Hypophosphatasie

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1. Une enfance rythmée par les fractures

2. "J’ai déjà eu de nombreuses fractures”

1. Une enfance rythmée par les fractures

$Une enfance rythmée par les fractures$

Diagnostic dès la naissance

Le diagnostic d’hypophosphatasie a été posé peu après sa naissance. Les médecins avaient déjà des soupçons lors des échographies réalisées durant la grossesse. Le pédiatre nous avait prévenus que Bram ne pourrait probablement jamais marcher et grandir comme les autres enfants. On nous a aussi dit qu’il n’y avait pas de traitement et que Bram n’atteindrait très probablement pas l’âge de 3 ans. Aujourd’hui, Bram a 9 ans et il adore aller à l’école...

En fauteuil roulant

Bram a souvent dû se rendre à l’hôpital pour des fractures - les médecins ne nous avaient pas avertis de ce risque, que j’ai découvert sur Internet. Il doit donc souvent se déplacer en fauteuil roulant pendant un temps. Depuis ses trois ans, nous l’emmenons à la piscine 4 fois par semaine. Ma sœur, kinésithérapeute, lui fait faire des exercices musculaires pour fortifier les muscles, dans l’espoir de réduire son risque de fractures. Il s’y sent comme un poisson dans l’eau car il peut y jouer sans risquer de se casser quelque chose.

2. "J’ai déjà eu de nombreuses fractures”

$"J’ai déjà eu de nombreuses fractures”$

Une douleur importante

J’ai déjà subi bon nombre de fractures - les deux pieds, les poignets, chevilles, hanche, bras gauche et pouce droit, et peut-être encore d’autres passées inaperçues. J’ai consulté deux podologues, qui ne parvenaient pas à expliquer ces nombreuses fractures. Le troisième m’a orientée vers un endocrinologue, qui m’a diagnostiqué une carence en phosphatase alcaline. Je reçois tous les jours une injection d’une hormone utilisée contre l’ostéoporose, censée renforcer les os et réduire le risque de fracture, mais ce n’est pas vraiment efficace. Je porte une orthèse pour le pied et la cheville et je fais de la kiné. Pour mes douleurs constantes, je prends beaucoup d’analgésiques. Le spécialiste des os vient de m’envoyer chez un spécialiste de la douleur.

Incertitude quant à l’avenir

Je ne veux pas perdre mon travail de professeur de français. J’adore donner cours et cela m’aide à tenir le coup. Mon époux est merveilleux, il fait l’impossible pour m’aider. Nous avons deux garçons de cinq et huit ans. Ils ont été testés et sont positifs pour l’odontohypophosphatasie (chute prématurée des dents). Je suis plutôt inquiète pour leur avenir.

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