Hypophosphatasie

TÉMOIGNAGES

À l’âge de 1 an, Bram pouvait à peine tenir dresser la tête. Aujourd’hui, ce qui l’embête surtout, c’est que cette maladie au nom compliqué, l’hypophosphatasie, l’empêche de jouer au foot.

Diagnostic dès la naissance

Le diagnostic d’hypophosphatasie a été posé peu après sa naissance. Les médecins avaient déjà des soupçons lors des échographies réalisées durant la grossesse. Le pédiatre nous avait prévenus que Bram ne pourrait probablement jamais marcher et grandir comme les autres enfants. On nous a aussi dit qu’il n’y avait pas de traitement et que Bram n’atteindrait très probablement pas l’âge de 3 ans. Aujourd’hui, Bram a 9 ans et il adore aller à l’école...

En fauteuil roulant

Bram a souvent dû se rendre à l’hôpital pour des fractures - les médecins ne nous avaient pas avertis de ce risque, que j’ai découvert sur Internet. Il doit donc souvent se déplacer en fauteuil roulant pendant un temps. Depuis ses trois ans, nous l’emmenons à la piscine 4 fois par semaine. Ma sœur, kinésithérapeute, lui fait faire des exercices musculaires pour fortifier les muscles, dans l’espoir de réduire son risque de fractures. Il s’y sent comme un poisson dans l’eau car il peut y jouer sans risquer de se casser quelque chose.

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