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Les centres de référence neuromusculaires: un atout indéniable 22 08 2013
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La maladie de Pompe, une maladie neuromusculaire

Les maladies neuromusculaires sont des pathologies – souvent génétiques – qui touchent la moelle épinière, le nerf péri...

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Emprunter et s'assurer malgré une maladie lysosomale 06 08 2013
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Maladies lysosomales et assurances: un drame pour les patients

Mathieu Pauly, président du Fabry Support Group, dénonce ce qu'il considère comme une injustice: "En 2010...

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Puis-je partir en vacances? 15 07 2013
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Se changer les idées, se détendre, se ressourcer… Tout le monde a besoin de vacances! Et peut-être...

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Maladies lysosomales: rares… mais pas seules!

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L’enzymothérapie par perfusion

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Quand vous dites de quelle maladie vous souffrez, les gens n’en ont généralement jamais entendu parler.

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Tiffany Rooze, 25 ans, a fait de sa maladie rare une force et sort son premier court-métrage.

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Amandine, en pause carrière pour s’occuper de son fils Maxim (7 ans), atteint de la maladie de Hunter (MPS II)

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