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Partir en vacances avec une maladie lysosomale: check-list pour ne rien oublier 31 07 2017
Maladies lysosomales
Partir en vacances avec une maladie lysosomale: check-list pour ne rien oublier

  • Quelle destination?

On le sait, les maladies lysosomales comme la mucopolysaccharidose type 1 (MPS1), la maladie de Pompe, la maladie de Gaucher et la maladie...

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Maladie de Pompe et kinésithérapie: les bonnes pratiques 01 03 2017
Maladies lysosomales
Maladie de Pompe et kinésithérapie: les bonnes pratiques

À l’occasion de la dernière réunion du groupe Maladie de Pompe de l’ABMM (Association Belge contre les Maladies Neuro-Musculaires), Virginie Kinet, kinésithérapeute, a fa...

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Maladies lysosomales: puis-je pratiquer un sport? 06 10 2016
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Maladies lysosomales: puis-je pratiquer un sport?

L’activité physique, une alliée dans la maladie lysosomale

«D’un point de vue général, tout exercice physique raisonnable et adapté à la sévérité de la maladie est favo...

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Maladie de Pompe: entraîner les muscles respiratoires avec le Threshold 15 04 2016
Maladies lysosomales
Maladie de Pompe: entraîner les muscles respiratoires avec le Threshold

Le Threshold pour exercer les muscles respiratoires

Le Threshold est un petit dispositif spécifiquement conçu pour entraîner la force et l’endurance des muscles respira...

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Les implications de la maladie de Pompe sur le quot…

Quelles sont les implications de la maladie de Pompe sur le quotidien d’une jeune femme? Tiffany nous fait part de son expérience: sa vie de tous les jours, ses études, s...

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La maladie de fabry: des symptômes invisibles

Douleurs aux mains et aux pieds, problèmes intestinaux, fatigue… Des symptômes qui ne se voient pas, mais affectent le quotidien de Marlou, qui est atteinte de la maladie...

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VRTNWS s'est rendu à la Journée contre le cancer pour jeter un coup d'œil à l'hôpital universitaire d'Anvers, qui travaille assidûment à une avancée : «C'est prometteur,...

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SONDAGE

Quand vous dites de quelle maladie vous souffrez, les gens n’en ont généralement jamais entendu parler.

TÉMOIGNAGES

Maladie de Pompe: «Le cinéma me porte»

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Tiffany Rooze, 25 ans, a fait de sa maladie rare une force et sort son premier court-métrage.

"Que notre fils profite au maximum de la vie tant que la maladie de Hunter le lui permet"

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Amandine, en pause carrière pour s’occuper de son fils Maxim (7 ans), atteint de la maladie de Hunter (MPS II)

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