Sabine Pierret, verpleegkundige in het CHU Mont-Godinne
Patiënten met een lysosomale ziekte moeten om de twee weken naar het ziekenhuis voor hun enzymtherapie. Verpleegkundige Sabine Pierret is er trouw op post om hen een luisterend oor te bieden, te ondersteunen en advies te geven.
“Eigenlijk ben ik niet gespecialiseerd in stofwisselingsziekten: ik begeleid patiënten met multiple sclerose. Sinds enige tijd heb ik echter de kans om twee patiënten met de ziekte van Pompe en één patiënt met de ziekte van Fabry te volgen tijdens hun enzymtherapie. Deze behandeling heeft om de twee weken plaats in het dagziekenhuis. Nee, ik leg ze niet aan het infuus. Wat dan wel mijn rol is? Naast hen zitten en urenlang met hen praten…”
“Ik ben er in de eerste plaats om psychologische ondersteuning te bieden aan deze patiënten. Ze hebben altijd wat tijd nodig om echt te beseffen dat enzymtherapie een levenslange behandeling is. Als die boodschap tot hen doordringt, zijn ze daar meestal kapot van. Ik bied hen dan ook een luisterend oor en de nodige empathie. Ik leer hen niet alleen omgaan met hun angsten, maar beantwoord ook de vele vragen waar ze mee zitten over hun ziekte (praktische aspecten, administratieve kwesties…). Bovendien weten ze dat ze me altijd kunnen bellen of mailen als ze daar nood aan hebben.”
“Regelmatig dezelfde patiënten ontmoeten, zorgt voor een hechte onderlinge band. Zo mogen ze me gerust met de voornaam aanspreken. Uiteraard praten ze ook over andere dingen dan over hun ziekte. Over hun privéleven bijvoorbeeld, hun problemen op het werk of op school. Ik behoor in zekere zin tot hun familie of in elk geval toch tot hun naaste omgeving. Ik ben slechts verpleegkundige, geen psychologe, maar toch denk ik dat onze relatie hen goed doet. Bovendien geven ze me zoveel terug! Het geeft me echt een goed gevoel om hen op mijn manier te kunnen helpen en te ondersteunen bij hun ziekteproces.”
Deel en print dit artikel
De ziekte van Pompe wordt gekenmerkt door spierzwakte. De patiënt kan problemen krijgen om zich te verplaatsen, op te staan uit zij...Ziekte van Pompe en spierzwakte
Lysosomale ziekten zijn zeldzaam, dus zijn er tot nog toe in de wetenschappelijke literatuur slechts weinig gevall...Lysosomale ziekten, behandeling en vruchtbaarheid
Bij de ziekte van Gaucher ontstaat de hepatosplenomegalie als gevolg van de infiltratie van de lever en de milt door gauchercellen. Gauch...Infiltratie door gauchercellen
De meeste patiënten die meewerkten aan een enquête van het IPG*, voelden zich bevrijd toen ze de diagnose te horen kregen. “Een naam...Diagnose fabry was bevrijding
"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...
Lees verderChronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen