Lysosomale ziekten - Mijn rol? Altijd een luisterend oor bieden als ver | Medipedia
Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Lysosomale ziekten


GETUIGENISSEN

Mijn rol? Altijd een luisterend oor bieden als verpleegkundige

Mijn rol? Altijd een luisterend oor bieden als verpleegkundige

Sabine Pierret, verpleegkundige in het CHU Mont-Godinne

Patiënten met een lysosomale ziekte moeten om de twee weken naar het ziekenhuis voor hun enzymtherapie. Verpleegkundige Sabine Pierret is er trouw op post om hen een luisterend oor te bieden, te ondersteunen en advies te geven.

Lysosomale ziekten en regelmatige enzymtherapie

“Eigenlijk ben ik niet gespecialiseerd in stofwisselingsziekten: ik begeleid patiënten met multiple sclerose. Sinds enige tijd heb ik echter de kans om twee patiënten met de ziekte van Pompe en één patiënt met de ziekte van Fabry te volgen tijdens hun enzymtherapie. Deze behandeling heeft om de twee weken plaats in het dagziekenhuis. Nee, ik leg ze niet aan het infuus. Wat dan wel mijn rol is? Naast hen zitten en urenlang met hen praten…”

 

Lysosomale ziekten en psychologische ondersteuning

“Ik ben er in de eerste plaats om psychologische ondersteuning te bieden aan deze patiënten. Ze hebben altijd wat tijd nodig om echt te beseffen dat enzymtherapie een levenslange behandeling is. Als die boodschap tot hen doordringt, zijn ze daar meestal kapot van. Ik bied hen dan ook een luisterend oor en de nodige empathie. Ik leer hen niet alleen omgaan met hun angsten, maar beantwoord ook de vele vragen waar ze mee zitten over hun ziekte (praktische aspecten, administratieve kwesties…). Bovendien weten ze dat ze me altijd kunnen bellen of mailen als ze daar nood aan hebben.”

 

Een nauwe band met de patiënt

“Regelmatig dezelfde patiënten ontmoeten, zorgt voor een hechte onderlinge band. Zo mogen ze me gerust met de voornaam aanspreken. Uiteraard praten ze ook over andere dingen dan over hun ziekte. Over hun privéleven bijvoorbeeld, hun problemen op het werk of op school. Ik behoor in zekere zin tot hun familie of in elk geval toch tot hun naaste omgeving. Ik ben slechts verpleegkundige, geen psychologe, maar toch denk ik dat onze relatie hen goed doet. Bovendien geven ze me zoveel terug! Het geeft me echt een goed gevoel om hen op mijn manier te kunnen helpen en te ondersteunen bij hun ziekteproces.”

Deel en print dit artikel


NIEUWS

Lysosomale ziekten en voedingsproblemen 30 01 2013
Lysosomale ziekten
Lysosomale ziekten en voedingsproblemen

Ziekte van Pompe en eetproblemen

De ziekte van Pompe gaat gepaard met spierzwakte. Zo kan de patiënt moeite hebben om te bijten, te kauwen of te slikken. “Baby’s m...

Lees verder
Pijn bij de ziekte van Fabry 08 01 2013
Lysosomale ziekten
Pijn bij de ziekte van Fabry

Acroparesthesieën en Fabry-crisissen

Branderig gevoel, prikkelingen, stijfheid… “Bij acroparesthesieën gaat het om pijn in de handpalmen en de voetzolen die kan uitstr...

Lees verder
Ziekte van Fabry en beroerte: niet te onderschatten! 08 01 2013
Lysosomale ziekten
Ziekte van Fabry en beroerte: niet te onderschatten!

Welk soort beroerte bij Fabry?

Een beroerte is een vaataccident in de hersenen. Er zijn twee grote groepen beroertes: ischemische beroertes als gevolg van de afsluiting...

Lees verder
De invloed van de ziekte van Fabry op het hart 20 12 2012
Lysosomale ziekten
De invloed van de ziekte van Fabry op het hart

Ziekte van Fabry en aritmie

Bij de jongste patiënten verstoort de ziekte van Fabry de zenuwboodschappen die de hartslag regelen. We noemen dit aritmie (hartritmest...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

Tegen 2030 een vaccin tegen kanker? 25 10 2022
Borstkanker
Tegen 2030 een vaccin tegen kanker?

"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...

Lees verder

OPINIEPEILING

U heeft een zeldzame ziekte die weinig mensen kennen. Als u aan iemand zegt welke ziekte u heeft, vragen ze steeds: welke ziekte is dat?

ZIEKTES IN DE KIJKER


PREVENTIE IN DE KIJKER

Alle thema's
NEWSLETTER

ONZE GIDSEN

Medipedia facebook