Maladie de Pompe: quel est le rôle du kiné?

La kinésithérapie est déterminante pour combattre l'altération musculaire caractéristique de la maladie de Pompe. Aperçu des particularités de cette prise en charge.

L'enzymothérapie a considérablement amélioré la qualité de vie des personnes atteintes par la maladie de Pompe. Cependant, des séances régulières de kinésithérapie restent indispensables. Ce suivi devra s'étendre tout au long de la vie, car il permet de préserver les capacités motrices aussi longtemps que possible.

Deux types d'exercices en cas de maladie de Pompe

Les exercices que le kinésithérapeute effectue avec une personne atteinte par la maladie de Pompe se divisent en deux catégories.

Les étirements visent à éviter les déformations en entretenant la souplesse articulaire et musculaire.
Les exercices actifs sont destinés à préserver la force musculaire, à lutter contre le handicap et à permettre aux patients de maintenir leurs capacités motrices.

Idéalement, Le rythme des séances de kinésithérapie ne doit pas excéder deux voire trois séances par semaine. Un jour de kinésithérapie doit toujours être suivi par un jour de repos afin d'éviter tout risque de lésion en laissant bien le temps aux muscles de récupérer.

Exercices adaptés à l'évolution de la maladie

Avant d'entamer son programme de kinésithérapie, le patient doit passer un testing musculaire. Cet examen permet d'évaluer la force de chaque muscle en lui accordant une note entre 0 et 5. Dans le cas des malades de Pompe, le kinésithérapeute établira son programme en tenant compte de la valeur inférieure à la note accordée au muscle lors du testing. En clair, si le muscle du patient obtient une note de 4 lors du testing, les exercices du kinésithérapeute seront ajustés à la note de 3. Cette précaution vise à préserver un maximum la fibre musculaire en évitant de surcharger et de fatiguer les muscles. Le testing devra être effectué chaque année pour permettre au kinésithérapeute d'adapter les exercices à l'évolution de la pathologie.

La clé du traitement? L'endurance!

En Belgique, il n'existe aucune formation spécifique pour préparer les kinésithérapeutes à la prise en charge de la maladie de Pompe. Plutôt que de se concentrer sur l'expertise ou la renommée du praticien, il est recommandé au patient d'être pragmatique. Le kinésithérapeute devra absolument être conventionné par l'INAMI, sans quoi le malade ne pourra bénéficier des remboursements avantageux accordés par l'État aux personnes souffrant d'une maladie lourde. Autres critères essentiels: opter pour un kinésithérapeute avec qui on s'entend bien et dont le cabinet est proche du domicile ou du lieu de travail. Ces détails à priori anodins aideront le patient à rester motivé sur le long terme. Un élément essentiel, car l'assiduité aux séances de kinésithérapie est déterminante pour freiner l'affaiblissement musculaire provoqué par la maladie. Modération et constance sont les maîtres mots de la prise en charge kinésithérapeutique de la maladie de Pompe. Inutile de viser la performance: toute la réussite du suivi repose sur la régularité des séances!

Article réalisé avec la collaboration de Virginie Kinet, kinésithérapeute du Centre de Référence Neuromusculaire des Cliniques Universitaires de Saint-Luc

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