Wat is neuritis opticus en wat zijn de symptomen?

Dr. Antonella Boschi: "Neuritis opticus is een ontsteking van de oogzenuw. In de grote meerderheid van de gevallen komt de ontsteking maar aan een oog voor. Bij mensen met multiple sclerose (MS) geeft dat een verminderde gezichtscherpte. De patiënt begint 'wazig' te zien en hij heeft de indruk van een grijsachtig vlies voor de ogen. De kleuren lijken minder contrastrijk, 'gebleekt', bijna pastel (vooral de rode kleur). Hij kan ook klagen over lichtverschijnselen: hij ziet 'sterretjes', flashes die opkomen bij het bewegen van de ogen. Daarna, in de volgende twee weken, kan de gezichtscherpte nog meer verminderen en er kan een bijna volledig gezichtsverlies optreden. In 95% van de gevallen is er ook tegelijkertijd of vooraf pijn, vooral bij oogbewegingen."

Is een neuritis opticus altijd een symptoom van multiple sclerose?

In België krijgt meer dan een derde van de MS-patiënten een of meer keer een neuritis opticus, vooral in het begin van de ziekte. Maar ook andere ziekten kunnen een neuritis opticus veroorzaken: lupus, infectieuze hersenvliesontsteking, syfilis, ziekte van Lyme, tuberculose, ernstige infectie van de sinussen, enzovoort. Indien er reeds MS werd gediagnosticeerd, dan is een neuritis opticus ongetwijfeld een symptoom van deze aandoening. Zo niet dienen verdere onderzoeken te worden uitgevoerd om de diagnose van MS te bevestigen of uit te sluiten.

Hoe lang duurt een neuritis opticus?

Tussen de eerste symptomen en het begin van het herstel duurt de opstoot van ontsteking gemiddeld twee weken. Maar de pijn in het oog houdt meestal slechts drie tot vijf dagen aan. Die kan gemakkelijk worden verlicht met pijnstillers. In 90% van de gevallen is er met of zonder behandeling (cortison langs intraveneuze weg) bijna volledig herstel van het zicht in de loop van de volgende maand. Maar sommige patiënten herstellen langzamer (over twee of drie maanden). Soms geraakt hun gezichtsscherpte slechts gedeeltelijk hersteld. Bovendien kunnen de zichtstoornissen zich opstapelen als er zich herhaalde keren een neuritis opticus voordoet.

Trillen van opwinding vlak voor het vliegtuig vertrekt, u onderdompelen in een andere cultuur of adembenemende landschappen bewonderen. Moet u dit allemaal missen? Zeker niet! Het is niet omdat u multiple sclerose hebt, dat u een kruis hoeft te maken over reizen. Het volstaat om uw plannen aan te passen aan uw fysieke toestand. Om veilig te reizen, zijn er twee basisvoorwaarden: een goede organisatie en naar uw lichaam luisteren.

Zijn bepaalde werelddelen afgeraden bij MS? Niet per se. Alles hangt af van uw gezondheidstoestand en van uw huidige behandeling. In ieder geval zijn tropische bestemmingen minder ideaal. Want de warmte kan de bestaande symptomen tijdelijk verergeren. Maar wees gerust: ze kan geen nieuwe opstoot veroorzaken, noch het ziekteverloop versnellen.

Neemt u een immunosuppressivum (afweeronderdrukkende behandeling)? Dan kiest u beter voor een land met een goede hygiëne, aangezien u vatbaarder bent voor bacteriën.

Met of zonder MS, een reis moet u goed voorbereiden:

• Check of u alle nodige vaccins hebt gekregen. Vraag advies aan uw neuroloog, want sommige vaccins, zoals dat tegen de gele koorts, worden afgeraden bij een afweeronderdrukkende behandeling.
• Ga na welke administratieve formaliteiten u moet vervullen om uw geneesmiddelen te vervoeren.
• Neem een repatriëringsverzekering en schaf u gratis de Europese ziekteverzekeringskaart aan. Die geeft u recht op terugbetaling van uw medische zorg tijdens uw reizen binnen de EU.

Multiple sclerose hoeft u niet te verhinderen om de wereld te doorkruisen, maar u houdt er toch beter rekening mee. Ook al bent u een geboren avonturier, enig comfort geniet hoe dan ook de voorkeur boven rondtrekken met de rugzak en in primitieve hotelletjes logeren. Kies voor activiteiten die u aankunt en las voldoende rustpauzes in. Maar luister vooral naar uw lichaam en neem gas terug als u te vermoeid bent. Zo kunt u tot de laatste minuut genieten van uw vakantie.

Krijgt u helaas toch te maken met een opstoot in het buitenland, sla dan niet in paniek. Zo’n opstoot is meestal een proces van dagen en vereist geen spoedopname. U kunt ter plaatse naar een ziekenhuis gaan of u laten repatriëren.

Multiple sclerose (MS) treft 12.000 personen in België, vooral vrouwen. Deze chronische neurologische aandoening wordt veroorzaakt door een immuunstoornis. Het immuunsysteem tast de myelineschede van de zenuwvezels (axonen) aan, zonder dat men goed weet waarom. De getroffen zone ontsteekt, en op termijn kunnen de neuronen afsterven (de fameuze 'plaque'). MS verloopt in opstoten (met nieuwe symptomen) en remissies (tijdelijk verdwijnen van de symptomen).

Symptomen van multiple sclerose

De symptomen zijn divers en verschillen naargelang de getroffen hersen- of ruggenmergzone. Ze zijn min of meer invaliderend, tijdelijk of definitief. Zintuiglijke, coördinatie-, evenwichts-, spraak- of gezichtsstoornissen, verminderde kracht in de ledematen, vermoeidheid, pijn, spasticiteit, urinaire en/of seksuele problemen, intellectuele stoornissen... Gelukkig heeft geen enkele patiënt al die symptomen tegelijk.

Verschillende vormen van multiple sclerose

Er bestaan verschillende vormen van MS. Bij sommige patiënten blijft de ziekte zeer lang zonder ernstige gevolgen, anderen zien hun levenskwaliteit snel achteruitgaan, bij nog anderen verergeren de symptomen geleidelijk zonder ooit nog te verbeteren. Sommige patiënten ten slotte krijgen maar weinig opstoten en vertonen na tien jaar ziekteverloop nog altijd geen ernstige handicaps.

Behandeling

Er bestaat nog altijd geen behandeling om multiple sclerose te genezen, maar er bestaan wel verschillende geneesmiddelen die de ziekte kunnen vertragen, de symptomen verlichten, de duur van de opstoot verminderen en de gevolgen ervan beperken. Ook een gezonde levensstijl is noodzakelijk om beter met de ziekte te leren leven.

Studies hebben aangetoond dat het risico op multiple sclerose minder hoog is bij inwoners van gebieden waar de zon vaker schijnt, omdat ze dankzij de zon meer vitamine D binnenkrijgen. Bovendien zou een lage vitamine D-concentratie in het bloed het ziekteproces verergeren bij MS-patiënten.

MS en vitamine D: een effect op het immuunsysteem

Vandaag weten we dat vitamine D een effect heeft op de intensiteit van de immuunreacties. Multiple sclerose is namelijk een auto-immuunziekte. Dat betekent dat het lichaam zich tegen zichzelf keert en de myeline aantast, het omhulsel rond de neuronen (de zenuwcellen van onze hersenen). Vandaar dat de behandeling van MS er precies op gericht is deze ontstekingsreacties te proberen tegengaan.

MS en vitamine D: schaduwzones

Is vitamine D dan dé ideale behandeling tegen multiple sclerose? Dat is toch een te overhaaste conclusie. Het is helaas nog niet afdoend bewezen dat vitamine D het verloop van MS kan afremmen. Wel zijn daarover momenteel een aantal studies aan de gang. In een ervan wordt vitamine D systematisch voorgesteld in combinatie met een eerstelijnsbehandeling, interferon.

Doel: de werking van dat geneesmiddel versterken. De doeltreffendheid van deze methode is echter voorlopig nog maar een hypothese. Multiple sclerose is een ziekte die zeer sterk verschilt van persoon tot persoon. Zelfs bij eenzelfde patiënt kunnen stabiele periodes en opstoten elkaar afwisselen, zonder dat het ziekteverloop echt te voorspellen is. Het is dan ook moeilijk om de precieze impact van een behandeling, zoals de toevoeging van vitamine D, op het ziekteverloop te bepalen.

Moeten we de vitamine D-methode dan maar ineens afvoeren, in afwachting van overtuigende resultaten? Toch niet. MS-patiënten doen er goed aan om hun vitamine D-concentratie regelmatig te laten meten, om eventuele tekorten tijdig op te sporen en zo nodig te corrigeren. Los van haar werking op de immuunmechanismen speelt vitamine D immers een rol bij de preventie van botbreuken. Het is dan ook een goed hulpmiddel voor MS-patiënten, aangezien die een risico lopen op vroegtijdige osteoporose (temeer als ze cortisone nemen als acute behandeling voor hun opstoten). Wel moeten we in het achterhoofd houden dat een vitamine D-kuur altijd vooraf moet worden besproken met de behandelend arts.

Bronnen: - Dit artikel kwam tot stand met medewerking van dr. Bernard Dachy, neuroloog in het UVC Brugmann - Vitamin D status predicts new brain magnetic resonance imaging activity in multiple sclerosis, Annals of Neurology, 2012

De MS-Liga Vlaanderen heeft twintig professionele krachten in dienst. Zij organiseren wekelijkse permanenties, provinciale infodagen en lotgenotencontacten. Ze hebben veel telefonische contacten, maar komen personen met multiple sclerose ook thuis begeleiden. “Als mensen dat willen, helpen we hen thuis de diagnose en de impact van de ziekte op hun leven psychologisch te verwerken”, zegt Luc De Groote, directeur MS-Liga Vlaanderen. Daarnaast kunnen personen met MS ook thuis begeleid worden bij het aanvragen van sociale en financiële voordelen, zoals de aanpassing van de werkomgeving, bij de aanvraag van de terugbetaling van hulpmiddelen, het regelen van vervoer …

Opleidingen en trainingen

Daarnaast heeft de MS-Liga Vlaanderen heel wat projecten lopen die gericht zijn op wat ‘empowerment’ genoemd wordt: het sterker, weerbaarder maken van personen met MS. “Dat zijn bijvoorbeeld ontspanningsoefeningen (mindfulness), initiatieven gericht op sporten en bewegen of tips over hoe de werkgever te zeggen dat u multiple sclerose hebt (assertiviteitstraining). Bij die projecten staat het contact met lotgenoten centraal: een begrijpend oor doet altijd deugd, en praktische tips van andere personen met MS kunnen heel verrijkend zijn.”

Bijeenkomsten en lotgenotencontact

De MS-Liga Vlaanderen heeft niet alleen een twintigtal professionele medewerkers, ze kan ook rekenen op ongeveer 700 vrijwilligers. Zij organiseren lokale bijeenkomsten en uitstappen, begeleiden personen met MS naar revalidatiecentra en komen aan huis of in een instelling om vereenzaming tegen te gaan. Zij zorgen ook voor allerlei activiteiten om de organisatie te helpen financieren.

Financiële bijstand

Een belangrijke steun die de MS-Liga aan personen met MS kan bieden, is een financiële bijstand. De medische en niet-medische kosten die gepaard gaan met multiple sclerose kunnen zwaar op het gezinsbudget wegen. “De MS-Liga staat daarom aan personen met MS een overbruggingskrediet toe in afwachting van de subsidies, bijvoorbeeld om een auto of een woning aan te passen”, geeft Luc De Groote aan. Als mensen het financieel echt moeilijk hebben, hoeven ze die lening zelfs niet terug te betalen en wordt die omgezet in een gift.

Belangen mensen met MS verdedigen

Ten slotte ondersteunt de MS-Liga personen met MS niet alleen op een directe manier, maar ook indirect: de medewerkers proberen zo veel mogelijk het grote publiek te informeren en te sensibiliseren, onder meer via de Wereld MS-dag die dit jaar doorging op 30 mei. Tegelijk stimuleert de Liga het wetenschappelijk onderzoek naar multiple sclerose, onder andere door zelf fondsen te werven en die door te storten naar wetenschappelijke instellingen.

Depressie en chronische ziekten

Een op twee mensen met multiple sclerose zal een ernstige depressie meemaken in zijn leven. Waaraan is dat risico op depressie te wijten? Is het een gevolg van het voorkomen van handicaperende symptomen: verlies van mobiliteit, verminderd gezichtsvermogen...? Put de voortdurende dreiging van een nieuwe opstoot de zenuwen uit' Dat is helemaal niet zeker! Chronische ziekten zijn natuurlijk een gunstig terrein voor het ontwikkelen van een depressie. In het geval van MS komt depressie echter frequent voor. Het verband tussen beide aandoeningen lijkt dan ook - althans gedeeltelijk - van een andere aard.

Een lichamelijk verband tussen MS en depressie

In een studie gepubliceerd in september jongstleden in Biological Psychiatry spreken vorsers van de Universiteit van California inderdaad van een lichamelijk verband tussen depressie en multiple sclerose. Deze onderzoekers hebben door middel van NMR (beeldvorming door middel van nucleaire magnetische resonantie) de geatrofieerde gebieden bestudeerd van de hersenen van MS-patiënten en van mensen in goede gezondheid. Zij konden op die manier een concreet verband aantonen. De hippocampus, een gebied van de hersenen dat een rol speelt bij het geheugen en bij humeurstoornissen leek inderdaad geringer in volume bij de mensen met multiple sclerose.

Meer stress?

Door het analyseren van speekselstalen hebben de onderzoekers ook opgemerkt dat het gehalte cortisol - stresshormoon - bijzonder verhoogd was bij mensen met MS. Een atrofie van de hippocampus en een verhoogd gehalte cortisol in het lichaam zijn allebei biologische parameters die vaak gepaard gaan met perioden van ernstige depressie.

De depressie behandelen

Droefheid, verlies van belangstelling voor zaken waardoor men vroeger wel geboeid was, gebrek aan eetlust... Depressie is een ernstig probleem dat spijtig genoeg vaak wordt onderschat bij multiple sclerose. Nochtans reageert een depressie zeer goed op psychotherapie en op antidepressiva.

De letsels als gevolg van de opstoten kunnen de functionele vermogens van iemand met multiple sclerose aantasten. Alledaagse handelingen - opstaan, zich verplaatsen, koken enz. - kunnen moeilijk worden. Gelukkig kan er aan die handicaps iets worden gedaan. Dat is de taak van de ergotherapeut.

MS: de doelstellingen van de ergotherapie

«De ergotherapie heeft als doel de vermogens en beperkingen van iemand te evalueren, dan een strategie voor revalidatie voor te stellen en zo nodig zijn omgeving aan te passen aan zijn gezondheidstoestand», aldus Marianne Dhem, ergotherapeute in het Centrum voor neurologie en de functionele revalidatie in Fraiture-en-Condroz. «Enkele voorbeelden: steunbars plaatsen in de badkamer en in de toiletten, de hoogte van het werkblad in de keuken aanpassen, een toegangshelling voor het huis plaatsen, een eventueel elektrische rolstoel enz.»

Hoe gaat de ergotherapeut te werk bij multiple sclerose?

De ergotherapeut begint met een balans op te maken van de lichamelijke en functionele vermogens van de persoon. Aangezien multiple sclerose een evoluerende aandoening is, dient men op de toekomst te anticiperen en op lange termijn te zien. Zo nodig gaat de ergotherapeut dan naar het huis van de patiënt om te analyseren in welke mate dat al dan niet aan zijn toestand is aangepast. «Iedere mens is verschillend», zo gaat Mw. Dhem verder. «We houden rekening met zijn manier van functioneren, zijn levensgewoonten, zijn behoeften en persoonlijke doelstellingen.»

Ergotherapie: werk van een team ... en de familie

Het werk van de ergotherapeut spruit voort uit een multidisciplinair overleg. Arts, kinesitherapeut, logopedist en sociaal assistente denken samen na over de middelen om het dagelijks leven van de patiënt te vergemakkelijken. Maar zij zijn niet de enigen. «De patiënt neemt ook actief deel aan dat werk. De rol van de omgeving - de familie, de partner enz. - is eveneens essentieel. Iedereen dient erbij betrokken en dient de aanpassingen die wij voorstellen te begrijpen en ze weten te benutten.» Het ultieme doel is zo lang mogelijk voor iedereen, patiënt en hulpverleners, de beste levenskwaliteit te waarborgen.

Met enkele aanpassingen blijft het mogelijk om alleen te douchen, te koken en zich vrij te verplaatsen in de keuken, de trap op te lopen naar de bovenverdiepingen … En dat ondanks de problemen die multiple sclerose soms veroorzaakt in een gevorderde fase, zoals verlies van evenwicht of mobiliteit, zwakke ledematen en coördinatieproblemen.

MS en woningaanpassing

Wanneer de typische stoornissen bij multiple sclerose te ernstig worden, kan men woningaanpassingen overwegen. Er bestaan daarbij uiteraard geen standaardoplossingen: alles hangt af van de specifieke problemen van de patiënt in kwestie.

Enkele voorbeelden:

In de volledige woning:

• Automatische deuren of schuifdeuren
• Installatie van een kleine lift (type huis- of traplift), om zich makkelijk te verplaatsen van de ene naar de andere verdieping

In de badkamer:

• Een inloopdouche met antisliptegels, een douchestoel en muurstangen, om er vlot in en uit te kunnen, en al zittend te douchen, zonder risico op vallen
• Een waterspoeling aan de zijkant van het toilet, zodat men zich niet hoeft om te draaien
• Een ergonomische wastafel, om zich zittend te wassen

In de keuken:

• Een aangepaste keukenuitrusting, om zittend te kunnen werken en zich te verplaatsen in een rolstoel

In de slaapkamer:

• Een elektrische, in de hoogte verstelbare bedbodem of een tillift, om makkelijker uit bed te komen.

…

Anticiperen, voor een beter aangepaste woning

Bij een verhuizing of nieuwbouw is het aan te raden om te anticiperen op mogelijke problemen, kwestie van de beste keuzes te maken. Denk aan oplossingen zoals een woning met slaapkamer en badkamer op de benedenverdieping; een inloopdouche en een terras zonder opstap of niveauverschil; geen tussenverdiepingen in huis… U merkt het: een toegankelijke omgeving hoeft niet per se anders te zijn dan uw vertrouwde omgeving.

Woningaanpassing bij MS: praktisch

Om deze aanpassingen optimaal door te voeren, is het essentieel om vooraf een ergotherapeut(e) te raadplegen. Zijn of haar rol: de MS-patiënt en zijn naaste omgeving informeren en begeleiden, maar ook een concreet aanpassingsplan ontwerpen en uitwerken.
Goed om te weten: MS-patiënten kunnen financiële steun krijgen om de – vaak hoge – kosten van een woningaanpassing te dekken.

Meer info bij de Belgische MS-Liga:
Van de Vlaamse Gemeenschap: http://www.ms-vlaanderen.be/ms-liga/wat-doen-we/onze-werking/sociale-dienst

Van de Federatie Wallonië-Brussel:
APASEP - Service Logement (Huisvestingsdienst)
Tel.: (081) 58 53 44
E-mail: sapasep@ligue.ms-sep.be

Vermoeidheid treft meer dan 75%(1) van alle multiple sclerose-patiënten. Ze voelt soms aan als een soort ‘verdoving’ en staat niet in verhouding tot de uitgevoerde activiteiten. Ze kan de levenskwaliteit sterk aantasten en uiteraard ook de uitvoering van dagelijkse taken verhinderen. Toch betekent dit zeker niet dat de patiënt geen normaal leven kan leiden!

Doel: een beter inzicht krijgen in de oorzaken van de vermoeidheid. Is die uitsluitend het gevolg van multiple sclerose? Is ze het symptoom van een andere stoornis, zoals depressie? Of gaat het om een bijwerking van de behandeling? Stuk voor stuk vragen om een eerste behandelingsstrategie op te baseren.

Het lijkt misschien paradoxaal, maar sport (zij het met mate!) heeft wel degelijk een positieve impact op vermoeidheid. Multiple sclerose-patiënten hebben immers de neiging om minder actief te zijn en minder te bewegen, precies omdat ze zich zo vermoeid voelen. Sedentariteit en een optimale fysieke conditie gaan echter niet samen. Resultaat: een vicieuze cirkel waardoor de vermoeidheid nog verergert, de longcapaciteit afneemt en de spiermassa slinkt. De oplossing: bewegen! Regelmatige lichaamsbeweging heeft bovendien een positief effect op stemmingsstoornissen als gevolg van de vermoeidheid, zoals angst en depressie. Zware inspanningen zijn af te raden, maar sporten zoals wandelen, fietsen of zwemmen kunnen perfect. Het komt er vooral op aan uw eigen tempo te respecteren en iets te doen dat u graag doet.

Principe: naar uw lichaam luisteren, uw grenzen leren kennen en uw dagelijkse activiteiten beoefenen in uw eigen tempo. Overdaad schaadt en leidt meestal tot zware vermoeidheid. Vandaar dat u uw dag goed moet indelen en af en toe korte rustpauzes moet inlassen. Andere aanbeveling: profiteren van de momenten waarop u zich minder vermoeid voelt om dingen te doen die minder energie vergen. Een dagboek bijhouden met uw dagelijkse activiteiten kan daarbij een kostbaar hulpmiddel zijn om na te gaan welke factoren vermoeidheid kunnen veroorzaken, verergeren of integendeel verminderen. Voor mensen met multiple sclerose is het niet altijd evident om te leren omgaan met dit nieuwe gegeven. Dat is meteen ook de zin van relaxatietechnieken zoals sofrologie of ‘Mindfulness’: ze kunnen helpen om uw ziekte, de symptomen en de onvermijdelijke veranderingen die ze veroorzaakt, beter te accepteren.

(1) Lerdal A, Celius EG, Krupp L, Dahl AA, A prospective study of patterns of fatigue in multiple sclerosis, Eur J Neurol. 2007 Dec;14(12):1338-43. Epub 2007 Sep 26.

Verschillende farmaceutische bedrijven bestuderen al jaren orale onderhoudsbehandelingen voor multiple sclerose. In januari gaf het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) een vergunning om een eerste product op de markt te brengen. Maar wat betekent deze vooruitgang concreet voor u?

Relapsing-remitting MS

Wie komt in aanmerking voor deze nieuwe behandeling? De Belgische terugbetalingscriteria moeten nog vastgelegd worden, maar normaal gezien zullen ze gebaseerd zijn op de Europese normen. De behandeling zal in ieder geval alleen bestemd zijn voor relapsing-remitting MS. Dit zijn vormen waarbij opstoten en remissiefasen elkaar afwisselen.

Toch loopt er momenteel een nieuwe studie over de primaire progressieve vorm. Een mooi vooruitzicht, omdat er nog geen enkele doeltreffende behandeling is ontwikkeld voor deze vorm van multiple sclerose.

Een tweedelijnsbehandeling

Tweede criterium: deze behandeling mag alleen voorgeschreven worden in tweede lijn. Dus uitsluitend in gevallen waarin multiple sclerose resistent blijkt tegen de andere onderhoudsbehandelingen. De behandeling kan ook worden gebruikt in specifieke gevallen waarin de ziekte van bij het begin zeer actief is.

Comfortabel en doeltreffend

De belangrijkste troef van dit nieuwe type behandeling is uiteraard haar toedieningswijze in tabletvorm. Een belangrijke stap vooruit, want alle huidige MS-behandelingen worden toegediend via onderhuidse of intramusculaire injectie, of via infuus. De farmaceutische laboratoria hebben hun orale versies niet zomaar afgeleid van hun injectiemiddelen. Ook de werkingsmechanismen verschillen volledig. En voor dit eerste goedgekeurde geneesmiddel bleek het resultaat bijzonder doeltreffend.

Nog te recent

Een minpunt: het product is nog te recent om de bijwerkingen op lange termijn na te gaan. Ter vergelijking: de bijwerkingen van de prik worden al bijna twintig jaar lang bestudeerd. Er zijn ook bijwerkingen vastgesteld op korte termijn, onder meer hoge bloeddruk. Dit nieuwe geneesmiddel zal dan ook grondiger gevolgd moeten worden dan de huidige behandelingen. Om die reden wordt het slechts in de tweede lijn gebruikt. Toch blijft de risico-batenverhouding van de bijwerkingen zeer geruststellend. Dat blijkt uit het feit dat de Verenigde Staten het middel hebben goedgekeurd als eerstelijnsbenadeling.

Verschillende moleculen in de running

De race naar de orale behandeling is nog niet afgelopen. Verschillende moleculen zitten nog in een testfase. Sommige worden geweigerd terwijl ze veelbelovend leken, andere verrassen de wetenschappelijke wereld door hun onverwachte resultaten. We staan dus nog maar aan het begin van een nieuw tijdperk. Het therapeutische landschap van multiple sclerose zal ingrijpend veranderen. Op termijn mikken de wetenschappers op een behandeling op maat van elke patiënt.

Meer risico op multiple sclerose

Roken is zeer slecht voor de gezondheid. Blijkbaar zou roken, naast het verhoogde risico op kanker, ook een negatieve rol spelen bij het risico op multiple sclerose.

Rokers: op jonge of op wat latere leeftijd beginnen te roken?

Bij een eerste studie (1) heeft men een aantal mensen die getroffen waren door multiple sclerose in drie groepen verdeeld: de rokers die met roken begonnen zijn voordat ze 17 jaar oud waren, de rokers die 17 jaar of ouder waren toen ze hun eerste sigaret rookten en de niet-rokers. De gegevens van elke groep werden vervolgens vergeleken met die van mensen die geen multiple sclerose hadden.

Meer risico voor rokers die jong begonnen zijn

De resultaten zijn vrij duidelijk. Rokers die op jonge leeftijd begonnen zijn, lopen 2,7 maal meer risico om multiple sclerose te ontwikkelen! Uit de studie bleek ook dat 32% van de MS-patiënten reeds op jonge leeftijd rookte, terwijl bij niet-zieken slechts 19% al rookte op jonge leeftijd. In vergelijking met niet-rokers, heeft de studie daarentegen geen verhoogd risico op MS vastgesteld bij rokers die op latere leeftijd hun eerste sigaret gerookt hebben.

Mannen lopen nog meer risico

Een andere studie (2) vergeleek 902 MS-patiënten met een groep van 1.855 niet-zieken tussen 16 en 70 jaar. Ook daar waren de resultaten overduidelijk. De onderzoekers ontdekten dat rooksters 1,5 maal meer risico liepen op multiple sclerose dan vrouwen die niet roken. Mannelijke rokers hebben dan weer tweemaal meer kans om multiple sclerose te ontwikkelen dan niet-rokers.

Roken is taboe?

Hoewel nog steeds weinig bekend is over het verband tussen roken en multiple sclerose, is dit zeker een bijkomend argument om nooit met roken te beginnen. Dit geldt nog meer wanneer men jong is!

Een onderzoeksteam aan de Universiteit van Bergen (Noorwegen) bestudeerde of stress het risico op multiple sclerose verhoogt. “We wisten al dat stresserende levensgebeurtenissen het risico op een ziekteopstoot kunnen vergroten. Maar over de invloed ervan op het ontstaan van de ziekte hadden we geen zekerheid”, aldus studieverantwoordelijke Trond Rijse (1). Deze studie, die in mei verscheen, besloot dat stress geen MS kan veroorzaken. Daarmee vult ze de nu al overvloedige literatuur aan, die het verband tussen stress en multiple sclerose nu eens ontkracht, dan weer bevestigt.

Het nefaste effect van stress op MS

Het verband tussen stress en MS-opstoten is al even moeilijk te bepalen. Sommige onderzoekers konden aantonen dat stresserende levensgebeurtenissen de kans op een nieuwe opstoot daadwerkelijk kunnen verhogen. Maar volgens andere studies heeft stress niet altijd een effect (2, 3). Er bestaan verschillende soorten stress waardoor het moeilijk is om een precies verband aan te tonen. Maar ook de persoonlijkheid van de patiënt en zijn aanpassingsvermogen spelen mee. Daarbij komt nog de vraag of stress de oorzaak dan wel het gevolg van een opstoot is.

Wel zeker: stress is te mijden

Dat MS zelf stress veroorzaakt, staat buiten kijf. Voorafgaande angst voor een opstoot (anticipatieangst), onzekerheid over de intensiteit en de aard van de symptomen, een grotere afhankelijkheid van anderen enz. Het zijn stuk voor stuk emotionele stressfactoren.

Daarom is het belangrijk om sereen met de ziekte te leren omgaan. Dat vergt materiële en emotionele aanpassingen, net als een relaxatietherapie (yoga, Mindfulness, reflexologie, massage). Daarbij is ook de steun van familie en vrienden essentieel.

(1) Neurology 2011 ; 76 (22) : 1866 -71

(2) British Medical Journal 2004 ; 328 ; 731-735

(3) Neurology 2000 ; 55 : 55-61

Statines zijn geneesmiddelen die het cholesterolgehalte in het bloed verlagen. Begin jaren 2000 leken een aantal studies uit te wijzen dat statines mogelijk een immunomodulerend effect hadden. Een interessante piste voor de behandeling van MS, want multiple sclerose wordt veroorzaakt door een ontregeling van het immuunsysteem. In 2004 publiceerde The Lancet de resultaten van een kleinschalige studie bij 30 patiënten. Uit de studie bleek dat statines het aantal plaques in de hersenen van de patiënten konden verminderen. Statines bieden grote voordelen in vergelijking met de huidige MS-behandelingen: ze zijn goedkoper en de behandeling is minder zwaar, omdat ze oraal worden ingenomen. De wetenschap ging daarna op zoek naar een bevestiging van de resultaten uit 2004 – dat zou uitstekend nieuws zijn geweest.

Statines: geen effect op multiple sclerose

Zo evalueerden de auteurs van het Cochrane Initiative (2) de resultaten van vier studies die het effect van statines op multiple sclerose nagingen. In twee van hen werd simvastatine geanalyseerd, twee andere namen atorvastatine onder de loep. In totaal werden 458 patiënten bestudeerd: sommigen werden alleen behandeld met bèta-interferonen, anderen namen naast deze klassieke MS-behandeling ook statines. Helaas was het resultaat geen succes. De statines bleken geen enkel effect te hebben op het aantal opstoten, het ziekteverloop of de ontwikkeling van nieuwe plaques die zichtbaar waren op MRI. Zelfs niet na twee jaar onderzoek. Daarom worden statines momenteel niet aangeraden als aanvullende behandeling van multiple sclerose.

(1) Vollmer, T., "Oral simvastatin treatment in relapsing-remitting multiple sclerosis", mai 2004; 363(9421):1607-8.

(2) Wang, J., "Statins for multiple sclerosis", december 2011; (12):CD008386.

Regelmatige lichaamsbeweging is zeer goed voor personen met multiple sclerose.. Zo blijkt uit een grootschalige studie uit 2005 (1) dat beweging de spierfunctie, de inspanningstolerantie en de mobiliteit verbetert. Maar lichaamsbeweging bij MS is niet altijd zo eenvoudig. Welke sport is het meest aangewezen? Hoe kan de patiënt zijn inspanning aanpassen aan zijn gezondheidstoestand? Vandaar het belang van coaching door een gespecialiseerde kinesitherapeut.

MS en sport: de meerwaarde van een coach

Een coach helpt in de eerste plaats om patiënten op hun eigen tempo te laten bewegen, niet te veel en niet te weinig. Daarnaast motiveert hij hen om door te zetten, ondanks de hindernissen die met multiple sclerose gepaard gaan. Ten slotte kan een kinesitherapeut de oefeningen aanpassen aan eventuele handicaps, bijvoorbeeld een verminderde bewegingscoördinatie of evenwicht. Joggen, fitnessen, zwemmen of meer spectaculaire prestaties zoals de beklimming van de hoogste Marokkaanse berg: alle sporten zijn mogelijk, zolang de inspanning maar aangepast is aan de evolutie van de ziekte. En geef de voorkeur aan uithoudingssporten boven explosieve inspanningen; beter wandelen dan een partijtje tennis bijvoorbeeld.

CARE-MS: een hoopvol project

Al meer dan twee jaar bestudeert het RIZIV het project ‘Coached Aerobic Regular Exercise in Multiple Sclerosis’ (CARE-MS). Principe van CARE-MS? Sportsessies van anderhalf uur in plaats van individuele, klassieke kinesitherapiesessies van telkens 30 minuten. Daarbij begeleidt een kine-coach de patiënten in groepjes van vijf tot tien personen. Op het programma staan fitness, joggen en uithoudingstraining. Tot nog toe met goede resultaten: de sessies zouden doeltreffender en goedkoper zijn dan de klassieke oplossingen. Toch betaalt het RIZIV de sessies nog niet terug.

Coaching in de praktijk


In Vlaanderen kunt u via www.movetosport.be op zoek gaan naar een coach in uw buurt. In Franstalig België kunt u voor meer informatie over het bestaande coachingaanbod terecht bij de vzw BESEP (BE your Sporting hEalth Partner): www.besep.org.

(1) Rietberg MB et al., 2005 Cochrane Database Syst Rev Jan 25 Issue 1 : CD003980

We spreken van spasticiteit of hypertonie wanneer de spieren aangespannen en verkrampt zijn. Dit veroorzaakt pijn en beperkt de bewegingen van het getroffen lidmaat, soms in die mate dat het lidmaat in een bepaalde houding gefixeerd blijft.

Bij milde vormen van spasticiteit wordt vooral met kinesitherapie gewerkt om de pijn te verlichten: stretchingoefeningen en actieve oefentherapie. Als dat onvoldoende helpt, wordt er overgeschakeld naar medicatie die de spieren slapper maakt waardoor de pijn veroorzaakt door de spasticiteit vermindert. Er bestaan verschillende behandelingen: in tabletvorm - baclofen, tizanidine, diazepam, gabapentine, dantroleen – en/of een mondspray op basis van cannabinoïden.

“Kinesitherapie behoudt evenwel altijd een plaats, ook bij erg gevorderde spasticiteit”, verklaart dr. Nelly Govers, neurologe. “Als de spasticiteit beperkt is tot een bepaalde spiergroep kan ook botulinetoxine in de verkrampte spier zelf worden ingespoten, waardoor deze spier zal verslappen.”.

Medicatie is echter niet bij iedere patiënt aangewezen. Zo weten we dat MS vaak ook leidt tot spierzwakte in de benen terwijl de spasticiteit er voor zorgt dat de spieren meer aangespannen zijn, waardoor de patiënt net beter rechtop kan staan. Als we dan medicatie geven om de spieren slapper te maken, zakken ze soms door hun benen. Dat kan een reden zijn waarom het probleem met medicatie niet opgelost geraakt. Patiënten moeten vaak een zekere graad van spasticiteit aanvaarden om de stapfunctie te kunnen behouden.

Bovendien kan medicatie vaak slaperigheid en duizeligheid veroorzaken. Sommige mensen verdragen hierdoor geen hoge dosis. Een mogelijke oplossing is het plaatsen van een baclofenpomp. Via een buisje in het ruggenmergkanaal kan dan baclofen worden toegediend. Daardoor is de dosis direct ter plaatse en zijn er minder bijwerkingen. Het plaatsen van een pomp is natuurlijk ingrijpender want er moet een operatie aan voorafgaan. De ingeplante pomp moet regelmatig worden bijgevuld. Ze blijft dan ook voorbehouden voor patiënten waarbij de andere behandelingen onvoldoende helpen. Meestal zijn deze patiënten rolstoelgebonden.

Chirurgie wordt nog maar heel zelden gebruikt, en enkel als alle andere behandelingen falen. De ingreep bestaat uit het doorsnijden van de pezen van bepaalde spieren. Dit schakelt de spieren volledig uit en wordt dan ook alleen gedaan bij mensen die al bedlegerig zijn en de spier toch niet meer kunnen gebruiken. De pezen van de meest aangetaste spieren worden doorgesneden, zodat het lidmaat niet langer in een verkrampte houding ligt.

Met alle opgesomde behandelingen kan het zijn dat de spasticiteit toch niet helemaal verdwijnt. Vaak gaat het wel beter en wordt een oplossing op maat van de patiënt gevonden. Zware spasticiteit bij patiënten bij wie de ziekte vergevorderd is, verdwijnt nooit helemaal. De bedoeling is dan dat deze mensen geen pijn meer hebben en dat de verzorging doenbaar is.