SEP: une équipe à votre écoute

Neurologue, kiné, assistant social… Pouvoir compter sur une équipe de professionnels de la sclérose en plaques est un vrai plus. Zoom sur la "consultation multidisciplinaire".

Sclérose en plaques: une maladie aux multiples facettes

Problèmes de vessie, de vue, de motricité… la diversité des symptômes de la sclérose en plaques peut rendre la consultation classique insatisfaisante. Le neurologue ne peut pas toujours répondre à toutes vos interrogations et doit parfois vous renvoyer vers un autre spécialiste. C'est pourquoi une consultation multidisciplinaire a été mise en place dans plusieurs centres de revalidation spécialisés dans la sclérose en plaques ainsi que dans certains hôpitaux. Le neurologue y travaille en coordination avec des médecins de différentes spécialités, formés aux situations médicales spécifiques à la sclérose en plaques. Mais aussi avec des professionnels paramédicaux comme des kinésithérapeutes ou des logopèdes, ainsi qu'avec des travailleurs sociaux.

Au delà des symptômes physiques

La sclérose en plaques ne s’arrête cependant pas aux symptômes physiques. Elle peut chambouler votre vie et nécessite parfois des adaptations de votre activité professionnelle, de votre domicile, ainsi que des démarches particulières pour le remboursement de vos frais médicaux et de matériel. Le savoir spécifique des assistantes sociales peut alors s'avérer précieux. Envisager ensemble les éventuels problèmes qui se poseront au travail peut permettre de les prévenir et de garder votre emploi. Parfois, l'annonce de la maladie ou des séquelles après une poussée peuvent provoquer une phase de dépression. Une prise en charge par un psychologue habitué à ce genre de difficultés est dans ce cas, souvent d'un grand secours.

Pour un meilleur suivi de la maladie

Dans cette approche multidisciplinaire, le neurologue travaille en général en équipe avec une infirmière, qui joue le rôle de coordinatrice. Celle-ci répond aux questions des patients et se transforme bien souvent aussi en confidente. Cette approche permet au neurologue de mieux connaître ses patients et de suivre de près l'évolution de leur maladie, au delà des seuls symptômes neurologiques. Quelques hôpitaux comme l'UZ Leuven ou le CHU de Liège ont mis en place une consultation multidisciplinaire. Malheureusement, ce type de structure est encore rare car rien n'est prévu par l'INAMI pour les subventionner.

Un remboursement encore insuffisant

Bien entendu, toutes les consultations médicales sont remboursées par l'INAMI. Cependant, les rendez-vous avec des spécialistes non médicaux comme un ergothérapeute, un psychologue ou un assistant social sont à la charge du patient. A moins qu'il ne soit suivi dans le cadre d'un programme de rééducation multidisciplinaire intensif dans l'un des hôpitaux et centres multidisciplinaires conventionnés par l'INAMI, comme le Centre National de la Sclérose en plaques (périphérie bruxelloise), le CNRF en région liégeoise ou encore le centre d'Overpelt dans le Limbourg. Mais ce type d'accompagnement n'est pas toujours nécessaire, particulièrement en début de maladie. C'est pourquoi quelques consultations avec des spécialistes non médicaux sont parfois offertes gratuitement par certains hôpitaux. Renseignez-vous auprès de votre neurologue.

Article réalisé avec la collaboration du Dr Dubois, neurologue à l'UZ Leuven.

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