Lysosomale ziekten

---

NIEUWS

Gepubliceerd op 07/05/2012 à 12:21

Terugbetaling enzymtherapie bij Pompe

Goed nieuws: de sociale zekerheid betaalt de enzymtherapie voor de behandeling van de ziekte van Pompe terug. Een overzicht van de terugbetalingsvoorwaarden.

Er bestaat vandaag een doeltreffende enzymtherapie om de ziekte van Pompe te verbeteren en/of te stabiliseren. Maar dit geneesmiddel, dat regelmatig moet worden toegediend via een intraveneus infuus, is uiterst duur. Gelukkig wordt het sinds 1 mei 2007 terugbetaald door het RIZIV, via de ziekenfondsen.

Wie komt ervoor in aanmerking?

De enzymvervangende langetermijnbehandeling wordt pas terugbetaald als de diagnose van de ziekte van Pompe bevestigd werd door een reeks onderzoeken, vastgelegd door het RIZIV. Daarnaast moet er sprake zijn van klinische symptomen. Ten slotte zijn er nog drie groepen patiënten die geen hebben recht op terugbetaling: patiënten die geen klinische spier- of luchtwegsymptomen vertonen die hun levenskwaliteit aantasten, patiënten die chronische invasieve beademing nodig hebben en patiënten met een ernstige of terminale ziekte (buiten de ziekte van Pompe) die hun levensprognose aanzienlijk vermindert.

Welke stappen moet u zetten?

Voor de terugbetaling van de behandeling hebt u groen licht nodig van de adviserend geneesheer van uw verzekeringsmaatschappij. Concreet moet u hem de volgende documenten voorleggen:

1. een gestandaardiseerd aanvraagformulier, ingevuld en ondertekend door een geneesheer-specialist die verbonden is aan een erkend Referentiecentrum voor zeldzame monogenische erfelijke metabole ziektes of aan een Neuromusculair referentiecentrum;

2. alle onderzoeksprotocollen.

Wat gebeurt er daarna?

De Dienst voor Geneeskundige Verzorging (DGV) van het RIZIV heeft een College van Artsen opgericht voor het weesgeneesmiddel Myozyme. De adviserend geneesheer van uw ziekenfonds kan, indien hij dat wenst, uw aanvraag doorsturen naar dit College. Hij zal dan een advies krijgen dat hem helpt bij zijn beslissing om u het geneesmiddel al dan niet te laten terugbetalen.

Geldt het recht op terugbetaling levenslang?

Nee, de terugbetaling loopt slechts voor een jaar. Maar de goedkeuring kan wel worden verlengd – telkens met een nieuwe periode van 12 maanden – op gemotiveerd verzoek van de geneesheer-specialist. Die moet dan de doeltreffendheid van het geneesmiddel bevestigen op basis van halfjaarlijkse evaluaties, bijvoorbeeld via een long- of een spierfunctieonderzoek.