Lysosomale ziekten

---

NIEUWS

Gepubliceerd op 15/07/2013 à 09:52

Mag ik op vakantie gaan?

Op vakantie gaan als je een lysosomale ziekte hebt? Dat kan op zich perfect, al vereist het wel een tikje gezond verstand en een goede organisatie …

Lysosomale ziekten en vakantie: evalueer de toestand van de patiënt

Je gedachten verzetten, ontspannen, herbronnen: iedereen heeft nood aan vakantie. Chronisch zieken misschien nog meer. Toch denken sommige patiënten met een lysosomale ziekte nog al te vaak dat met vakantie gaan voor hen uitgesloten is. “Absoluut niet!”, benadrukt prof. Abramowicz, diensthoofd Medische Genetica van het Erasmusziekenhuis. “Een gestabiliseerde patiënt die trouw zijn behandeling volgt, kan zonder probleem op reis gaan.” Uiteraard moet daarbij rekening gehouden worden met de toestand van de patiënt en de eventuele medische gevolgen van zijn ziekte. “Het spreekt vanzelf dat de situatie moeilijker ligt voor een patiënt die vaak last heeft van acute complicaties, zoals botcrisissen bij de ziekte van Gaucher. In dat geval is vakantie nog altijd mogelijk, maar moet hij zo nodig wel snel gerepatrieerd kunnen worden.”

Lysosomale ziekten en vakantie: de beperkingen van de behandeling

Veel patiënten krijgen als behandeling het ontbrekende enzym toegediend via een intraveneus infuus. Belangrijkste beperking: om daarvan te profiteren, moeten ze om de twee weken (en voor sommige enzymtherapieën wekelijks) naar het ziekenhuis. “Ook al bestaan er nog geen echte studies over dit onderwerp, toch leiden we uit indirecte gegevens af dat de voordelen van enzymtherapie cumulatief zijn. Als de patiënt uitzonderlijk eens een sessie mist, verliest hij niet meteen alle voordelen van de behandeling en komt hij niet in levensgevaar. Toch is het bij twijfel sterk aan te raden om geen dosis over te slaan.” Een weekendje erop uittrekken, is dus geen enkel probleem, maar een langere vakantie vereist wel de nodige voorzorgen …

Lysosomale ziekten: vakantie en enzymtherapie combineren

In principe is een dergelijke infuusbehandeling gelukkig ook mogelijk op de vakantiebestemming. Peter Verreth, Rare Disease Business Unit Director Benelux bij Genzyme, een bedrijf dat gespecialiseerd is in de behandeling van lysosomale ziekten, licht toe: “Patiënten met vakantieplannen moeten erover praten met hun behandelende arts, die dan contact met ons opneemt. Er wordt dan een arts of een ziekenhuis in het buitenland, vertrouwd met enzymtherapie, gezocht. De behandelende arts kan hen dan de medische gegevens van de patiënt doorgeven. In een tweede fase leveren we de behandeling ter plaatse, zonder extra kosten voor de patiënt”. Goed om te weten: voor een optimale organisatie is het aan te raden om deze stappen toch al 2 tot 3 maanden vóór het vertrek te nemen.

Lysosomale ziekte en vakantie: een kwestie van gezond verstand

Sommige patiënten hebben specifieke geneesmiddelen nodig, afhankelijk van de ziektesymptomen. Ze nemen die beter rechtstreeks mee van bij hen thuis. Zo vermijden ze complicaties wanneer het geneesmiddel ter plaatse niet terugbetaald wordt of niet verkrijgbaar is. Voor de rest is alles een kwestie van gezond verstand. Aan elke patiënt om zijn vakantieformule aan te passen aan zijn gezondheidstoestand. “Een patiënt met osteopenie mag uiteraard niet parachutespringen”, citeert prof. Abramowicz als voorbeeld. Nog een laatste kleine tip: “Ik raad elke patiënt aan om een klinische samenvatting van zijn ziekte mee te nemen, bijvoorbeeld het medische verslag van zijn laatste consult. Dat kan best nuttig zijn bij spoedgevallen.”