MS en alcohol: verrassende gegevens

Eind 2011 verscheen er in het European Journal of Neurology een Belgische studie over de invloed van diverse factoren, waaronder alcohol, op het verloop van multiple sclerose. De conclusie is verrassend: alcoholverbruik remt de “relapse-remitting”vorm van de ziekte af. Dit verschijnsel moet wel nog verder uitgediept worden. Toch weten wetenschappers al lang dat alcohol een invloed heeft op het immuunsysteem, dat een rol speelt bij multiple sclerose.

Verergering van de symptomen van MS

Heeft alcohol dan een positief effect op MS? Opgelet, want ondanks die verrassende studie worden MS-patiënten sterk afgeraden alcohol te drinken.

Acuut alcoholmisbruik veroorzaakt symptomen die zeer sterk lijken op die van de ziekte. Iemand met multiple sclerose die af en toe te veel alcohol drinkt, riskeert dus ‘dubbele’ schade op te lopen.

Chronisch en overmatig alcoholgebruik kan de perifere zenuwen in de benen en de kleine hersenen aantasten. Twee situaties die de bestaande motorische en evenwichtsproblemen dreigen te verergeren.

Bovendien kan de ernst van de multiple sclerosesymptomen zeer sterk variëren. Tijdens een avond te diep in het glas kijken, kan in sommige gevallen de symptomen sterk doen toenemen. Vandaar dat sommige MS-patiënten zich liever volledig onthouden van alcohol.

Alcohol en geneesmiddelen tegen MS

Alcohol is trouwens sterk af te raden voor patiënten die een behandeling met interferonen krijgen. Deze geneesmiddelen hebben in sommige gevallen een schadelijk effect op de lever. Omdat ook alcohol dat orgaan aantast, verhoogt een combinatie van beide het risico op leverschade.

Van de andere behandelingen tegen MS zijn de interacties niet bewezen, al zijn ze evenmin met zekerheid uit te sluiten.

Om al die redenen raden artsen MS-patiënten aan om zo matig mogelijk om te springen met alcohol, zonder die volledig te verbieden. Dat geldt trouwens ook voor de rest van de bevolking.

D'Hooghe et al., Alcohol, coffee, fish, smoking and disease progression in multiple sclerosis. European Journal of Neurology, november 2011.

Even opfrissen: wat is progressieve multiple sclerose?

Bij multiple sclerose verstoren abnormale ontstekingsreacties in de hersenen en het ruggenmerg de transmissie van elektrische signalen in het centrale zenuwstelsel door de myelineschede rond de neuronen aan te vallen. Gevolg: de typische klachten van een opstoot. Die klachten worden vaak (gedeeltelijk of geheel) weer minder als de ontsteking voorbij is. In tegenstelling tot remittente (of relapsing-remitting) multiple sclerose, waarbij de ziekte in opstoten verloopt, verergeren de symptomen bij de primair progressieve vorm vanaf het begin geleidelijk, om niet meer te verdwijnen. Een gevolg van neuronen en ruggenmerg die geleidelijk aan afsterven.

Ontdekking nieuw ziektemechanisme bij MS

In een recente studie ontdekten prof. dr. Jacques De Keyser en zijn team een nieuw ziektemechanisme dat kan verklaren waarom precies de zenuwbanen bij patiënten met progressieve MS afsterven. Zo ondervond het VUB-team dat de stof endotheline-1 (E1), die de bloedvaten doet samentrekken, verhoogd was in bloed afkomstig van de hersenen van mensen met MS. Gevolg: de bloedvoorziening - en dus het zuurstofgehalte - in de hersenen vermindert, wat bij proefdieren op lange termijn tot het afsterven van zenuwen leidt. Met de E1-antagonist bosentan, een geneesmiddel dat de werking van E1 tegengaat, slaagden de VUB-onderzoekers er in de verminderde bloedvoorziening bij mensen met multiple sclerose te normaliseren. Of het geneesmiddel ook het verloop van de ziekte kan afremmen, moet nog blijken.

Slecht functionerende astrocyten

Over de oorzaak van de verhoogde E1-productie hebben de onderzoekers wel een vermoeden, namelijk de astrocyten in de plaques. Dat zijn de cellen die de zenuwcellen ‘ondersteunen’ in hun functie. Die bevinding ondersteunt De Keysers hypothese dat multiple sclerose in de eerste plaats geen ziekte is van het immuunsysteem die de hersenen aanvalt, maar wel van het zenuwstelsel zelf. Zo zouden patiënten met MS in hun astrocyten bepaalde receptoren missen, waardoor ze mogelijk een rol spelen in de ontstekingsreacties in de hersenen en het ruggenmerg. Immuunmechanismen spelen zeker een rol, maar die zijn vermoedelijk secundair, aldus De Keyser.

Nieuwe studie

In afwachting van verdere studies met bosentan coördineert het VUB-team een twee jaar durende Vlaams-Nederlandse studie bij patiënten met progressieve MS met het geneesmiddel fluoxetine, een bekend antidepressivum. Er bestaan reeds aanwijzingen dat fluoxetine, via werking op astrocyten, schade aan zenuwcellen kan verminderen. De studie wil nu nagaan of het geneesmiddel ook de progressie van multiple sclerose kan vertragen.

Een studie over MS en werk

Werken is gezond, zowel fysiek als mentaal: u staat elke ochtend op met een doel, u voelt zich nuttig en u maakt deel uit van een team. Bovendien biedt werken de mogelijkheid om comfortabel te leven. Valt dat dan allemaal weg, zodra u multiple sclerose heeft? Niet altijd! Dankzij de huidige behandelingen en na enkele aanpassingen is het perfect mogelijk om te blijven werken. Toch blijkt uit een studie van de Internationale MS Federatie(1) dat 41% van alle MS-patiënten niet werkt. De helft zou zijn job in minder dan drie jaar na de diagnose opgeven. Belangrijkste oorzaak: een gebrek aan flexibiliteit van de werkgever.

Werkobstakels bij MS-patiënten

Volgens de ondervraagde MS-patiënten zou vermoeidheid de belangrijkste reden zijn om te stoppen met werken. Vermoeidheid is een frequent symptoom bij multiple sclerose waardoor het rendement vermindert, iets waar werkgevers het uiteraard moeilijk mee hebben. Ook mobiliteitsproblemen en zwaktegevoel worden ervaren als een grote belemmering op de arbeidsmarkt. Andere redenen zijn volgens MS-patiënten de onvoorspelbare werklast en de onmogelijkheid om even te pauzeren als ze daar behoefte aan hebben. Ten slotte vinden ze weinig steun bij de werkgever en de collega’s, die vaak weinig afweten van multiple sclerose.

Aanpassingen om aan het werk te blijven

Enkele eenvoudige werkaanpassingen kunnen het werkleven van de MS-patiënten nochtans veel aangenamer maken. Dat is ook de belangrijkste vaststelling van de studie. De werkgever kan bijvoorbeeld rustruimten beschikbaar stellen, de mogelijkheid geven om af en toe te pauzeren en hij kan glijdende werkuren toestaan. Bovendien zou de bedrijfswereld MS beter moeten leren kennen. Want de clichés over multiple sclerose blijven nog altijd bestaan. Zo denken velen dat MS en werk niet samengaan. Niet alleen de collega’s veronderstellen dat, maar ook de patiënten zelf. Belangrijk is dus om van bij de diagnose alle mogelijkheden te kennen die kunnen helpen bij het werk. Na de diagnose van MS bent u dus niet verplicht uit de arbeidsmarkt te stappen. MS vergt wat aanpassingen, maar betekent zeker niet het einde van iemands carrière.

Bron: MSIF Survey on Employment and MS, Multiple Sclerosis International Federation, April 2010

Vermoeidheid: dagelijkse kost bij MS

Ongeveer 75% van de MS-patiënten klagen over langdurige of onderbroken vermoeidheid (1), een symptoom dat de dagelijkse routine kan verstoren. U zal immers niet meer hetzelfde levensritme kunnen hanteren als voordien. Bovendien kan deze vermoeidheid leiden tot onbegrip van uw omgeving, en van uw werkgever. Volgens een studie van de Internationale Federatie voor MS-verenigingen is vermoeidheid de eerste oorzaak om te stoppen met werken (2).

Onderscheid tussen vermoeidheidstypes

Als u regelmatig oververmoeid bent, praat er dan over met uw neuroloog. Hij zal in de eerste plaats de andere bronnen van vermoeidheid, bijvoorbeeld vermoeidheidsapneu of neveneffecten tengevolge van een geneesmiddel, buiten beschouwing halen. Ook depressie is een mogelijke oorzaak en treft 50% van de MS-patiënten (3).

Vermoeidheid door MS kan twee vormen aannemen:

• enerzijds een overweldigende vermoeidheid die plots en zonder reden opkomt. Dat kan zelfs bij het opstaan. Oorzaak kan onder meer een gebrek aan biochemisch evenwicht in de hersenen zijn;
• anderzijds kan de patiënt sneller vermoeid raken bij een inspanning. Hij zal sneller moe zijn, terwijl hij minder activiteiten doet dan normaal.

Bijkomende symptomen zijn mogelijk, zoals visuele vermoeidheid of concentratieverlies.

Bijna geen medische behandeling

Omdat de oorzaken van deze vermoeidheid nog niet echt gevonden zijn, bestaat er bijna geen behandeling. Het antivirale geneesmiddel Amantidine helpt enkele patiënten. Onderzoekers weten nog altijd niet waarom. Andere producten worden soms ook voorgeschreven, maar hun efficiëntie blijft controversieel. Dat is onder meer het geval met het stimulerende geneesmiddel Modafinil of met 4-aminopyridine, een middel dat vermoeidheid tegengaat door de zenuwgeleiding te verbeteren.

Beheers de vermoeidheid

Tegen vermoeidheid bestaat er slechts een oplossing: maak tijd voor uzelf. Hetzelfde ritme als voorheen proberen aan te houden, zal u nog meer vermoeien. Hoe moeilijk het ook is om dit te aanvaarden, u zal uw dagelijkse activiteiten moeten aanpassen. Verminder de tijd om te werken en voorzie rusttijden bij het indelen van uw activiteiten. Ook het sociale leven vormt een bron van vermoeidheid. Hier is planning eveneens belangrijk: voorzie een rustperiode voor en na het weekend, als u met vrienden wilt uitgaan. Ook al voelt u zich goed, maak u niet te moe: hou rekening met uw grenzen. Sporten kan het uithoudingsvermogen verbeteren. Maar volg een aangepast en progressief programma, indien mogelijk met raad van een kinesist.

(1) Lerdal A, Celius EG, Krupp L, Dahl AA, A prospective study of patterns of fatigue in multiple sclerosis, Eur J Neurol. 2007 Dec;14(12):1338-43. Epub 2007 Sep 26.

(2) MSIF Survey on Employment and MS, Avril 2010

(3) Siegert RJ, Abernethy DA., Depression in multiple sclerosis: a review, J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2005 Apr;76(4):469-75.

Onderzoek naar beenmerg- of hematopoïetische transplantatie

Een beenmergtransplantatie is doeltreffend voor de behandeling van verschillende kankers (onder meer sommige vormen van leukemie of lymfomen). Sinds 1995 proberen wetenschappelijke studies te ontdekken of dat ook het geval kan zijn om de evolutie van multiple sclerose een halt toe te roepen. De studies, waarvan sommige nog aan de gang zijn, onderzochten de transplantatie van zogenaamde hematopoïetische stamcellen, met andere woorden stamcellen die verantwoordelijk zijn voor de productie van bloedcellen (witte, rode bloedlichaampjes…)

Een behandeling voor multiple sclerose

De techniek bestaat uit de afname van een deel van de hematopoïetische stamcellen uit het beenmerg van mensen die getroffen zijn door multiple sclerose. Deze afname gebeurt via een punctie ter hoogte van het bekkenbot. De cellen worden vervolgens behandeld en opgekweekt zodat ze zich gaan vermenigvuldigen. Daarbij hoopt men de sporen van het oude immuunsysteem uit de weg te ruimen. Ondertussen ondergaan de patiënten een intensieve chemotherapie die alle hematopoïetische stamcellen van hun beenmerg moet vernietigen, dus ook de cellen die verantwoordelijk zijn voor de afwijkende immuunreacties tegen de myelineschede van de zenuwvezels. Tot slot worden de afgenomen hematopoïetische stamcellen gebruikt om, na een dergelijke maximale behandeling met immunosuppressiva, nieuwe bloedcellen aan te maken, waaronder ook nieuwe immuuncellen.

Voor welke resultaten?

Honderden mensen met ernstige vormen van multiple sclerose die niet reageerden op de gewone behandelingen, hebben reeds een dergelijke mergtransplantatie ondergaan. Tot nu toe kunnen enkel patiënten met een secundair progressieve vorm van multiple sclerose echt voordeel halen uit deze behandeling. Hun ziekte evolueert niet meer tot drie jaar na de transplantatie. Verder onderzoek is nog nodig om te zien of de evolutie van multiple sclerose gedurende een langere periode kan tegengehouden worden en om de doeltreffendheid van de behandeling vast te stellen bij mensen met andere vormen van multiple sclerose. Het sterfterisico, dat de voorbije jaren gedaald is tot 2,7%, is het belangrijkste probleem van deze veelbelovende therapie.

Vindt u dat uw facturen steeds zwaarder doorwegen?

Volgens een in 2010 door de Onafhankelijke Ziekenfondsen uitgevoerde studie, hebt u gelijk. Na de gegevens van 271 MS-patiënten verzameld te hebben, stelden de auteurs van de studie vast dat zowat 60% van de kosten verbonden aan de ziekte niet terugbetaald wordt door het RIZIV! Bovendien zouden de kosten met 400% stijgen tussen de fase met een lichte handicap en een eventuele zwaardere fase. Met deze realiteit wordt door het huidige terugbetalingssysteem weinig rekening gehouden.

Verborgen medische kosten

Wat zijn al die kosten die u zelf moet betalen? Wat zeker vergeten wordt door de ziektekostenverzekering is de inkomstenderving, alsook de werkonderbreking van de familieleden. De onafhankelijke ziekenfondsen zijn voorstander van een correcte financiële compensatie voor deze mantelzorgers, die soms zeven uur per dag besteden aan de verzorging van hun partner of familielid. En dan hebben we het nog niet over gezinshulp of huishoudhulp, waarvan de rekeningen snel kunnen oplopen! Daarom stelt de studie voor de Vlaamse 'zorgverzekering' uit te breiden tot heel België. Dit systeem houdt een tegemoetkoming in voor de niet-medische kosten.

Ontoereikende voordelen in geval van MS

Sommige voordelen zijn reeds toegankelijk voor patiënten die lijden aan multiple sclerose. Die voordelen zijn echter soms weinig bekend, zoals de tussenkomst voor sommige pijnstillers. Andere terugbetalingen zijn dan weer ontoereikend. Een voorbeeld: het 'incontinentieforfait' is te laag in vergelijking met de reële kosten, die tot € 4.000 per jaar kunnen oplopen voor de patiënten die het ergst getroffen zijn.

Geen echt statuut van chronisch zieke

Om als 'chronisch zieke' beschouwd te worden, moet u tegenwoordig gedurende twee jaar € 450 per jaar remgeld betaald hebben (remgeld is het bedrag dat u zelf moet betalen na tussenkomst van het RIZIV). Boven dat bedrag moet geen enkele burger nog remgeld betalen. Als 'chronisch zieke' wordt dat drempelbedrag met € 100 verminderd. Een weinig betrouwbaar criterium volgens de Onafhankelijke Ziekenfondsen. Sommige mensen die niet chronisch ziek zijn, hebben toegang tot dat statuut, terwijl mensen met een chronische ziekte soms niet beantwoorden aan de criteria! Dit systeem houdt bovendien alleen rekening met de prestaties die door het RIZIV terugbetaald worden, terwijl de belangrijkste uitgaven vaak van 'niet-medische' aard zijn!

Op weg naar een betere erkenning?

De studie stelt voor om een echt statuut van 'chronisch zieke' uit te werken. Een statuut dat aangepast is aan elke ziekte, maar dat ook rekening houdt met het stadium van de ziekte waarin de patiënt zich bevindt. Het statuut zou recht geven op een aantal specifieke voordelen. Onder meer de terugbetaling van zorgen die tot nu toe nog niet terugbetaald worden, zoals sommige geneesmiddelen of raadplegingen bij een psycholoog of een ergotherapeut.

In het kader van het programma 'voorrang aan chronisch zieken', voorgesteld door minister Onkelinx, had het RIZIV nieuwe criteria voorgesteld voor de toegang tot een echt statuut. Een veelbelovend vooruitzicht, maar helaas niet te verwezenlijken bij gebrek aan een regering…

Zodra de diagnose ‘multiple sclerose’ gesteld is, rijst de vraag in welke mate de ziekte zal evolueren. Het ziekteverloop is zo goed als onvoorspelbaar, en artsen weten nog altijd heel weinig af van de beïnvloedende factoren. Om daar een beter beeld van te krijgen, stuurde een Belgisch onderzoeksteam een vragenlijst naar de leden van de Vlaamse MS-Liga.

De vragen gingen over bepaalde leefgewoonten en over het moment waarop de MS-patiënten een EDSS (invaliditeitsscore) van 6 hadden bereikt. Met andere woorden: hoe lang ze al een wandelstok nodig hebben om 100 m te stappen. Door de antwoorden te vergelijken, konden de wetenschappers de impact evalueren van een aantal aspecten van onze levensstijl op de evolutie van multiple sclerose.

Vis, alcohol en koffie tegen MS

De auteurs hebben nagegaan welke invloed alcohol (wijn of andere alcoholische dranken), cafeïnehoudende dranken (thee en koffie), vette en magere vis en roken hadden op het verloop van multiple sclerose.

Conclusie:

• Bij personen die tussen een glas per week en twee glazen per dag wijn of andere alcoholische dranken drinken, vertraagt het verloop van MS in vergelijking met personen die geen druppel alcohol drinken.
• Ook elke dag koffie drinken vertraagt het ziekteverloop.
• Minstens twee keer per week vis eten heeft eveneens een positief effect.

Maar roken verhoogt het risico dat de ziekte verergert.

Let wel: we hebben het hier alleen over multiple sclerose die in opstoten verloopt. De levensstijl – of in elk geval deze specifieke factoren – lijken geen impact te hebben op de progressieve vorm.

Verklaring voor deze effecten op MS?


Wetenschappers twijfelen nog aan de manier waarop die diverse leefgewoonten inwerken op multiple sclerose. Toch staan sommige invloeden vast:

• Alcohol zou een gunstig effect hebben op het immuunsysteem en het ontstekingsproces afremmen.
• Ook cafeïne zou ontstekingen tegengaan en beschermt bovendien het zenuwstelsel.
• De vetzuren in vis hebben een ontstekingsremmend effect. De auteurs wijzen er wel op dat mensen die veel vis eten, vaak ook gezonder leven. Andere gewoonten die hand in hand gaan met een hoge visconsumptie, kunnen dit verschijnsel dus eveneens verklaren.

Verschillende studies hebben al aangetoond dat roken een negatieve impact heeft op MS. Niettemin is de reden hiervoor nog onbekend.

Iedereen wordt dan ook aangeraden om te stoppen met roken, en om minstens twee keer per week vis te eten. Alcohol en koffie zijn toegelaten, maar met mate.


D'Hooghe, M.B., European Journal of Neurology 2012, 19: 616–624

De EDSS (Expanded Disability Status Scale) schaal is een puntensysteem waarmee neurologen de toestand en de evolutie kunnen evalueren van patiënten met multiple sclerose. Die schaal bestaat uit zeven of acht delen die overeenkomen met evenveel te evalueren neurologische functies:

• De piramidale functie (motorische functies, bijvoorbeeld het vermogen of de moeilijkheden om te gaan met of zonder hulp)
• De functie van de hersenstam (wat te maken heeft met slikken, spreken enz.)
• De functie van de kleine hersenen (coördinatie van bewegingen, evenwicht enz.)
• De sensorische functie (bijvoorbeeld de gevoeligheid voor warmte en koude)
• De gezichtsfunctie
• De functie van de sluitspieren (problemen met continentie van urine en/of ontlasting)
• De mentale functie (stoornissen van het geheugen, het humeur enz.)
• Andere functie(s) die neurologisch gestoord zijn in verband met multiple sclerose.

De EDSS score berekenen

De neuroloog evalueert elk van die functies en geeft er punten aan. Bij de totale EDSS score wordt rekening gehouden met zowel het aantal aangetaste functies en de graad van ernst van de handicap(s). De score wordt berekend op een schaal tussen 0 en 10 per half punt. In het begin van de ziekte komen de eerste punten overeen met een minimale graad van handicap. Maar vanaf een bepaald stadium (score 5 of 6) komt elke bijkomend half punt overeen met een aanzienlijk verlies van autonomie.

Belang van de EDSS schaal

De EDSS score van een patiënt wordt gemiddeld een keer per jaar bepaald. Op basis van de evolutie van deze score kan men weten met welk type MS men te doen heeft. Maar de EDSS schaal wordt ook gebruikt om erkenning te vragen van een handicap of om bepaalde geneesmiddelen door de ziekteverzekering te laten terugbetalen. Als evaluatiemethode wordt de EDSS schaal ook systematisch gebruikt in studies over MS en in klinische onderzoeken.

Programma mindfulness aangepast aan MS

Sinds 2010 organiseert de MS-Liga Vlaanderen een mindfulnessprogramma voor personen met multiple sclerose, in samenwerking met het Instituut voor Training van Aandacht en Meditatie (Itam). Mindfulness heeft wortels in de boeddhistische meditatietechnieken. Via een serie oefeningen leert de deelnemer zich eerst bewust te worden van zijn ademhaling en van zijn lichaam. Dit helpt om met de aandacht in het nu te blijven. Gaandeweg leert de deelnemer ook zijn gedachten, gevoelens en gewaarwordingen kennen. Doel is om zo beter om te gaan met stress, angsten of onzekerheden in het dagelijkse leven. Mindfulness helpt ook de pijn te aanvaarden en er zich van te bevrijden.

“Op basis van de ervaringen van een pilootgroep werden de mindfulnessoefeningen aangepast, Sommige mensen met MS kunnen bepaalde ledematen immers moeilijk bewegen of kunnen niet stappen”, legt Katrien Tytgat uit, projectcoördinator bij de MS-Liga.

Ervaringen delen met andere MS-patiënten

Normaal loopt een mindfulnesstraining over acht weken, met elke week een sessie van drie uur. "Maar op de pilootsessie hebben we vastgesteld dat de deelnemers graag hun levenservaringen met MS wilden delen", vervolgt Katrien Tytgat. "Daarom hebben we een sessie toegevoegd aan het klassieke programma, zodat de deelnemers elkaar eerst beter kunnen leren kennen." Elke groep telt minimaal vijf en maximaal twaalf deelnemers. Naast de wekelijkse bijeenkomst, krijgen de deelnemers ook thuisopdrachten mee. Die laatste kunnen ze uitvoeren met behulp van een cd-box.

Waar mindfulness beoefenen?

Ondertussen liepen er al een tiental trainingen, onder meer in Gent, Hasselt, Mechelen en Sijsele. De data van de sessies in 2012 zullen te vinden zijn op de website van de MS-Liga. Deelname aan een volledige mindfulnesstraining bij Itam kost 300 euro voor niet-leden. Voor personen met MS, die lid zijn van de MS-Liga Vlaanderen, kost deelname 175 euro. Leden met een Omnio-statuut betalen 150 euro. Geïnteresseerden mailen hun naam en adres door naar secretariaat@ms-vlaanderen.be.

Wanneer spreken we van een opstoot?

Bij multiple sclerose spreken de artsen van een opstoot in drie gevallen:

• als er een nieuw symptoom optreedt,
• als er zich terug een symptoom voordoet dat verdwenen was,
• als een symptoom dat al bestond duidelijk erger wordt.

Maar een verergering of het terug opduiken van een symptoom komt niet altijd overeen met een nieuwe opstoot. Soms gaat het enkel om een verandering van de symptomen.

De grens van 24 uren

In ieder geval dienen de symptomen minstens 24 uren aan een stuk door aan te houden om van een opstoot te kunnen spreken. Dus geen paniek als uw been wat prikkelt gedurende enkele uren of als uw wang verdoofd aanvoelt gedurende enkele tientallen minuten of zelfs enkele uren!

Toestanden van 'zwakte'

Als de lichaamstemperatuur stijgt, is het trouwens mogelijk dat reeds bestaande symptomen kunnen verergeren of dat oude symptomen tijdelijk terug kunnen voorkomen.
Schommelingen in de symptomen zijn dan niet te wijten aan een nieuwe opstoot maar houden verband met bijzondere uitwendige omstandigheden. Naast koorts kunnen trouwens ook warmte, vermoeidheid, slaap, stress en bij vrouwen de premenstruele periode een voorbijgaande verergering van symptomen veroorzaken.

Hoe reageren?

Het is belangrijk duidelijk een verschil te maken tussen een schommeling in de symptomen en een opstoot. Voor die twee verschijnselen is immers een zeer verschillende behandeling vereist. Schommelingen in symptomen kunnen worden beschouwd als een signaal van uw lichaam. Zij zijn een verwittiging dat het noodzakelijk is uw ritme te vertragen: rust eens wat!
Maar een opstoot dient onmiddellijk te worden behandeld met intraveneus cortison. Aangezien het niet altijd gemakkelijk schommelingen en opstoten van elkaar te onderscheiden, spreekt u er in geval van twijfel best over met uw neuroloog.

Seksuele stoornissen komen voor bij 50 tot 70% van alle MS-patiënten. Minder libido of minder genot, pijn, verminderde vaginale vochtigheid, erectiestoornissen enz.: de problemen kunnen variëren. Eerste stap is de precieze oorzaak achterhalen, want er zijn er verschillende mogelijk.

Seksuele stoornissen: een symptoom van plaque?

Seks zit ook in het hoofd. Dat is bekend en het is heus niet alleen beeldspraak. Onze seksuele functies worden namelijk gestuurd door onze hersenen en ons ruggenmerg. Vormt er zich tijdens een ziekteopstoot een ’plaque’ in een zone die een rol speelt bij de seksualiteit, dan kan die zone daardoor aangetast worden.

Dit leidt dan tot erectie- en ejaculatiestoornissen, verminderde genitale gevoeligheid of zelfs hinderlijke gewaarwordingen, zoals prikkelingen, branderig gevoel enz. Maar geen paniek: de symptomen van multiple sclerose schommelen, vooral in het begin van de ziekte. Deze stoornissen kunnen tijdens de remissiefasen weer verdwijnen.

Ook geneesmiddelen kunnen boosdoener zijn

Geneesmiddelen veroorzaken vaak seksuele stoornissen. Daarom zal uw neuroloog alle behandelingen inventariseren die nefast kunnen zijn voor uw liefdesleven. Dat betekent niet dat u ze niet meer hoeft in te nemen. Want dat zou uw levenskwaliteit aantasten. Maar dat wil wel zeggen dat u ze goed moet doseren, kwestie van uw intieme leven niet in het gedrang te brengen. Eén zaak staat vast: de onderhoudsbehandeling die u zelf elke dag inspuit, tast uw seksuele functies niet aan.

Verminderd libido: de impact van MS-symptomen

Sommige symptomen van multiple sclerose kunnen u ook indirect parten spelen op seksueel vlak.

• Spasticiteit: Dit symptoom veroorzaakt onwillekeurige bewegingen, zoals krampen en spasmen, en kan het vrijen bemoeilijken.
• Inspanningsincontinentie: Er kan ongewild urineverlies optreden tijdens het orgasme. Een vervelende situatie die tot angst kan leiden bij de volgende seksuele betrekkingen.
• Vermoeidheid: Die kan het libido sterk verminderen. U moet hiermee dus rekening houden bij de keuze van het tijdstip om de liefde te bedrijven. Ga daarom niet te laat ’naar bed’.
• Depressieve toestand: Een depressie komt vaak voor bij multiple sclerose, wat kan leiden tot een verlaagd libido.

Praat er zo snel mogelijk over met uw neuroloog

Wacht niet om het probleem te bespreken met uw neuroloog. Er zijn tal van oplossingen beschikbaar. U kunt:

• uw behandelingen aanpassen;
• kinesessies volgen om de bekkenbodemspieren te versterken bij incontinentie;
• de best mogelijke houdingen en tijdstippen zoeken voor het vrijen;
• erover praten met een seksuoloog of een psycholoog;
• erectiebevorderende geneesmiddelen of vaginale glijmiddelen gebruiken.

Let vooral op dat u niet in een vicieuze cirkel belandt waarbij seks automatisch angsten oproept. Hoe sneller u erover praat, hoe sneller u een bevredigend seksleven zult terugvinden.

De kracht van het water

Water beschikt over tal van krachtige eigenschappen: het is onder andere rustgevend, ontspannend, stimulerend. Deze eigenschappen kunnen voordelig zijn voor mensen met multiple sclerose, al verschilt dat van persoon tot persoon. Lichaamsbeweging in het water zou bijvoorbeeld de pijn verzachten en spasmes verminderen. Maar ze kan ook de mobiliteit verbeteren, en vermoeidheid en depressie tegengaan (1).

Er is wel een groot probleem: de temperatuur van het water. Sommige MS-patiënten zijn overgevoelig voor warmte. Deze behandeling is bijvoorbeeld niet geschikt voor wie zeer moe wordt na een sessie in warm water. Anderzijds heeft de warmte een ontspannend effect, helpt ze tegen de spasticiteit en verzacht ze de pijn.

Betere mobiliteit en evenwicht

Water heeft een belangrijk kenmerk: mensen voelen erin zich lichter. U beweegt gemakkelijker en in grotere slingerbewegingen. Als iemand door multiple sclerose minder goed beweegt, kan hij dankzij het water opnieuw vlotter bewegen.

Wat kan ik zoal doen in het zwembad?

Alles hangt af van persoon tot persoon. U kunt bijvoorbeeld gewoon zwemmen. De manier van zwemmen, het aantal lengtes enz. kunnen makkelijk aangepast worden aan uw vorm van de dag.

Aquagym biedt ook verschillende voordelen. U kunt aan uw evenwicht werken zonder het risico te lopen op een val. Maar u kunt ook de coördinatie van uw lichaamsdelen verbeteren. Dankzij de kracht van het water kunt u bovendien uw spieren versterken.

Revalidatie in het water

Het zwembad is een uitstekende plaats om te revalideren. Water heeft een dragende kracht, waardoor u gemakkelijker recht kunt blijven staan. Zelfs als uw spierstelsel normaal gezien het lichaam niet volledig kan ondersteunen. Bij verzwakte benen kan de zwembadactiviteit een groot voordeel bieden.

Verbetering van de bloedsomloop

Bij een slechte spanning van de spieren kan er zich vocht ophopen in het weefsel. Dit fenomeen wordt oedeem genoemd. Dat vocht hoopt op omdat de aders de weefsels niet goed draineren. De druk van het water, vooral dan in de diepte, helpt de drainage door de bloedvaten te verbeteren.

Voorkom valpartijen aan het zwembad

Zich uitkleden, zwempak aantrekken, naar de douche stappen en dan naar het zwembad lopen: voor mensen met motorische of evenwichtstoornissen is dat soms niet zo eenvoudig. Probeer daarom deze gevaarlijke situaties uit de weg te gaan. Hoewel u uw wateractiviteiten perfect zonder begeleider kunt uitvoeren, rekent u misschien toch maar beter op iemand om naar het zwembad te gaan. Vraag bijvoorbeeld hulp aan de badmeester.

(1) Castro-Sánchez AM & al. , Hydrotherapy for the treatment of pain in people with multiple sclerosis: a randomized controlled trial., Evid Based Complement Alternat Med. 2012;2012:473963. Epub 2011 Jul 14.