La dystonie peut se manifester au départ par des difficultés à contrôler un mouvement, accompagnées d'une sensation de tension musculaire. Des tremblements sont parfois également présents. Ces manifestations peuvent rester discrètes pendant une longue période, avant de devenir plus fréquentes et de s'accentuer. Généralement, les mouvements anormaux sont présents tous les jours. Sauf en cas de dystonies de fonction, où ils n'apparaissent que lors de certains gestes.
Le stress et la fatigue accentuent généralement l'intensité des symptômes de la dystonie. A l'inverse, la relaxation et le repos ont tendance à les diminuer. Ces manifestations peuvent disparaître spontanément pendant une période plus ou moins longue (rémission), mais réapparaissent généralement ensuite. Les cas de guérison spontanée existent, mais sont relativement rares.
La douleur est une des conséquences importantes de la dystonie. Elle peut être légère à intense. Elle ne concerne d'ailleurs pas toujours directement les muscles dystoniques. La dystonie crée souvent un déséquilibre, entraînant une douleur «à distance». Une dystonie au niveau du cou (torticolis spasmodique) peut par exemple provoquer des douleurs au niveau des épaules ou du dos, en raison des mauvaises postures qu'elle engendre.
La dystonie peut avoir d'importantes répercussions sur les gestes de la vie quotidienne. Une personne souffrant de dystonie au niveau du cou pourra par exemple être incapable de conduire. Une personne souffrant d'une dystonie au niveau de la bouche et de la mâchoire aura des difficultés pour parler ou manger. Dans les dystonies généralisées, le handicap est souvent majeur. Sans compter le regard des autres... Les mouvements incontrôlés et les postures anormales suscitent encore souvent la crainte, la moquerie ou le rejet.
Article réalisé en collaboration avec le Dr Michel Gonce, neuropsychiatre au CHR de Liège.
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