Gepubliceerd op 07/05/2012 à 12:21
Goed nieuws: de sociale zekerheid betaalt de enzymtherapie voor de behandeling van de ziekte van Pompe terug. Een overzicht van de terugbetalingsvoorwaarden.
Er bestaat vandaag een doeltreffende enzymtherapie om de ziekte van Pompe te verbeteren en/of te stabiliseren. Maar dit geneesmiddel, dat regelmatig moet worden toegediend via een intraveneus infuus, is uiterst duur. Gelukkig wordt het sinds 1 mei 2007 terugbetaald door het RIZIV, via de ziekenfondsen.
De enzymvervangende langetermijnbehandeling wordt pas terugbetaald als de diagnose van de ziekte van Pompe bevestigd werd door een reeks onderzoeken, vastgelegd door het RIZIV. Daarnaast moet er sprake zijn van klinische symptomen. Ten slotte zijn er nog drie groepen patiënten die geen hebben recht op terugbetaling: patiënten die geen klinische spier- of luchtwegsymptomen vertonen die hun levenskwaliteit aantasten, patiënten die chronische invasieve beademing nodig hebben en patiënten met een ernstige of terminale ziekte (buiten de ziekte van Pompe) die hun levensprognose aanzienlijk vermindert.
Voor de terugbetaling van de behandeling hebt u groen licht nodig van de adviserend geneesheer van uw verzekeringsmaatschappij. Concreet moet u hem de volgende documenten voorleggen:
1. een gestandaardiseerd aanvraagformulier, ingevuld en ondertekend door een geneesheer-specialist die verbonden is aan een erkend Referentiecentrum voor zeldzame monogenische erfelijke metabole ziektes of aan een Neuromusculair referentiecentrum;
2. alle onderzoeksprotocollen.
De Dienst voor Geneeskundige Verzorging (DGV) van het RIZIV heeft een College van Artsen opgericht voor het weesgeneesmiddel Myozyme. De adviserend geneesheer van uw ziekenfonds kan, indien hij dat wenst, uw aanvraag doorsturen naar dit College. Hij zal dan een advies krijgen dat hem helpt bij zijn beslissing om u het geneesmiddel al dan niet te laten terugbetalen.
Nee, de terugbetaling loopt slechts voor een jaar. Maar de goedkeuring kan wel worden verlengd – telkens met een nieuwe periode van 12 maanden – op gemotiveerd verzoek van de geneesheer-specialist. Die moet dan de doeltreffendheid van het geneesmiddel bevestigen op basis van halfjaarlijkse evaluaties, bijvoorbeeld via een long- of een spierfunctieonderzoek.
Deel en print dit artikel
Dr. François Eyskens is gespecialiseerd in metabole stoornissen bij kinderen en hij staat ook aan het hoofd van het CEMA, het Centrum voor Erfelijke Metabole Aandoeningen, een erke...
Lees verderIn België hebben 500.000 personen één van de meer dan 6000 zeldzame ziekten. Uit enquêtes blijkt dat mensen die door zo’n zeldzame ziekte worden getroffen vaak pas een diagnose kri...
Lees verderHet stellen van de juiste diagnose van zeldzame ziekten blijft een uitdaging, net omdat ze zo zeldzaam zijn. Een diagnose neemt gemiddeld 5 tot 7 jaar in beslag en daarbij worden e...
Lees verderHet syndroom van Hunter, ook wel bekend als mucopolysaccharidose type 2 (MPS2), is een ernstige erfelijke stofwisselingsziekte. De genetische mutatie die verantwoordelijk is voor d...
Lees verderDe ziekte van Gaucher komt voor bij één op de 40.000 tot 60.000 baby's, en is meer frequent bij bepaalde bevolkingsgroepen zoals Asjkenazische Joden, tot 1 o...
Lees verderDe ziekte van Gaucher type 1 is veruit de frequentste vorm (95% van de patiënten). Ze kan bij alle bevolkingsgroepen voorkomen, maar is frequenter bij A...
Lees verderDe diagnose van de ziekte van Gaucher kan alleen met zekerheid worden gesteld door het enzym beta-glucosidase te bepalen. Deze bepal...
Lees verderDe ophoping van glucosylceramide in de macrofagen veroorzaakt het optreden van meerdere symptomen.
Bi...
Lees verderDe 25-jarige Tiffany Rooze maakte van haar zeldzame ziekte een troef en brengt haar eerste kortfilm uit.
Amandine nam loopbaanonderbreking om te zorgen voor haar zoon Maxim (7 jaar), die het syndroom van Hunter (MPS II) heeft
Angst voor het vaccin
Artrose
Buikgriep
Chronische bronchitis
Covid-19
Covid-19 en fake news
Diabetes
Hemofilie
Hoge bloeddruk
Lactose-intolerantie
Longkanker
Lysosomaal zure lipase deficiëntie
Melanoom
Multipel myeloom
Prostaatkanker
Transplantatie van organen