Lysosomale ziekten - Mijn rol? Altijd een luisterend oor bieden als ver | Medipedia
Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Lysosomale ziekten


GETUIGENISSEN

Mijn rol? Altijd een luisterend oor bieden als verpleegkundige

Mijn rol? Altijd een luisterend oor bieden als verpleegkundige

Sabine Pierret, verpleegkundige in het CHU Mont-Godinne

Patiënten met een lysosomale ziekte moeten om de twee weken naar het ziekenhuis voor hun enzymtherapie. Verpleegkundige Sabine Pierret is er trouw op post om hen een luisterend oor te bieden, te ondersteunen en advies te geven.

Lysosomale ziekten en regelmatige enzymtherapie

“Eigenlijk ben ik niet gespecialiseerd in stofwisselingsziekten: ik begeleid patiënten met multiple sclerose. Sinds enige tijd heb ik echter de kans om twee patiënten met de ziekte van Pompe en één patiënt met de ziekte van Fabry te volgen tijdens hun enzymtherapie. Deze behandeling heeft om de twee weken plaats in het dagziekenhuis. Nee, ik leg ze niet aan het infuus. Wat dan wel mijn rol is? Naast hen zitten en urenlang met hen praten…”

 

Lysosomale ziekten en psychologische ondersteuning

“Ik ben er in de eerste plaats om psychologische ondersteuning te bieden aan deze patiënten. Ze hebben altijd wat tijd nodig om echt te beseffen dat enzymtherapie een levenslange behandeling is. Als die boodschap tot hen doordringt, zijn ze daar meestal kapot van. Ik bied hen dan ook een luisterend oor en de nodige empathie. Ik leer hen niet alleen omgaan met hun angsten, maar beantwoord ook de vele vragen waar ze mee zitten over hun ziekte (praktische aspecten, administratieve kwesties…). Bovendien weten ze dat ze me altijd kunnen bellen of mailen als ze daar nood aan hebben.”

 

Een nauwe band met de patiënt

“Regelmatig dezelfde patiënten ontmoeten, zorgt voor een hechte onderlinge band. Zo mogen ze me gerust met de voornaam aanspreken. Uiteraard praten ze ook over andere dingen dan over hun ziekte. Over hun privéleven bijvoorbeeld, hun problemen op het werk of op school. Ik behoor in zekere zin tot hun familie of in elk geval toch tot hun naaste omgeving. Ik ben slechts verpleegkundige, geen psychologe, maar toch denk ik dat onze relatie hen goed doet. Bovendien geven ze me zoveel terug! Het geeft me echt een goed gevoel om hen op mijn manier te kunnen helpen en te ondersteunen bij hun ziekteproces.”

Deel en print dit artikel


NIEUWS

Botletsels bij de ziekte van Gaucher 09 08 2012
Lysosomale ziekten
Botletsels bij de ziekte van Gaucher

Gauchercellen

Bij personen met de ziekte van Gaucher tast de ophoping van glucocerebroside in de lysosomen een bepaald type cellen aan: de macrofagen. Deze beschadig...

Lees verder
Verpleegkundigen: onze steun en toeverlaat 30 05 2012
Lysosomale ziekten
Verpleegkundigen: onze steun en toeverlaat

Bijna familiale banden

Verpleegkundigen zijn de spilfiguren bij de begeleiding van ziekenhuispatiënten. Hun rol blijft zeker niet beperkt tot de zorg voor patiënten...

Lees verder
Terugbetaling enzymtherapie bij Pompe 07 05 2012
Lysosomale ziekten
Terugbetaling enzymtherapie bij Pompe

Er bestaat vandaag een doeltreffende enzymtherapie om de ziekte van Pompe te verbeteren en/of te stabiliseren. Maar dit geneesmiddel, dat regelmatig moet worden toegedi...

Lees verder
Ademhalingsproblemen bij de ziekte van Pompe 09 03 2012
Lysosomale ziekten
Ademhalingsproblemen bij de ziekte van Pompe

Wat is het verband tussen de ziekte van Pompe en de ademhalingsfunctie?

Zoals alle neuromusculaire aandoeningen wordt de ziekte van Pompe gekenmerkt door een verzw...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

Tegen 2030 een vaccin tegen kanker? 25 10 2022
Borstkanker
Tegen 2030 een vaccin tegen kanker?

"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...

Lees verder

OPINIEPEILING

U heeft een zeldzame ziekte die weinig mensen kennen. Als u aan iemand zegt welke ziekte u heeft, vragen ze steeds: welke ziekte is dat?

ZIEKTES IN DE KIJKER


PREVENTIE IN DE KIJKER

Alle thema's
NEWSLETTER

ONZE GIDSEN

Medipedia facebook