De dag van de lymfeklierkankerpatiënten, georganiseerd door enkele Franstalige hematologische diensten, was een gedenkwaardig evenement, dat wel eens belangrijk zou kunnen zijn voor de toekomstige behandeling van de ziekte. Het was een dag met diverse activiteiten, bedoeld om patiënten met elkaar in contact te brengen en hen toegang te bieden tot verschillende technieken, producten en informatie die hun leven helpen verbeteren. Maar het belangrijkste was wel de lancering van een mooi idee: de oprichting van een nieuwe patiëntenvereniging.

De kracht van getuigenissen

Het was een ogenschijnlijk onbelangrijk agendapunt: '12 tot 12.30 u: patiënten aan het woord'. Toch was het een centraal onderdeel van de dag, in alle betekenissen van het woord. Patiënten stonden één voor één op om het woord te nemen en te getuigen over hun leven met lymfeklierkanker, in heden of verleden, de moeilijkheden die ze ervaarden en de erkenning die ze kregen van de verzorgende en ondersteunende teams. Deze mannen en vrouwen van alle leeftijden hadden allemaal te maken gekregen met lymfeklierkanker. Ze waren genezen of nog in behandeling, de ziekte had hun lichaam of hun gezinsleven beïnvloed, maar ze werden allemaal aangegrepen door de energie die ontstond uit hun ontmoeting, de behoefte om te getuigen in de aan hen toegewijde ruimte en het verlangen om tot actie over te gaan.

Een programma op maat

Voor en na dit halfuur was er een programma van toespraken over talrijke aspecten van het leven met de ziekte. Allereerst de rol van patiëntenverenigingen, met meerdere sprekers van verenigingen in Vlaanderen (Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen, Hodgkin en non-Hodgkin) en Frankrijk, met France Lymphome Espoir. Daarna ging de aandacht naar de ziekte zelf, met toespraken van dr. Marie-Christine Ngirabacu van ziekenhuizengroep Jolimont, en van prof. Marc André van het CHU UCL Namur. De praktische aspecten van het leven met lymfeklierkanker werden na de middag behandeld: je rechten kennen en ze doen gelden met Mohamedi El Bauzroti van de vzw Atelier des droits sociaux, omgaan met vermoeidheid met de mental coach Laurent Moor. De dag eindigde en werd bekroond met een qi gong-workshop geleid door An Debie, waarbij iedereen opnieuw in contact kon komen met zijn lichaam.

Zorg dragen voor jezelf

De dag werd ondersteund en georganiseerd door talrijke organisaties: Takeda, Roche, La Roche-Posay, maar ook de Stichting tegen Kanker, de patiëntenverenigingen en de Belgian Hematology Society. Diverse ziekenhuizen waren naar het Erasmusziekenhuis gekomen: het CHU in Luik, de ziekenhuisgroep Jolimont, het CHU UCL Namur, de Cliniques universitaires Saint-Luc en het Jules Bordet Instituut.
In de marge van deze toespraken werden ook producten voorgesteld en werd er informatie ter beschikking gesteld van de patiënten, waaronder informatieve documenten van de Stichting tegen Kanker en 3D-presentaties om de ziekte beter te begrijpen.

Waarom zou je naar een coach stappen om vermoeidheid te bestrijden? Wel, omdat die vermoeidheid je doet vergeten wat je allemaal kunt. Patiënten merken dat het onmogelijk is geworden om hun activiteiten van vroeger (zoals sporten of hobby's) voort te zetten, maar (h)erkennen en waarderen het potentieel niet meer dat ze eigenlijk nog steeds in zich hebben. Je stopt immers niet met leven, zelfs al ben je ziek!

Zichzelf beter leren kennen om beter te strijden tegen het lymfoom

Laurent Moor, coach in Luik, heeft een specifiek programma voor zieke mensen ontwikkeld, om hen beter te leren omgaan met vermoeidheid. Hij legt uit dat alles eigenlijk begint met een goede zelfkennis. Wat is mijn motivatie? Wat zijn de mentale obstakels (naast de vermoeidheid of de ziekte) die me verhinderen om van start te gaan? Hoe ga ik om met het feit dat de ziekte er nu eenmaal is en dat ik daardoor niet meer 100% controle heb over de dingen?

Het tijdsgebruik optimaliseren

Zodra we aan zelfreflectie gedaan hebben, is het tijd om op een objectieve manier naar de vermoeidheid te kijken en er een agenda bij te nemen. Door gebruik te maken van een agenda, krijg je een beter idee van de activiteiten waar je moe van wordt, de zaken die energie geven, die sowieso nodig zijn, die je graag wilt doen, enz. "Het doel", zo gaat Laurent Moor verder, "is een planning te vinden waarin alle activiteiten vervat zitten, maar waarbij er ook tijd is om te rusten, zodat we zoveel mogelijk uit iedere dag halen."

Beetje bij beetje energie terugwinnen

Tot slot is het belangrijk om een doelstelling vast te leggen en de vooruitgang ervan te bekijken. Die doelstelling mag zowel groot als klein zijn, maar moet vooral realistisch zijn. Proberen om alles in één keer te doen, of onmogelijke of onrealistische doelen stellen ("Ik wil niet meer moe zijn"), is namelijk de ultieme manier om teleurgesteld, gefrustreerd en nog meer ontmoedigd te raken!

Kun je baat hebben bij een coach?

Waarom een coach? Die persoon zal aan je zijde staan en zal je helpen om je doelen te formuleren en je energie aan te wenden om die doelen te bereiken. Niet alle coaches zijn echter bekwaam om met zieke mensen te werken. Bovendien is zo'n begeleiding door een coach jammer genoeg vrij duur. Maar ook al laat je je niet coachen, toch kun je inspiratie halen uit die manier van aanpakken om je volledige potentieel te herontdekken.

“In de vroege ziektestadia is 90 tot 95% van de hodgkinpatiënten na vijf jaar nog in leven. Als de ziekte meer gevorderd is, ligt die overleving nog steeds rond de 85 à 90%. Dat zijn overlevingscijfers die we bij veel andere vormen van kanker niet zien! Dat is vooreerst toe te schrijven aan de jongere gemiddelde leeftijd van hodgkinpatiënten en vervolgens aan de hoge doeltreffendheid van de therapie”, legt dr. Vanessa Van Hende (hematoloog, AZ Nikolaas en AZ Lokeren) uit. “Daardoor kunnen hodgkinpatiënten soms pas 10 tot 20 à 30 jaar later te maken krijgen met bijwerkingen van hun oorspronkelijke behandeling.” Maar er zijn ook bijwerkingen die zich vrij snel na de therapie manifesteren.

Anticiperen op een kinderwens

Een van de mogelijke negatieve effecten van de behandeling waar men rekening moet mee houden worden, is het risico op infertiliteit. “Als de mensen geconfronteerd worden met de diagnose van de ziekte van Hodgkin, is hun kinderwens op dat moment meestal geen prioriteit, maar na 2 à 3 jaar ziektevrij zijn, komt die wens opnieuw meer op de voorgrond. Daarom moet nog vóór de start van de behandeling worden gevraagd naar de kinderwens. Als die er is, stuur ik de mensen door naar een fertiliteitscentrum vóór de start van de therapie.” De eerstelijnsbehandeling bij de ziekte van Hodgkin heeft in principe geen infertiliteit tot gevolg, maar we weten natuurlijk niet op voorhand hoe de behandeling zal verlopen.

Rookstop

Een van de chemotherapeutische middelen die bij de behandeling worden gegeven, is bleomycine, een middel dat het risico op longschade op lange termijn verhoogt. Dat risico is bij rokers nog veel groter. Een rookstop – sowieso altijd aangeraden – is in dat geval dus een absolute must. Rokers lopen trouwens ook meer risico op infecties tijdens de behandeling.

De schildklier controleren

Een zesmaandelijkse of jaarlijkse controle van de schildklierfunctie, door middel van bloedonderzoek, wordt aangeraden als de schildklier binnen het bestraalde gebied zit. Bij 20 à 30% van de patiënten kan de schildklier immers minder gaan werken door de bestraling.

Het hart beschermen

De ziekte van Hodgkin presenteert zich meestal met klieren in de hals en in het mediastinum. Wanneer de ziekte enkel gelokaliseerd is aan één kant van het middenrif, maakt bestraling deel uit van de behandeling. Bestraling veroorzaakt vroegtijdigere verkalking en vernauwing van de bloedvaten, zowel van de kransslagaders van het hart als van de halsbloedvaten. Die gevolgen uiten zich meestal 10 tot 15 jaar na de behandeling en verhogen het risico op hartinfarct en hersentrombose. De chemo- en radiotherapie kunnen we niet meer ongedaan maken, maar alle andere risicofactoren moeten zo laag mogelijk blijven: geen overgewicht, niet roken, suiker en cholesterol onder controle. Een jaarlijkse nuchtere bloedafname om de suikerspiegel en het cholesterolgehalte te controleren, is noodzakelijk. Die moeten trouwens strikt geregeld worden door een dieet of zo nodig medicatie. Vijf jaar na het stoppen van de behandeling worden de patiënten ook naar de cardioloog verwezen voor een echografie van het hart. Hoe vaak dat herhaald moet worden, is afhankelijk van de bevindingen, maar meestal gebeurt er om de vijf jaar een routinecheck-up.

Eventuele borstkanker opsporen

Een belangrijke bezorgdheid is het risico op een tweede diagnose van een vorm van kanker. Bij vrouwelijke patiënten gaat het vooral om borstkanker. Dat kwam vroeger wel vaker voor, omdat de bestralingsvelden uitgebreider waren en beide borsten vaak binnen het bestralingsveld lagen. De bestralingstoestellen van nu zijn beter, de dosissen liggen lager en we trachten nu enkel de betrokken lymfeklieren te bestralen in plaats van de veel ruimere gebieden vroeger. Dat neemt niet weg dat er strooistraling is en we, rekening houdend met het familiale risico, blijven screenen op borstkanker. Meestal beginnen we 10 jaar na het stoppen van de behandeling met mammo- en echografie. NMR (nucleaire magnetische resonantie) wordt aanvullend gebruikt bij patiënten met een familiale of eigen voorgeschiedenis van borstkanker. De patiënten moeten hier echt attent op worden gemaakt en doorgestuurd worden naar de gynaecoloog.

Volhouden op lange termijn

Het opsporen van bijwerkingen verloopt in het begin wel vlot. Maar na verloop van tijd willen de mensen een streep trekken onder hun ‘ziek-zijn’. “Het risico op een herval van de ziekte van Hodgkin is de eerste vijf jaar het grootst. Tijdens die periode volg ik de patiënten altijd zelf op”, benadrukt dr. Van Hende. “Ik tracht mijn patiënten te motiveren om daarna toch nog jaarlijks of tweejaarlijks bij mij op controle te blijven komen voor de opvolging van eventuele laattijdige bijwerkingen. Uiteraard kan dat ook gebeuren door de huisarts of in samenwerking met hem. Het mag alleen niet vergeten worden ...”

Het is de rol van de Belgian Hematology Society (BHS) om artsen en patiënten te sensibiliseren om de follow-up op lange termijn te blijven volhouden. “Samen met de collega’s hebben we ervoor gekozen om die langetermijnopvolging heel expliciet in de richtlijnen voor de behandeling van hodgkin op te nemen. Zo hopen we meer mensen te kunnen overtuigen en verhalen te vermijden over laattijdig gediagnosticeerd hartfalen of over een hartinfarct op jonge leeftijd, zaken die men misschien had kunnen voorkomen."

“Uiteraard ontwikkelt niet elke patiënt bijwerkingen op lange termijn, maar voorkomen blijft toch beter dan genezen”, besluit dr. Van Hende.

In België zijn er elk jaar ongeveer 1.250 nieuwe gevallen van lymfomen.1 Bij het horen van het verdict voelen de patiënt en zijn entourage zich vaak ontredderd en gaan ze op zoek naar meer informatie en steun om de zware behandeling te doorstaan. In deze context zijn specifieke patiëntenverenigingen van groot belang.
Zoals Prof. Virginie De Wilde, hematoloog in het Erasmusziekenhuis, benadrukt: “Ik heb het gevoel dat er geen betere expert is voor een ziekte dan iemand die de ziekte zelf heeft doorgemaakt. Dus voor patiënten vormt praten met andere patiënten en andere mantelzorgers een aanvulling op de informatie die ze van artsen krijgen. Het is een extra steuntje in de rug, het gevoel begrepen te worden, iets wat wij artsen hun eigenlijk niet kunnen bieden. Natuurlijk proberen we naar hen te luisteren, maar dat is niet hetzelfde als het delen van eigen ervaringen”.

ALWB, een geëngageerde patiëntenvereniging

De vereniging ALWB - Action Lymphome Wallonie Bruxelles – werd vier jaar geleden opgericht op vraag van de medische wereld. “We kennen onze patiënten uiteraard vanuit een ziekenhuiscontext, maar soms hebben we ook hun mening in ruimere zin nodig”, benadrukt Prof. De Wilde. De vereniging ALWB komt tegemoet aan de behoeften van zowel patiënten en hun entourage als aan die van de zorgverleners. De vereniging organiseerde onlangs een nieuwe ‘Dag van de Patiënten’ met als doel verschillende soorten activiteiten aan te bieden aan lymfoompatiënten en hun entourage. Voor Mariangela Fiorente, medeoprichtster van ALWB, de uitgelezen kans om het opzet van deze dag en de missie van de vereniging uiteen te zetten: “Dit is echt een goede gelegenheid om patiënten, hun entourage en zorgverleners eens samen te brengen, een ontmoetingsmoment buiten de muren van het ziekenhuis. Patiënten en zorgverleners kunnen elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Zo worden de ervaringen en de kennis van patiënten gebundeld met die van de zorgverleners. Het is ook een mooie kans voor ons om de missie van de vereniging onder de aandacht te brengen: begeleiden, informeren en ondersteunen”.

‘De Dag van het Lymfoom’ als bron van informatie

Verschillende experts hebben wetenschappelijke uiteenzettingen gehouden over lymfoom. Eerst sprak dr. Ngirabacu over lymfoom in het algemeen. Vervolgens behandelde dr. Maerevoet het onderwerp van huidlymfomen. Prof. André ging nader in op T-lymfoom op implantaten en dr. Wolfromm sloot af met de nieuwe behandelingen. “Het is op die dagen dat we de behoeften van de patiënten leren kennen en de informatie die ze nodig hebben. Tijdens deze ‘Dag van de Patiënten’ hebben we in de voormiddag hoofdzakelijk wetenschappelijke informatie gegeven. Daarvoor hadden we artsen uitgenodigd om een aantal uiteenzettingen te houden over diverse onderwerpen. In de namiddag hebben we ons dan via workshops meer op de praktische aspecten gericht”, voegt Delphine Margerin, tevens medeoprichtster van ALWB, toe.

Lymfoompatiënten delen hun ervaringen

Tot slot heeft deze dag de aanwezige patiënten ook de kans geboden om hun ervaringen te delen tijdens een sessie die volledig aan hen was gewijd. Prof. Virginie De Wilde wees op het belang van de woorden die patiënten gebruiken: ”Ik hoorde een patiënt praten over het opnieuw omarmen van zachtheid. Ik vond dat heel mooi, want een kankerbehandeling is bijzonder lastig en ingrijpend. Je leven herinrichten en opnieuw de zachtheid aanvaarden is een mooie gedachte. Tot slot hebben we het ook gehad over de mantelzorgers. Een patiënt sprak over zijn begeleider als een mantelzorger die er daadwerkelijk voor hem was en hem ondersteunde en begeleidde. Omdat mantelzorgers vaak de rol van begeleider op zich nemen, is het voor hen ook soms een echte zoektocht en dus is er ook op dat vlak nog veel te leren”. ‘De Dag van de Lymfoompatiënten’ die door ALWB georganiseerd werd, was een groot succes. De talrijke deelnemers zorgden ervoor dat het tot een rijke en kwalitatieve ideeënuitwisseling kwam tussen patiënten, mantelzorgers, de vereniging en het zorgpersoneel... Wat lymfomen betreft, kan iedereen immers zijn steentje bijdragen. Tot volgend jaar!

Dag van de Lymfoompatiënten: Mariangela Fiorente, ALWB:

Dag van de Lymfoompatiënten: Prof. Virginie De Wilde:

Leven met een lymfoom?

Bekijk de getuigenis van de woordvoerder van de vereniging Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen (LVV).

Leven met een lymfoom? Bekijk de getuigenis van de voorzitter van de vereniging Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen (LVV).

De Covid-19 epidemie die we nu meemaken, brengt veel vragen met zich mee, vooral voor patiënten die lijden aan bloedkanker. Experts in hematologie kwamen overeen om live antwoord te geven op de vele vragen van patiënten tijdens een webinar dat georganiseerd werd in nauwe samenwerking met de CMP Vlanderen, LVV, Hodking non-hodgkin vereniging en door de Stichting Wildgroei en RaDiOrg.

Wat is de psychologische impact van Covid19 op oncologische patiënten en hun familie? Hoe uw geestelijk evenwicht bewaren en de crisis dagelijks beter doorstaan?

Dit waren de vragen die experten in mentale gezondheid en hematologie hebben geprobeerd te beantwoorden.

Deze webinar werd georganiseerd in nauwe samenwerking met patiëntenverenigingen”

Het zorgpad gaat van start bij de eerste aanmelding van de patiënt in het ziekenhuis. “De taken van iedereen, zowel medische als psychosociale zorgverleners, moeten van het begin af aan goed op elkaar afgestemd zijn,” zegt Johan De Munter, verpleegkundig consulent hematologie aan het UZ Gent. “Zo kunnen alle patiënten op een gestandaardiseerde manier goede en gepersonaliseerde zorg krijgen.”
In het UZ Gent, en in verschillende andere ziekenhuizen, kunnen meerdere patiëntengroepen hun traject zelf opvolgen via een digitaal platform.
De voordelen van deze geoptimaliseerde organisatie zijn legio: betere zorg, kortere (en minder) ziekenhuisopnames, minder administratieve rompslomp en kortere wachttijden voor patiënten. Met zorgpaden raken patiënten sneller uit het zorgtraject en kunnen er meer patiënten geholpen worden.

Antwoorden bieden

Tijdens het verpleegkundig consult gaat een in de oncologie gespecialiseerde verpleegkundige in op zorgvragen en psychosociale noden. “Dat kan al plaatsvinden wanneer er nog maar een vermoeden is en er enkel een biopsie van de lymfeklier genomen is,” legt De Munter uit. “Dan vertellen we mensen op een kalmerende manier waar ze aan toe zijn.”
Als de patiënt uiteindelijk slecht nieuws krijgt, wordt er na het diagnosegesprek – of kort nadien – ook een consult georganiseerd. “Om professionele emotionele opvang te bieden, zaken te herhalen die door de schok vergeten werden en een antwoord te bieden op bijkomende vragen.”
Vervolgens wordt de voorgeschiedenis van de patiënt, zijn persoonlijke context en belangrijkste noden in kaart gebracht. Indien nodig wordt er doorverwezen naar gespecialiseerde hulpverleners, zoals een onco-psycholoog.

Zelfmanagement bevorderen

Het consult wordt een rode draad doorheen de behandeling, een moment waarop de patiënt zijn persoonlijke consulent in vertrouwen kan nemen. Zijn situatie wordt ook opgevolgd met vragenlijsten, symptoomdagboeken en andere instrumenten om bijvoorbeeld de mate van vermoeidheid of pijn aan te geven.
“Vermoeidheid is een veelvoorkomend probleem maar we pakken ook meer gevoelige kwesties proactief aan,” zegt De Munter. “Denk maar aan seksuele en relatiemoeilijkheden.” Indien nodig worden specialisten, zoals een seksuoloog, betrokken.
Lymfeklierkanker, vooral de ziekte van Hodgkin, komt vaak voor bij jongeren – wat een specifieke aanpak vergt. “Want deze mensen zoeken nog volop hun weg in het leven. Je moet bijvoorbeeld soms doorververwijzen naar een fertiliteitsarts, omwille van risico’s op onvruchtbaarheid.”
Het doel van het consult is het bevorderen van het zelfmanagement. “We helpen de mensen op eigen benen te staan en bereiden ze idealiter voor op het einde van de zorg, wanneer ze de draad van het leven weer kunnen oppikken.”
Maar ook lang na de behandeling blijft het verpleegkundig spreekuur toegankelijk voor patiënten, om te helpen met bezorgdheden en bijkomende effecten.

Maxime Dahan heeft zijn toevlucht genomen tot het schrijven zodra hij de diagnose van lymfoom te horen kreeg. Hij heeft deze beproeving het hoofd geboden met een ‘balpen’ als therapeutisch instrument. Hij geeft ons een prachtige les in het zen zijn, gecombineerd met humor, voor iedereen die leeft met kanker en hun naaste omgeving.

‘Namaste Cancer’: de kracht van het optimisme

“Het schrijven was voor een mij een echte therapie zodra men in 2018 liet weten dat ik een lymfoom had”, vertelt Maxime Dahan. “Het heeft er voor mij voor gezorgd dat ik de regisseur van mijn ziekte werd, en dat ik woorden kon verbinden aan de emoties die ik beleefde. Dat is belangrijk als je dergelijke vreselijke dingen meemaakt, als je de dood in de ogen kijkt. Het is allemaal begonnen met een paar notities in een klein schriftje naast mijn bed en het is geëindigd in een boek: ‘Namaste Cancer - Le pouvoir de l’optimisme’ (Namaste Kanker – De kracht van het optimisme).”

Een getuigenis over het leven met kanker

Het in januari 2022 uitgegeven boek van Maxime Dahan is in de eerste plaats een getuigenis, stap voor stap, over de manier waarop hij zijn ziekte heeft beleefd. “Ik heb de kans gehad om een fantastisch team van verzorgers te leren kennen. Ik weet dat het niet altijd gemakkelijk is voor hen, vooral als patiënten moeite hebben met het aanvaarden van de diagnose. Andere geweldige mensen, zijn diegenen die ik mijn ‘supporters’ noem. Dat zijn mijn naasten, vrienden, iedereen die betrokken was bij mijn ziekte, niet op lichamelijk maar op emotioneel vlak. En het is heel belangrijk om ze aan je zijde te hebben tijdens deze lange reis. Ik vertel eveneens dat ik van de ene dag op de andere bewust werd dat ik vóór mijn ziekte ‘uitbundig’ leefde en dat ik langzaamaan de kleine, eenvoudige dingen des levens ben beginnen (her)ontdekken, zoals eten bijvoorbeeld.”

De kracht van humor versus kanker

‘Namaste Cancer - Le pouvoir de l’optimisme’ is een boek met een vleugje humor ... “Want kanker mag, wat mij betreft, humoristisch worden opgevat. Humor heeft mij enorm geholpen waardoor de beproevingen in mijn ogen gemakkelijker verliepen. Op het einde van het boek ontdekt u wat ik de ‘onvolmaakte gids’ heb genoemd, met een inventaris van tips die mij hebben geholpen vóór de diagnose, op de dag van de diagnose, tijdens de behandelingen of bij de gedachte aan de dood. De tips helpen wellicht niet iedereen want elk type kanker is uniek, maar ze openen perspectieven”, meent Maxime Dahan. Zo citeert de auteur steungroepen. “Ze hebben mij aan de hand van de voorgestelde activiteiten begeleid en geholpen tijdens het genezingstraject. Zo heb ik naast het schrijven ook yoga ontdekt. Vandaar de titel ‘Namaste cancer’, ‘namaste’ is een begroeting bij yoga. Maar er worden ook nog heel wat andere activiteiten voorgesteld waarbij zowel de geest als het lichaam centraal staan.”

Perifere neuropathie ontstaat door een beschadiging van de gevoelszenuwen door onder meer het gebruik van bepaalde medicatie bij chemo- of immuuntherapie. Daarnaast zijn er extra risicofactoren, zoals diabetes of vitaminentekort, die de kans vergroten. De onvoorspelbaarheid van de ziekte zorgt ervoor dat het moeilijk is om vooraf te weten of, wanneer en in welke mate iemand met neuropathie te maken zal krijgen. De pijn kan vanaf de start of pas enkele weken of maanden na de therapie opduiken. Dit verschilt van individu tot individu. Niet iedereen krijgt ermee te maken. Ook het type therapie, de dosis en de duur beïnvloeden het risico.

Perifere neuropathie: symptomen herkennen

Vaak zijn er tijdens de behandeling al subtiele symptomen aanwezig. Voorbeelden zijn trillingen of een doof of slapend gevoel aan de vingers of voeten. De fijne motoriek raakt verstoord, waardoor mensen de knopen van hun kleding niet meer kunnen sluiten of ze struikelen over een mat omdat ze gevoelloze teentoppen hebben.

De symptomen kunnen zich ook op andere manieren uiten. Een lage bloeddruk, stoelgangproblemen of erectiestoornissen door een verstoring van het autonome zenuwstelsel, kunnen eveneens een vroegtijdig signaal zijn. In een latere fase kunnen er pijnscheuten of overgevoeligheid ontstaan.

Perifere neuropathie: preventieve maatregelen

De arts kan preventieve maatregelen nemen om het risico op perifere neuropathie te verminderen of onomkeerbare schade te vermijden. Extra vitaminen of mineralen kunnen een rol spelen in de preventie. Optimalisatie van calcium en magnesium kan de beschadigde zenuwen minder prikkelbaar maken. Tijdens de behandeling kan de arts beslissen om de dosis van het verdachte medicament stapsgewijs te verminderen of zelfs te staken en eventueel over te stappen op een andere therapievorm.

Het is belangrijk om tijdig symptomen te herkennen. Perifere neuropathie is onzichtbaar en moeilijk op te sporen. Personen die bijwerkingen ervaren tijdens de therapie, melden dit best zo snel mogelijk aan hun arts zodat er samen naar een oplossing kan worden gezocht. Hoe sneller de perifere neuropathie wordt ontdekt, hoe groter de kans op herstel.

Perifere neuropathie en multidisciplinaire aanpak

Genezen van neuropathie is moeilijk. In sommige gevallen verdwijnt de pijn na een tijd, in andere gevallen gaat ze nooit meer weg. Wanneer genezing niet meer mogelijk is, kan een multidisciplinaire aanpak helpen om de zenuwpijnen te verlichten. De neuroloog, de hematoloog en de kinesist werken een programma op maat uit om de pijnklachten zo draaglijk mogelijk te maken.

De neuroloog schrijft medicatie voor. Pijnstillers, ontstekingsremmers of morfinepreparaten onderdrukken de pijn onvoldoende. Sommige anti-epileptica of antidepressiva leverden wel al goede resultaten op. De kinesist stelt een oefenprogramma op om onder meer spieren en drukpunten van het lichaam te ontlasten en probeert via elektrische simulatie het herstel van de zenuwen te stimuleren of de gevoeligheid te verminderen. De arts doet er alles aan om de therapie zo efficiënt mogelijk en met zo weinig mogelijk neveneffecten te laten verlopen.

Het algemene zenuwstelsel omvat de hersenen, het ruggenmerg en de perifere zenuwen, die overal in het lichaam voorkomen. Een neuropathie is een aandoening van de perifere zenuwen. In dat geval zijn de omhulsels van de zenuwen of de zenuwen zelf beschadigd, waardoor hun werking achteruitgaat. Perifere neuropathieën kunnen diverse oorzaken hebben.

Verneem meer over de oorzaken en de symptomen van perifere neuropathieën in ons artikel: ‘Wat u moet weten over perifere neuropathie en lymfomen’.

Perifere neuropathieën en geneesmiddelen

Perifere neuropathieën kunnen worden geïnduceerd door geneesmiddelen, meer bepaald medicatie die wordt ingenomen voor oncologische en hematologische ziektes, waaronder lymfomen (bijvoorbeeld bortezomib, thalidomide, cisplatine, vincristine, carboplatine, brentuximab ... ). Die behandelingen hebben bijzonder vaak bijwerkingen, waaronder perifere neuropathie: ze komen voor in 20 tot 40% van de gevallen, naargelang de chemotherapiemedicijnen die men gebruikt om de lymfomen te behandelen. Die cijfers liggen nog hoger als men ook rekening houdt met lichte neuropathieën (waarbij de symptomen gering zijn).

Perifere neuropathie als complicatie van lymfomen

In zeldzame gevallen komt perifere neuropathie ook voor als complicatie bij bepaalde kankers en lymfomen: dat paraneoplastische syndroom doet zich voor als de kankercellen stoffen afscheiden die de werking van de zenuwen verstoren.

Bij een multipel myeloom en minder vaak ook bij lymfomen kan de neuropathie worden veroorzaakt doordat een kankergezwel een zenuw verdrukt. Andere oorzaken van perifere neuropathie die men ziet tijdens het onco-hematologisch traject van patiënten zijn post-herpetische pijn (pijnklachten in het gebied rond de perifere zenuw die werd aangetast door zona), een ingreep waarbij een zenuw beschadigd werd en een tekort aan vitamine B, al komt dit laatste heel zelden voor.

Perifere neuropathie: symptomen en signalen

Een perifere neuropathie kan zich uiten door heel uiteenlopende symptomen, van tintelingen over gevoelloosheid tot evenwichtsstoornissen.

De impact van perifere neuropathie op de levenskwaliteit is groot. Er is onder meer sprake van pijn in handen en voeten die men omschrijft als ‘elektrische ontladingen’, en verhoogde of verminderde gevoeligheid. Al die zaken hebben een invloed op de nachtrust en de dagelijkse activiteiten. Tegelijk herinneren ze constant aan de ziekte, die tegelijk evolueert (lymfoom, myeloom …).

Als u behandeld wordt voor een lymfoom doet u er goed aan die symptomen te melden aan uw arts of coördinerend verpleegkundige. Als u last krijgt van een neuropathie moet uw behandeling regelmatig worden aangepast om te voorkomen dat de toestand erger wordt.

Perifere neuropathie: impact op de behandeling van een lymfoom

Als een patiënt last krijgt van een perifere neuropathie als gevolg van de behandeling van een lymfoom, moet men de therapie aanpassen om te vermijden dat de perifere neuropathie erger wordt en een nog grotere impact op de levenskwaliteit krijgt. Als de behandeling tijdig wordt aangepast, is de kans groter dat de symptomen verdwijnen. Als de behandeling niet wordt aangepast, wordt het wellicht noodzakelijk om te stoppen met de medicatie die de complicatie uitlokt. Bij gevorderde blijvende neuropathie is het soms niet langer mogelijk om te starten met een nieuwe lijn behandelingen, als die geneesmiddelen omvatten die hetzelfde type nevenwerkingen veroorzaken. Bovendien kan het een reden zijn om de patiënt uit te sluiten van deelname aan klinische proeven.

Maar als de behandelingsdosissen daarentegen worden aangepast, zijn de symptomen van de neuropathie omkeerbaar en kunnen ze in de loop van de tijd verbeteren. Reden te meer om elk ongewoon verschijnsel te melden, ook al meent u dat het op het eerste gezicht niets te maken heeft met de ziekte.

Klachten na lymfoom

De klachten waarmee patiënten te maken krijgen na afloop van de behandeling hangen nauw samen met de therapie die ze hebben ondergaan. Wanneer het lymfoom behandeld werd met zware chemotherapie zullen de patiënten nadien andere klachten hebben dan wanneer ze behandeld werden met lichtere chemotherapie of andere, orale medicatie. Maar over het algemeen klagen patiënten na een lymfoomtherapie nog geruime tijd over vermoeidheid - dat kan gaan van enkele weken tot enkele maanden en verschilt van patiënt tot patiënt. Sommigen hebben ook last van vergeetachtigheid of concentratieproblemen. Een ander mogelijk gevolg is een lymfoedeem, dat is een bepaald deel van het lichaam dat opzwelt door een abnormale ophoping van lymfevocht in het lichaamsweefsel. Bij lymfoompatiënten komt dit wel minder vaak voor dan bijvoorbeeld na borstkanker.

In ieder geval moeten de patiënten medisch goed opgevolgd worden.

Blijven bewegen

Een algemeen advies is dat mensen na hun behandeling voldoende beweging moeten nemen. Het is immers vastgesteld dat patiënten die veel blijven bewegen sneller recupereren als ze fitter zijn. Regelmatige lichaamsbeweging van matige intensiteit vermindert bovendien het risico op recidieven. Goed om te weten: patiënten die een zware chemotherapie hebben gevolgd hebben recht op sessies kinesitherapie om hun conditie te verbeteren.

Roken of onder de zonnebank gaan, wordt absoluut afgeraden: door hun behandeling lopen de patiënten immers meer kans om andere kankers te krijgen. Daarnaast gelden de algemene standaardadviezen voor een gezonde levensstijl: veel groenten en fruit eten, weinig alcohol,…

Ken uw grenzen

In principe mogen patiënten na hun behandeling weer alles doen wat ze vroeger deden. Ze mogen ook weer gaan sporten, en alle disciplines zijn toegelaten. Maar het is wel belangrijk dat ze naar hun lichaam luisteren en hun eigen grenzen kennen. Forceren is nooit goed.

Angst beheersen

Zoals bij alle kankers heeft het weghalen van een lymfoom ook een psychologische impact. Vrijwel alle patiënten zijn bang dat ze gaan hervallen. Er bestaan 50 tot 60 verschillende types lymfoom. Bepaalde lymfomen zijn goed te behandelen en patiënten die deze vormen krijgen, kunnen na een aantal jaren genezen verklaard worden. Maar van andere lymfomen – zoals een indolent lymfoom – is een recidief bijna onvermijdelijk. Leven met de angst die dat meebrengt, is uiteraard niet eenvoudig. Het is de taak van de artsen om die patiënten op basis van medische analyses gerust te stellen en hen begeleiding door een psycholoog voor te stellen om beter met hun angst te leren om gaan.

Alarmsignalen

Toch moeten patiënten en artsen alert blijven voor de zogenaamde b-symptomen:

• onverklaarbare koorts sinds meerdere dagen
• plotseling gewichtsverlies (zonder dat de patiënt dieet)
• compleet verlies van eetlust
• pijnklachten

Bij deze verontrustende symptomen raadplegen patiënten toch best hun specialist om verder en diepgaander onderzoek te laten doen.