Maladies lysosomales

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Publié le 25/02/2013 à 08:28

Journée internationale: maladies rares sans frontières

Ce 28 février 2013 marque la 6e édition de la journée internationale des maladies rares. L'occasion pour les patients atteints d'une maladie lysosomale et d'autres pathologies rares de s'unir pour être plus forts et mieux entendus.

Maladies lysosomales: rares… mais pas seules!

Une maladie est considérée comme rare quand elle affecte moins d'1 personne sur 2.000. C'est donc le cas des maladies lysosomales qui ne touchent dans notre pays que quelques centaines de personnes… À ce jour, les experts dénombrent entre 6.000 et 8.000 pathologies rares. Réunies toutes ensemble, elles affecteraient ainsi 30 millions de citoyens européens! "En Belgique? On estime qu'environ 65.000 personnes sont touchées par une maladie rare", précise Ingrid Jageneau, présidente de RaDiOrg.be, l'alliance nationale pour les maladies rares.

 

Maladies rares: l'union fait la force

On l'aura compris: si chacune de ces maladies est rare, les malades eux sont bien nombreux et souvent confrontés aux mêmes difficultés. D'où l'intérêt d'une journée internationale pour unir leurs forces et sensibiliser d'une même voix grand public, associations, communauté scientifique et responsables politiques. Le thème retenu cette année? "Rare Disorders without Borders" ou "Maladies rares sans frontières". Un slogan qui met l'accent sur la nécessité – pour mieux prendre en charge les maladies rares – de coopérer entre pays, différents groupes de maladies, organisations de patients, citoyens… "L'objectif est multiple: favoriser pour tous l'accessibilité à l'expertise médicale, réduire les disparités de certaines politiques de santé publique, revendiquer des mesures qui bénéficient à l'ensemble des patients…"

 

Maladies rares: la parole aux patients

À l'échelon belge, RaDiOrg.be a décidé de travailler pour cette 6e édition à une meilleure connaissance et reconnaissance des maladies rares en utilisant les réseaux sociaux. Une page Facebook a donc été créée pour l'occasion. Patients atteints d'une maladie rare, parents, amis, proches… "Chacun est invité à alimenter cette page de témoignages, de photos, de revendications, de messages d'espoir ou de soutien…" Avec un seul but: agrandir la communauté, briser la solitude et donner toujours plus de visibilité aux maladies rares.

 

Découvrez la vidéo officielle du Rare Disease Day 2013