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Le Plan belge pour les Maladies Rares? Un gros point d’interrogation!

Ingrid Jageneau, présidente de RaDiOrg.be

Création de centres d’expertise supplémentaires, registre central des patients ayant une maladie rare, accès à un remboursement plus rapide de certains médicaments… Les mesures prioritaires du Plan belge pour les Maladies Rares se font attendre… Le point avec Ingrid Jageneau, présidente de RaDiOrg.be.

Qu’est-ce que le Plan belge pour les Maladies Rares?

«En 2009, le Conseil européen a émis la recommandation que les États membres de l’Union européenne devaient élaborer et implémenter pour 2013 un plan pour les maladies rares (dont les maladies lysosomales). La ministre des Affaires sociales et de la Santé publique Laurette Onkelinx et l’INAMI (Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité) ont chargé le Fonds Maladies Rares et Médicaments Orphelins d’élaborer des recommandations avec tous les acteurs de terrain.

Comment a-t-on procédé concrètement?

«Les recommandations ont été formulées par huit groupes de travail thématiques composés de médecins, de mutuelles, de représentants de patients de RaDiOrg.be, VPP, LUSS, etc. Ils se sont réunis pendant deux ans et ont élaboré une série de mesures concrètes dans une dizaine de domaines comme l’instauration de centres d’expertise, l’inventaire des maladies rares, la responsabilisation des patients, la stimulation de la recherche, etc.»

Quel est, globalement, l’état d’avancement de ce Plan?

«Le Fonds a remis ses recommandations pour le Plan à la ministre en septembre 2011. Depuis, les parties prenantes n’ont que peu entendu parler de sa concrétisation! Le seul état des lieux qu’a présenté la ministre jusqu’ici a été communiqué à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares en février dernier. À l’époque, elle a dévoilé le budget consacré à cinq mesures prioritaires, comme la création de centres d’expertise supplémentaires et un registre central des patients ayant une maladie rare, l’accès à un remboursement plus rapide de certains médicaments et le remboursement du test ADN à l’étranger.»

A-t-on aussi prévu un budget pour ce qu’on appelle dans les recommandations l’«empowerment» des patients?

«Dans les recommandations, on accordait en effet une grande importance à l’«empowerment» des patients (les actions à mener pour les aider à se prendre en charge et à prendre le contrôle de leur trajet de soins). Mais cela signifie aussi que les patients doivent recevoir des informations précises et détaillées sur leur traitement et leur maladie, ainsi que sur les services disponibles. Dans ce cadre, la ministre a prévu un montant pour la traduction en néerlandais d’Orphanet, le vaste site internet d’information sur les maladies rares. Ce point est en voie d’achèvement à l’heure actuelle.»

Comment RaDiOrg.be évalue l’avancement du Plan?

«Comme l’Europe a recommandé aux États membres de présenter un plan pour 2013, nous partons du principe que cela sera le cas d’ici la fin de l’année. D’une part, nous sommes impatients parce que jusqu’ici nous avons été très peu tenus au courant. Tant RaDiOrg.be que les autres parties prenantes. Si nous voulons des informations, nous devons nous rendre chez la ministre. Mais nous ne pouvons bien évidemment pas enfoncer sa porte… D’autre part, nous comprenons parfaitement que c’est une décision politique qui demande du temps.»

Que pourront faire des organisations de patients comme RaDiOrg.be quand le Plan sera présenté?

Bien évidemment, nous voulons pouvoir donner notre avis sur le Plan et être impliqués dans son implémentation. Quant à savoir si nous serons entendus, c’est une autre affaire… Entre-temps, nous continuons à chercher à savoir où en est le Plan. Quoi qu’il en soit, nous sommes persévérants et nous ne céderons pas (rire).

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