Preventie, Welzijn & Gezondheid
Lysosomale ziekten
GETUIGENISSEN
Mijn rol? Altijd een luisterend oor bieden als verpleegkundige
Sabine Pierret, verpleegkundige in het CHU Mont-Godinne
Patiënten met een lysosomale ziekte moeten om de twee weken naar het ziekenhuis voor hun enzymtherapie. Verpleegkundige Sabine Pierret is er trouw op post om hen een luisterend oor te bieden, te ondersteunen en advies te geven.
Lysosomale ziekten en regelmatige enzymtherapie
“Eigenlijk ben ik niet gespecialiseerd in stofwisselingsziekten: ik begeleid patiënten met multiple sclerose. Sinds enige tijd heb ik echter de kans om twee patiënten met de ziekte van Pompe en één patiënt met de ziekte van Fabry te volgen tijdens hun enzymtherapie. Deze behandeling heeft om de twee weken plaats in het dagziekenhuis. Nee, ik leg ze niet aan het infuus. Wat dan wel mijn rol is? Naast hen zitten en urenlang met hen praten…”
Lysosomale ziekten en psychologische ondersteuning
“Ik ben er in de eerste plaats om psychologische ondersteuning te bieden aan deze patiënten. Ze hebben altijd wat tijd nodig om echt te beseffen dat enzymtherapie een levenslange behandeling is. Als die boodschap tot hen doordringt, zijn ze daar meestal kapot van. Ik bied hen dan ook een luisterend oor en de nodige empathie. Ik leer hen niet alleen omgaan met hun angsten, maar beantwoord ook de vele vragen waar ze mee zitten over hun ziekte (praktische aspecten, administratieve kwesties…). Bovendien weten ze dat ze me altijd kunnen bellen of mailen als ze daar nood aan hebben.”
Een nauwe band met de patiënt
“Regelmatig dezelfde patiënten ontmoeten, zorgt voor een hechte onderlinge band. Zo mogen ze me gerust met de voornaam aanspreken. Uiteraard praten ze ook over andere dingen dan over hun ziekte. Over hun privéleven bijvoorbeeld, hun problemen op het werk of op school. Ik behoor in zekere zin tot hun familie of in elk geval toch tot hun naaste omgeving. Ik ben slechts verpleegkundige, geen psychologe, maar toch denk ik dat onze relatie hen goed doet. Bovendien geven ze me zoveel terug! Het geeft me echt een goed gevoel om hen op mijn manier te kunnen helpen en te ondersteunen bij hun ziekteproces.”
Deel en print dit artikel
NIEUWS
08 06 2011
Lysosomale ziekten
Lysosomale ziekten: hoop voor de toekomst
De ziekte van Fabry, de ziekte van Pompe, mucopolysaccharidose type 1 of 6… Stuk voor stuk aandoeningen die voortaan...Betere levenskwaliteit dankzij de behandeling
03 05 2011
Lysosomale ziekten
MPS1: een ziekte met verschillende gezichten
Er bestaan verschillende vormen van mucopolysaccharidose type 1 (MPS1). De zwaarste vorm van deze ziekte, vroeger het syndroom van Hurler...Een ernstige vorm van MPS1
08 04 2011
Lysosomale ziekten
Lysosomale ziekten: systematisch screenen?
De voorbije jaren, heeft het onderzoek naar de lysosomale ziekten veel vooruitgang geboekt. Toch blijft het moeilijk om zo vroeg mogelijk de juiste diagnose te stelle...
23 02 2011
Lysosomale ziekten
Zeldzame ziekten vragen meer aandacht
In België wordt er naar aanleiding van Rare Disease Day een symposium georganiseerd op dinsdag 22 februari 2011 in het Paleis der Ac...Symposium RaDiOrg.be op 22 februari
UW FAVORIETE ITEMS
25 10 2022
Borstkanker
Tegen 2030 een vaccin tegen kanker?
"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...
Lees verderZIEKTES IN DE KIJKER
Chronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen
PREVENTIE IN DE KIJKER
Alle thema'sNEWSLETTER
ONZE GIDSEN
IN FOTO
IN VIDEO
