Maladies lysosomales

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Publié le 31/07/2017 à 16:49

Partir en vacances avec une maladie lysosomale: check-list pour ne rien oublier

Tout le monde a le droit de partir en vacances, même les patients atteints de maladies lysosomales. Voici une petite check-list de ce à quoi il faut penser avant et pendant le séjour.

• Quelle destination?

On le sait, les maladies lysosomales comme la mucopolysaccharidose type 1 (MPS1), la maladie de Pompe, la maladie de Gaucher et la maladie de Fabry nécessitent un traitement hebdomadaire ou bi-mensuel par enzymothérapie. «Si le patient part une semaine à dix jours, il n’y a aucun problème, mais si le séjour est plus long il faut voyager dans un pays qui dispose de centres hospitaliers avec les infrastructures adéquates pour assurer l'administration et la surveillance du traitement par enzyme de substitution.

Par ailleurs, le climat pourra aussi influencer le choix de la destination. Un exemple: les patients Fabry souffrent parfois de troubles de la transpiration, ce qui les rend intolérants à la chaleur. Mieux vaut pour leur confort, privilégier des destinations plus tempérées ou du moins des pays bénéficiant de la climatisation.

• Vérifier en amont la disponibilité des infrastructures sur place

Les personnes atteintes de la maladie de Pompe ont parfois besoin d’une ventilation non invasive comme un masque de type C-pap et d’une alimentation par sonde qui nécessite là aussi un minimum d’infrastructures comme de l’eau courante et de l’électricité.

• Voir le médecin avant le départ

Il est indispensable de consulter son médecin avant un départ en vacances afin de faire le point avec lui sur les traitements nécessaires pour la durée du séjour. La consultation permettra aussi d’établir une pharmacie d’urgence et d’identifier les aides, les structures médicales et éventuellement les hôpitaux de référence les plus proches du lieu de villégiature du patient.

• Ne pas oublier le rapport médical circonstancié

Le médecin pourra en outre délivrer au patient un rapport médical circonstancié qui explique sa maladie et sa situation médicale au moment du départ. Ce document reprend également les coordonnées du médecin, de manière à ce que les équipes médicales locales puissent entrer en contact avec lui en cas de problème.

• Organiser l’envoi des médicaments

Les médicaments utilisés dans l’enzymothérapie ne sont pas remboursés sur place. En cas de vacances de longue durée, il faut dès lors organiser l’envoi des médicaments dans le service hospitalier qui les administrera pendant le séjour. Le patient, la firme du médicament ou la pharmacie hospitalière dont dépend habituellement le patient peuvent s’en charger. Il faut aussi veiller à organiser leur transport, qui nécessitent des conditions spéciales et notamment le respect de la chaîne du froid.

• Penser au rapatriement

Les mutuelles n’assurent pas le rapatriement des patients atteints de maladies lysosomales; mieux vaut donc contracter une assurance particulière.