Wat zijn de belangrijkste gevolgen van psoriasis?

«Psoriasis is op zich geen ernstige ziekte! Maar ze vergalt het leven wel door het psychisch en lichamelijk leed dat ze veroorzaakt. We vergeten vaak dat een groot deel van de patiënten kampt met felle jeuk. De plaques zijn bovendien vaak pijnlijk, vooral als ze op de voetzolen of de handpalmen zitten en als ze het stappen bemoeilijken. Psoriasis treedt vaak voor het eerst op bij jonge volwassenen, mensen die een actief leven leiden en vaak een gezin hebben. Door de ziekte kunnen ze bepaalde activiteiten niet meer of nog moeilijk uitvoeren. Ze durven bijvoorbeeld niet met hun kinderen naar het zwembad te gaan, enz. Ook het intieme leven lijdt soms onder de ziekte. En er zijn ook beroepen die moeilijk uit te oefenen zijn als je psoriasis hebt. Slager zijn en psoriasis op de handen hebben, is bijvoorbeeld niet vanzelfsprekend.»

Het is dus belangrijk om snel de juiste behandeling te vinden

«Als de patiënt de juiste behandeling vindt, kan hij weer uitgaan, weer aan sport doen, zijn overtollige kilo’s kwijtraken, enz. Zijn levenskwaliteit, of dat nu familiaal, sociaal of als koppel is, zal erop verbeteren. Het zijn allemaal niet te onderschatten aspecten.»

Kunnen de huidige behandelingen de symptomen volledig doen verdwijnen?

«Ja, als de patiënt het voor hem gepaste medicijn vindt. Soms zal hij verschillende behandelingen moeten uitproberen, maar als hij eenmaal het juiste middel gevonden heeft, moet hij het blijven nemen. De nieuwe biologische therapieën geven in sommige gevallen een verbetering van de klachten met 90%. Bij deze aanpak worden de letsels als het ware weggebleekt. De ziekte is er nog wel, maar er zijn geen symptomen meer te zien! Veel dermatologen aarzelen om deze oraal of subcutaan toe te dienen medicijnen in te zetten, omdat er aanvullende onderzoeken nodig zijn en er een heel regelmatige opvolging van de patiënten moet gebeuren. Daarom ook moet de follow-up gebeuren door een dermatoloog die gespecialiseerd is in psoriasis.»

Wat zijn vandaag de perspectieven bij de behandeling van psoriasis?

«We gaan om te beginnen naar almaar meer gerichte biologische therapieën. Behandelingen die uitsluitend bedoeld zijn voor psoriasis, maar die zich ook kunnen richten op specifieke vormen van psoriasis. Daarnaast is er ook de gentherapie. Het fundamentele onderzoek werkt volop aan een veelbelovende piste: verhinderen dat de genen die bij psoriasis betrokken zijn zich ook effectief uitdrukken. Dat zou een echte genezing van psoriasis mogelijk maken en niet enkel een remissie, zoals nu.»

Hoelang lijdt u al aan psoriasis?

Ongeveer sinds mijn 16^de, en ondertussen ben ik 42 jaar. Ik kreeg de ziekte dus al vrij vroeg. De diagnose was gemakkelijk te stellen, aangezien mijn vader ook psoriasis heeft en mijn grootmoeder langs vaderszijde het ook had. Ik heb dus een genetische aanleg.

Welke behandelingen hebt u gevolgd?

In mijn geval was de ziekte vrij ernstig. Ik heb dus alle behandelingen gehad. Eerst heb ik PUVA-therapie geprobeerd. Voor deze behandeling moest ik in een cabine gaan staan en moest ik ook een fotosensibiliserend medicijn innemen. Daarna ben ik Ciclosporine beginnen nemen en vervolgens Methotrexaat. Aangezien die drie behandelingen niet doeltreffend waren, kon ik uiteindelijk een biologische therapie terugbetaald krijgen. Ik kreeg ook toegang tot die zogenaamde biologicals, omdat meer dan 10% van mijn lichaam getroffen is door de ziekte. Bij die behandeling worden injecties gegeven onder de huid. Je kan dit thuis helemaal zelf doen.

Is uw levenskwaliteit verminderd door de behandelingen?

Door de fotosensibiliserende werking moest ik na een sessie PUVA-therapie mezelf beschermen tegen licht. Om mijn netvlies niet te beschadigen, moest ik ook gedurende 8 uur een zonnebril dragen. Bovendien kreeg ik die behandeling drie keer per week. Methotrexaat verdroeg ik dan weer niet. De biologische therapie die ik nu volg, vermindert mijn immuniteit. Bij andere mensen zorgt deze therapie voor misselijkheid, zware vermoeidheid ... Maar ondanks alles leg je je vrij gemakkelijk neer bij al die vervelende bijwerkingen, want als psoriasispatiënt heb je echt een behandeling nodig.

Is het moeilijk om met de ziekte te leven?

Ja, psoriasis heeft een invloed op je hele leven. Je kiest kleren die de plekken bedekken, je gaat sommige activiteiten vermijden (bijvoorbeeld zwemmen), je plant je vakantie tijdens remissieperiodes ... Dat alles om jezelf te beschermen tegen de blikken van anderen. Sommige patiënten hebben trouwens ook verschrikkelijke jeuk. Daar ben ikzelf gelukkig van gespaard gebleven.

Is het belangrijk om je te laten opvolgen door een dermatoloog?

Ja, de rol van een dermatoloog is onontbeerlijk om de behandeling te vinden die het meest doeltreffend is en waarmee het gemakkelijkst te leven valt. Daarom raad ik aan om een psoriasis-specialist te raadplegen, iemand die steeds nieuwe behandelingsmogelijkheden vindt. Het is belangrijk om een goede band te hebben met je dermatoloog en om de consultaties goed voor te bereiden. Daarom geef ik de tip om al je vragen in een schriftje te noteren.

Hoe is uw situatie nu?

Ik heb nu baat bij een biologische therapie. Daarnaast gebruik ik ook zalfjes met cortisone. Tegenwoordig heb ik een betere levenskwaliteit, omdat ik bijna geen plekken meer heb. Maar als ik resistent word voor de huidige behandeling, kan dat wel een probleem worden, want ik heb al alle mogelijkheden uitgeput. Gelukkig boeken de farmaceutische firma's voortdurend vooruitgang. Normaal gezien moeten er nog dit jaar nieuwe behandelingen op de markt komen.

Welke raad zou u willen geven aan psoriasispatiënten?

Sommige mensen met psoriasis hebben de neiging om de moed op te geven. Vooral als geen enkele behandeling doeltreffend blijkt te zijn. Ik wil hen zeggen dat er steeds een oplossing is. Om die te vinden, is het nodig om bij een gespecialiseerde dermatoloog te gaan, die steeds met nieuwe behandelingen op de proppen komt. En dan is er ook nog het verenigingsleven, waar ze zullen zien dat ze niet de enigen zijn met deze ziekte.