Maladies lysosomales

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Publié le 18/12/2012 à 11:46

Aménager la maison d'un patient Pompe

Pour améliorer le confort et favoriser l'autonomie d'une personne atteinte de la maladie de Pompe, il peut être utile d'adapter son domicile et son environnement quotidien.

Maladie de Pompe et faiblesse musculaire

La maladie de Pompe se caractérise par une faiblesse musculaire. Le patient peut rencontrer des difficultés pour se déplacer, se lever d'un fauteuil, monter des marches… Comme les muscles respiratoires sont également atteints, il peut également présenter des difficultés à respirer et avoir tendance à s'essouffler très rapidement.

 

Pompe: petites astuces au quotidien

"Pour favoriser la qualité de vie et atténuer quelques-unes des difficultés quotidiennes, il peut ainsi être utile d'adopter chez soi une série d'astuces très faciles à mettre en place", explique Florence Lallemand, ergothérapeute chez Solival, un service de conseils en adaptation du domicile. Par exemple? "Pour diminuer le temps passé debout, pensez à installer une chaise haute devant le plan de travail de la cuisine, le lavabo, la planche à repasser… Ou pour vous éviter de vous déplacer les bras chargés, recourez à une desserte sur laquelle vous disposerez tout ce dont vous avez besoin: seau, vaisselle…"

 

Adapter l'environnement du patient Pompe

Au-delà de ces trucs et astuces, certains gestes du quotidien peuvent nécessiter de plus importants aménagements. Un exemple concret? Les toilettes. "Plus votre WC sera haut, plus il sera facile de vous relever", indique l'ergothérapeute. "En plus d'installer des barres d'appui et/ou de traction pour sécuriser les transferts, plusieurs options sont envisageables: poser sur la planche un rehausseur de toilette amovible, fixer sur le mur un WC suspendu directement à bonne hauteur, ou encore opter pour un système releveur dont la planche se redresse par simple pression sur une télécommande." Bonne nouvelle: pour toutes les situations délicates – se relever d'un lit ou d'un fauteuil trop bas, enjamber la baignoire, rejoindre l'étage supérieur… – il existe des solutions qui ne nécessitent pas toujours de gros frais.

 

Conseils personnalisés et aides financières

Pour vous conseiller au mieux, n'hésitez pas à faire appel à un ergothérapeute. Sachez qu'il existe aussi des associations (Solival, Handy Info Aménagement, Soins Chez Soi…) qui se rendent directement chez vous pour évaluer les obstacles rencontrés, proposer des aides techniques, recommander des pistes d'aménagement. Leurs conseils personnalisés sont entièrement gratuits. Bon à savoir également: en cas d'handicap, des aides financières sont prévues pour aménager le domicile. Pour connaître les conditions d'octroi, renseignez-vous auprès de l'Agence Wallonne pour l'Intégration des Personnes Handicapées (pour la Wallonie), de la Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (pour la Flandre) ou du service Personne Handicapée Autonomie Recherchée (pour Bruxelles).