezen. Hij was een voorbeeld voor mij en vertegenwoordigde in zekere zin het soort mens dat ik graag was geworden met ouder worden. Tot hij ook getroffen werd door de ziekte van Alzheimer.”

U was getuige van de verschillende fasen van zijn ziekte?

“Ja, en ik heb ook kunnen zien hoe sterk ze het gezinsleven beïnvloed heeft. De dag dat ik merkte dat hij niet meer alleen zijn hemd kon dichtknopen, was ik helemaal van slag. Dankzij al die informatie heb ik het personage van Ernest kunnen vormgeven: een man die vecht om zijn waardigheid te behouden.”

Was het niet te moeilijk om zo’n complex onderwerp te behandelen in stripformaat?

“Niet echt, nee. Ik wilde een hard, realistisch verhaal. Maar tegelijk moest het ook hoopvol zijn. Daarom heb ik geprobeerd om er een poëtische toets aan toe te voegen. Ook worden droom en werkelijkheid er voortdurend in vermengd. Een stripverhaal is daar perfect voor geschikt.”

Hoe reageerden de naasten van alzheimerpatiënten toen ze uw strip lazen?

“Heel positief. Familieorganisaties van alzheimerpatiënten in Spanje en Italië hebben zelfs speciale edities van ‘Rimpels’ verspreid bij hun leden. De strip is niet bedoeld als didactisch boek. Toch heb ik veel naasten van alzheimerpatiënten ontmoet die het hebben doorgegeven of aanbevolen aan kennissen, omdat ze er hun gevoelens over de ziekte goed in herkend hebben.”

Rimpels, Paco Roca. Silvester Stips. 104 pagina’s.

Waarover gaat de film?

‘Verdwaald in het geheugenpaleis’ gaat over mensen met dementie in de eerste fase en de overgang naar de volgende fase, die in een kleinschalig woonproject samenwonen. De hoofdpersonages zijn gewone vrouwen die een jaar lang één keer per week gevolgd werden door camera’s. Je leert hen van dichtbij kennen: wie ze zijn, wie ze waren, hun dagelijkse handelingen, hun vrolijkheid en nostalgie wanneer ze liedjes uit hun tijd zingen, maar ook gewone conversaties, ruzies en de angst voor de ergere fases van de ziekte.

Hoopt deze film het beeld over mensen met Alzheimer te veranderen?

Zeker. Er hangt nog steeds een taboe rond dementie. Het is dus heel belangrijk om het publiek te sensibiliseren en een positief beeld te scheppen over de ziekte, zodat personen met dementie niet meteen worden afgeschreven.

Hoe verschilt deze van andere documentaires over de ziekte?

In andere documentaires wordt vooral belicht hoe de ziekte tot stand komt en evolueert. In deze film schept de regisseur een beeld van de eerste fase en de verdere evolutie door het leven van de persoon met dementie zelf te tonen. De familie komt wel in beeld, maar niet aan het woord. Het gaat echt om hoe die mensen zelf met hun ziekte omgaan. Dat is een uniek concept.

Waar kun je de film gaan bekijken?

Wij vertonen de film nu samen met de Gezinsbond op elf locaties in Vlaanderen. Op die manier hopen we een breed publiek te bereiken en aandacht te kunnen geven aan de noden van het gezin, aan de mantelzorgers rond een persoon met dementie en aan de hulpverleners die betrokken zijn. Op onze website vind je de data en locaties.

Waar kan men meer informatie vinden over de film ?

Op http://www.geheugenpaleis.be vind je alle officiële informatie. Wie vragen heeft over dementie of Alzheimer, kan terecht op ons gratis nummer 0800/15225 of op onze website http://www.alzheimerliga.be.

Wat is een mantelzorger?

“Een persoon die voor een afhankelijke naaste zorgt. Dat zijn bijvoorbeeld ouders van kinderen met een handicap, maar ook een man die zijn echtgenote met alzheimer opvangt.”

Welke rol vervullen mantelzorgers bij de ziekte van Alzheimer?

“Demente patiënten worden geleidelijk afhankelijk van hun omgeving. In de meest gevorderde ziektestadia kunnen ze zelfs moeite krijgen met eenvoudige, dagelijkse handelingen: eten, zich aankleden enz. Soms moet iemand hen dag en nacht bijstaan. Dat kan de mantelzorgers uitputten en hun levenskwaliteit zwaar aantasten. Bovendien moeten ze ook emotioneel kunnen omgaan met de situatie, wat het er niet gemakkelijker op maakt. Want het is niet altijd vanzelfsprekend om je geliefde te zien veranderen.” 

U pleit voor een statuut voor mantelzorgers. Waarom?

“De specifieke behoeften van mantelzorgers lopen sterk uiteen, afhankelijk van hun situatie. Toch gaat het altijd om kwetsbare personen. Het wordt dan ook dringend tijd dat de overheid hen erkent. Op die manier kunnen diensten ontstaan die beter tegemoetkomen aan de behoeften van patiënten en van mantelzorgers.”

Bijvoorbeeld?

“Tijdens het weekend of s’ avonds kan er weinig beroep gedaan worden op thuiszorgdiensten, terwijl ze vaak net dan het meest hulp kunnen bieden. De oprichting van beter aangepaste hulporganisaties, praatgroepen voor naasten en hulpteams hangt af van de erkenning van het statuut van mantelzorger, net als de toekenning van eventuele financiële steun.”

Waar staan we vandaag?

“De functie van mantelzorger is nog altijd niet erkend. Er werden drie wetsvoorstellen ingediend in het parlement. Deze gaan vooral over mantelzorgers die nog aan het werk zijn, ouders van zieke kinderen bijvoorbeeld. Ze zouden dus weinig rechtstreekse gevolgen hebben voor oudere mantelzorgers die de zorg voor alzheimerpatiënten op zich nemen. Toch zou de goedkeuring een eerste stap vormen naar een erkenning van alle mantelzorgers.”

Wat is Alzheimer Europe?

“Het is een Europees platform dat alzheimerorganisaties uit verschillende EU-landen vertegenwoordigt. Het is belangrijk om op dat niveau aanwezig te zijn, want de Europese Unie neemt tal van beslissingen over de ziekte van Alzheimer. Vandaag bundelen we 34 organisaties uit 29 landen.”

Welk doel streeft uw platform na?

“Dementie moet een prioriteit worden voor de volksgezondheid. In combinatie met de vergrijzing legt de ziekte van Alzheimer een zware last op de gezondheidszorg en de sociale zekerheid. Toch stellen we vast dat te veel Europese landen de uitdagingen van de ziekte nog altijd negeren. Ze hebben nog geen dementiestrategie uitgewerkt. Ook het geld voor wetenschappelijk onderzoek staat niet in verhouding tot de omvang van alzheimer. Daarom willen wij wegen op het Europese gezondheids- en onderzoeksbeleid.”

Wat onderneemt u concreet om de Europese politici bewust te maken van de uitdagingen op dat vlak?

“Elk jaar maken we een balans op van specifieke thema’s in de vorm van ‘Yearbooks’. We publiceren ook studies over diverse onderwerpen: wilsverklaringen, hulptechnologieën, ethische kwesties enz. Daarnaast hebben we een tijdschrift, ‘Dementia in Europe’, dat de beleidsmaatregelen binnen de Europese Unie en het engagement van de alzheimerverenigingen op het terrein toelicht. Verder hebben we binnen het Europees Parlement de Europese Alliantie tegen de ziekte van Alzheimer opgericht. Dankzij de steun van de Europarlementsleden die lid zijn van de Alliantie, is de bewustwording rond de ziekte van Alzheimer sterk toegenomen.”

Welke resultaten hebt u al behaald?

“Sinds het begin van onze campagne in 2006 hebben we concrete vooruitgang geboekt en een aantal initiatieven gelanceerd op Europees niveau. Zo stimuleert de gemeenschappelijke programmering van onderzoeksactiviteiten rond neurodegeneratieve ziekten (Joint Programming of Neurodegenerative Disease, JPND) de samenwerking en uitwisseling tussen de lidstaten op vlak van alzheimeronderzoek. Een ander initiatief, ALCOVE, groepeert staten die informatie-uitwisseling en goede praktijken willen bevorderen bij de verzorging van demente personen. Sinds de start van onze campagne werken steeds meer lidstaten een nationale dementiestrategie uit. Maar dat betekent niet dat we nu gas mogen terugnemen. Integendeel: we moeten onze inspanningen onverminderd voortzetten.”