Sabine Pierret, verpleegkundige in het CHU Mont-Godinne
Patiënten met een lysosomale ziekte moeten om de twee weken naar het ziekenhuis voor hun enzymtherapie. Verpleegkundige Sabine Pierret is er trouw op post om hen een luisterend oor te bieden, te ondersteunen en advies te geven.
“Eigenlijk ben ik niet gespecialiseerd in stofwisselingsziekten: ik begeleid patiënten met multiple sclerose. Sinds enige tijd heb ik echter de kans om twee patiënten met de ziekte van Pompe en één patiënt met de ziekte van Fabry te volgen tijdens hun enzymtherapie. Deze behandeling heeft om de twee weken plaats in het dagziekenhuis. Nee, ik leg ze niet aan het infuus. Wat dan wel mijn rol is? Naast hen zitten en urenlang met hen praten…”
“Ik ben er in de eerste plaats om psychologische ondersteuning te bieden aan deze patiënten. Ze hebben altijd wat tijd nodig om echt te beseffen dat enzymtherapie een levenslange behandeling is. Als die boodschap tot hen doordringt, zijn ze daar meestal kapot van. Ik bied hen dan ook een luisterend oor en de nodige empathie. Ik leer hen niet alleen omgaan met hun angsten, maar beantwoord ook de vele vragen waar ze mee zitten over hun ziekte (praktische aspecten, administratieve kwesties…). Bovendien weten ze dat ze me altijd kunnen bellen of mailen als ze daar nood aan hebben.”
“Regelmatig dezelfde patiënten ontmoeten, zorgt voor een hechte onderlinge band. Zo mogen ze me gerust met de voornaam aanspreken. Uiteraard praten ze ook over andere dingen dan over hun ziekte. Over hun privéleven bijvoorbeeld, hun problemen op het werk of op school. Ik behoor in zekere zin tot hun familie of in elk geval toch tot hun naaste omgeving. Ik ben slechts verpleegkundige, geen psychologe, maar toch denk ik dat onze relatie hen goed doet. Bovendien geven ze me zoveel terug! Het geeft me echt een goed gevoel om hen op mijn manier te kunnen helpen en te ondersteunen bij hun ziekteproces.”
Deel en print dit artikel
De ziekte van Fabry is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij bepaalde substanties zich opstapelen in de lysosomen. Lysosomen zijn kleine organ...Wisselende nierschade
Eerste vaststelling naar aanleiding van het symposium: het onderzoek naar de ziekte van Pompe neemt toe. “In 2011 verschenen er ongeveer 120 wetenschappelijke artikel...
De meeste lysosomale ziekten worden veroorzaakt door een genmutatie. Dat gen speelt een essentiële rol bij de aanmaak van een lysosomaal enzym. Maar een gen kan op...
Het begint allemaal in 1949 in de Université Catholique de Louvain (UCL). Toen ontdekte Christian de Duve, de beroemde Belgische biochemicu...Een Belgische ontdekking!
"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...
Lees verderChronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen