Wat is de belangrijkste troef van deze langwerkende injecteerbare geneesmiddelen?

Ze verhogen het comfort van de patiënt, doordat die minder injecties moet krijgen, en verminderen ook de hinderlijke bijwerkingen van deze geneesmiddelen. Sommige patiënten verdragen moeilijk frequente injecties en de mogelijke nevenwerkingen. Terwijl het goed verdragen van de behandeling en deze op lange termijn volhouden, net van essentieel belang is voor chronisch zieken, zoals mensen met multiple sclerose (MS). Het is één van de bepalende factoren voor het succes van de behandeling. Vandaar het grote belang van een grotere gebruiksvriendelijkheid.

Het therapeutische aanbod inzake MS wordt geleidelijk verrijkt met nieuwe moleculen. Maakt hun lancering geneesmiddelen van de vorige generatie, zoals bèta-interferon (onder meer Plegridy®) en glatirameeracetaat (Copaxone®), dan achterhaald?

Dat denk ik niet. Het spreekt vanzelf dat ik bijzonder blij ben met de lancering van deze nieuwe geneesmiddelen tegen MS. Wel komen de injecteerbare geneesmiddelen van de vorige generatie nog altijd in aanmerking als we de behandeling van een patiënt bepalen. In de eerste plaats omdat deze moleculen een lange historiek hebben, want we gebruiken ze al bijna twintig jaar. We kennen de werkzaamheid ervan en zijn er zeker van dat ze op korte en lange termijn onschadelijk zijn.

Welke concrete impact kan die vaststelling hebben voor de patiënt?

We weten dat bèta-interferon en glatirameeracetaat op lange termijn geen ernstige bijwerkingen hebben (kanker, zware infecties …).
Op kortere termijn staat bijvoorbeeld vast dat ze geen specifieke risico’s inhouden voor zwangere vrouwen. Patiëntes die dit type geneesmiddelen nemen en zwanger willen worden, mogen hun behandeling dus voortzetten tot de resultaten van hun zwangerschapstest positief zijn.
Bij de nieuwe moleculen ligt de situatie anders: aangezien ze nog te recent zijn, raden we onze patiëntes liever aan om hun behandeling te onderbreken nog voor ze stoppen met contraceptie. Daarop kan dan een min of meer lange periode volgen zonder behandeling, wat hun zwangerschapswens in de weg kan staan.
De moleculen die we goed kennen, blijven ontwikkelen, en ze gebruiksvriendelijker maken voor de patiënt, is dan ook uitstekend nieuws voor MS-patiënten.

Hoe gaat u om met multiple sclerose (MS)-aanvallen?

Wanneer ik een aanval heb en ik dus totaal uitgeput ben en veel pijn heb, neem ik de nodige tijd om weer op krachten te komen. Ik houd ook in mijn achterhoofd dat er een moment komt waarop ik me weer beter voel. Tussen de aanvallen door, heb ik de gewoonte aangekweekt om mijn lichaam meer weerstand te geven. Ik beweeg namelijk zoveel mogelijk om het te versterken, vooral door aangepaste yoga of stretching. Daarnaast zorg ik ook voor rust door bijvoorbeeld te mediteren. Bovendien heb ik deelgenomen aan een loopwedstrijd van 5 kilometer in Antwerpen. Ik heb zin om dat nog eens te doen, maar momenteel zit ik niet echt meer op niveau.

En wat doet u om de cognitieve symptomen tegen te gaan?

Ik noteer veel zodat ik niks vergeet. Dat vermindert de chaos in mijn hoofd. En dan is er ook nog het sociale aspect: er is steeds het risico om geïsoleerd te raken. Daarom tracht ik mijn sociale contacten te onderhouden. Maar dat is niet zo gemakkelijk, want zelfs de meest eenvoudige dingen kosten mij algauw veel energie.

Mensen vergeten vaak dat MS ook een ziekte is die emotioneel zeer zwaar is. Je komt nog maar net uit een slechte periode, maar je weet al dat er op korte of lange termijn weer een andere volgt. Dat is lastig om te dragen, maar de mensen in mijn nabije omgeving begrijpen dat ook moeilijk.

Speelt voeding een rol?

Het is nog niet op grote schaal bewezen en het wordt ook nog niet aanvaard door artsen, maar ik denk dat het een aspect is dat de komende jaren steeds meer aan belang zal winnen. Ikzelf ben gestart met een zeer streng dieet, zonder vlees en zonder melkproducten, maar wel met veel vis. Dat kadert in een hele beweging die op gang gekomen is: patiënten nemen hun lot in eigen handen en trachten hun levensstijl aan te passen om de schadelijke gevolgen van MS te beperken.

Wat hebt u door uw ziekte geleerd?

Ik probeer zoveel mogelijk naar mijn lichaam te luisteren. Dat is echter niet zo eenvoudig, want er is een enorme kloof tussen enerzijds mijn motivatie en mijn levenslust, en anderzijds de beperkingen van mijn lichaam.

MS kun je niet aanvaarden: genezen blijft mijn enige wens, net zoals bij alle patiënten. Maar je leert er wel mee leven. Wat ik zeer goed weet, is dat MS geen vijand noch vriend is en dat vechten tegen een ziekte die momenteel niet te genezen valt, louter tijdverlies is. Het zou bovendien te veel energie kosten. Maar ermee leven, dat kan wel.

Welke zijn de bestaande technieken om MS te monitoren?

Neuroloog Dr. Danny Decoo, AZ Alma: “Het klassieke, neurologische onderzoek primeert. We starten vaak met de anamnese, wat betekent dat we luisteren naar het verhaal van de patiënt en zijn of haar omgeving. Die gedetailleerde voorgeschiedenis helpt ons meteen een duidelijker beeld te krijgen. De tweede stap is de meer concrete testing. Zo volgen we bijvoorbeeld de gangsnelheid – hoever je stapt in 5 minuten – en de fijne handmotoriek op. Door die testen elke zes tot twaalf maanden te herhalen, kunnen we gemakkelijk een eventuele achteruitgang in de toestand van de patiënt vaststellen.”
“Op cognitief niveau vallen we onder meer terug op de SDMT-test (Symbol Digit Modalities Test), waarbij MS-patiënten binnen een beperkte tijd de juiste cijfers bij de juiste geometrische figuren moeten plaatsen. Dankzij die test kunnen we geheugen- en/of concentratiestoornissen opsporen. De resultaten van de SDMT-test koppelen we aan de MRI, waarop we een eventuele toename van het aantal letsels zien. Een lumbaalpunctie proberen we zo weinig mogelijk uit te voeren wegens zeer oncomfortabel voor de patiënt.”

Worden er ook nieuwe meettechnieken in de praktijk gebracht?

Dr. Decoo: “De laatste jaren wordt op congressen steeds meer ingezoomd op NFL (Neurofilament Light Chain). Dat is een type proteïne die terug te vinden is in het lumbaal vocht en in het plasma. Het gebeurt dat het NFL-gehalte in het lumbaal vocht stijgt, meer bepaald bij ernstige relapses. Dat gehalte wordt in de toekomst misschien een reguliere evaluatieparameter, maar aangezien de stof nog niet kan worden opgespoord via een bloedafname, is frequent testen voorlopig geen haalbare kaart.”

Waarom zijn metingen zo belangrijk?

Dr. Decoo: “Metingen zijn vooral belangrijk bij de aanvang van de aandoening. De kleinst mogelijke deterioratie meten, is van cruciaal belang om op korte termijn de juiste medicatie voor elke individuele patiënt te bepalen. Als na meting blijkt dat de ziekte een gunstige prognose heeft, behandelen we met eerstelijnsmedicatie. Maar wanneer een actieve vorm van MS wordt geconstateerd, glijden we sneller door naar de meer doortastende medicatie, die ook ernstiger bijwerkingen heeft.”
“Metingen kunnen de patiënt en de omgeving ook wat ‘houvast’ geven, bv. bij cognitieve problemen. Familieleden vinden het vaak moeilijk omgaan met de ziekte – ze vragen zich af waarom hun partner of ouder opeens zo veranderd is. Door accurate metingen van de manier waarop de ziekte evolueert, kunnen we zowel patiënt als omgeving beter begeleiden.”

Kan een relaps opnieuw worden omgekeerd via medicatie? Of dient medicatie enkel om de huidige toestand in stand te houden?

Dr. Decoo: “De primaire doelstelling is het stilleggen van nieuwe ontstekingsprocessen. Maar in de meest recente behandelingen zien we de neurologische toestand van een aantal patiënten verbeteren. Het lijkt erop dat we voor bepaalde patiënten de klok zachtjes kunnen terugdraaien. Maar ook daar zijn we voorlopig nog heel voorzichtig in.”

'Mijn eerste opstoot kreeg ik in 1986, maar pas in 2000 werd de diagnose gesteld. In de tussentijd had ik een 'normaal' leven en een carrière als pianiste. Tot op de dag dat ik op de laatste minuut een concert diende te annuleren omdat ik me helemaal niet goed voelde... Dat was verschrikkelijk: ik voelde me schuldig tegenover de organisatoren en het publiek. Dan ben ik naar een neuroloog geweest. Die bevestigde wat ik al vermoedde, (ik had immers al op het internet een en ander opgezocht: ik had multiple sclerose.'

Opgeven? Nooit!

'Deze diagnose te horen krijgen was niet gemakkelijk. Op gebied van mijn carrière kon ik niet langer in het traditionele internationale circuit functioneren. Wie zou immers een contract tekenen met een pianiste die een opstoot kan hebben, snel vermoeid is en problemen heeft met evenwicht en geheugen? Maar diende ik dan mijn passie zomaar op te geven? Geen sprake van!'

Mijn MS en mijn carrière

'Mijn manager heeft dan een vereniging opgericht, Mu-Sic (www.mu-sic.org). Ik ben zowat overal ter wereld beginnen concerten te geven ten voordele van lokale MS-organisaties. Omdat ik geen lange recitals meer kan geven, speel ik korte stukken. En daarbuiten heb ik nog andere activiteiten: ik schrijf boeken over muziek, ik vertegenwoordig Russische patiënten bij de Europese Commissie, ik geef pianolessen... Mijn agenda is dan ook goed gevuld!'

Positief denken!

'Ik heb geluk gehad met mijn MS: mijn behandeling slaat goed aan en de ziekte evolueert niet verder. Natuurlijk is het niet alle dagen gemakkelijk. Maar we moeten de positieve kant van de zaken zien: we hebben in België een goed gezondheidssysteem, uitstekende artsen en goede behandelingen. En het heeft geen zin om te klagen over ons lot. We moeten van de MS een bondgenoot maken en geen vijand. Als we anders zijn, dan kunnen we immers ook interessanter zijn dan andere mensen! Dat is mijn leitmotiv en tot heden toe is me dat goed gelukt!'

Sinds 2009 wordt er elk jaar een werelddag MS gehouden. Wat is eigenlijk de bedoeling daarvan?

Over MS bestaan er nog steeds heel wat vooroordelen en misverstanden. Zo denkt het grote publiek bij ‘MS’ vaak aan mensen in een rolstoel. Terwijl multiple sclerose zich op 1.001 verschillende vormen kan uiten. Ook mensen die schijnbaar geen symptomen hebben, kunnen toch ernstig onder de ziekte lijden. Vandaar het thema van dit jaar: ‘Duizend gezichten van MS’.

Welke activiteiten staan er allemaal op het programma op 30 mei?

In de periode rond 30 mei is er in elke provincie wel iets te doen. Net zoals de voorbije twee jaar proberen we op die activiteiten de personen met MS en hun naasten zoveel mogelijk aan het bewegen te krijgen. Want bewegen doorbreekt het sociale isolement, verbetert het zelfbeeld en is gewoon goed voor de algemene gezondheid. Mensen met MS laten zich bij het sporten en bewegen wel beter bijstaan door kinesitherapeuten die gespecialiseerd zijn in MS (zie www.movetosport.be). Het volledige programma is op onze website terug te vinden.

Op 30 mei lanceert MS Vlaanderen ook een speciale website voor jongeren met MS?

De medische wereld krijgt een steeds beter beeld van multiple sclerose. Vandaar dat de diagnose ook vaker vroeg gesteld wordt. Dat is uiteraard goed nieuws, maar het betekent ook dat we de informatie die we verspreiden, moeten aanpassen aan een jonger publiek van twintigers en dertigers. De nieuwe website bevat bijvoorbeeld specifieke antwoorden voor personen met MS die aan het begin van een professionele carrière staan of aan een eigen gezin willen beginnen. Onze Franstalige collega’s lanceren diezelfde dag trouwens een speciale website voor tieners. Bedoeling is om binnen enkele maanden elkaars concept over te nemen.

Als MS uw levenspad kruist …

Ik had altijd een normaal leven geleid, met twee perfect functionerende benen, een goede gezondheid en een voltijdse job als kantoorbediende. Tot ik plots getroffen werd door multiple sclerose (MS). Een bijzonder abrupte verandering! Nauwelijks een paar maanden na de eerste symptomen, moest ik volledig stoppen met werken. Ik kreeg de ene opstoot na de andere en werd regelmatig opgenomen in het ziekenhuis. Mijn ziekte putte me volledig uit.

Pas toen ik mijn baan moest opgeven, besefte ik de ernst van de situatie. Ik kwam uit een gezin waarin niet werken gewoon ondenkbaar was. In het begin had ik het daar dan ook bijzonder moeilijk mee. Ik vond het gruwelijk onrechtvaardig en beschouwde mijn ziekte als mijn grootste vijand. Het ging zo ver dat ik mijn lichaamssignalen gewoon negeerde. Zo deed ik alsof ik de vermoeidheid, die zo typisch is voor multiple sclerose, niet voelde. Bovendien had ik met mijn man een vierde kind gepland, en ik hield halsstarrig vast aan dat ‘project’. Redelijkheid betekende voor mij: mijn ziekte aanvaarden, maar tegelijk weigeren dat het mijn leven nog meer zou domineren. Mijn lichaam speelde me lelijk parten door niet meer correct te functioneren, dus wilde ik het zeker niet overdreven ‘pamperen’!

Geleidelijk heb ik kunnen loslaten

Het duurde niet lang of ik was compleet uitgerangeerd in mijn eigen bedrijf: ik kende mijn collega’s niet meer, mijn klanten waren ‘doorgespeeld’ naar andere werknemers, het informaticasysteem was aangepast, mijn baas was vervangen ... Eerlijk gezegd, miste ik mijn bedrijf steeds minder.
Toen besliste ik om naar een psychologe te gaan. De therapie deed me veel deugd, en met de jaren heb ik mijn ziekte uiteindelijk aanvaard. Tegelijk is mijn onderhoudsbehandeling aangepast, waardoor mijn dagelijkse levenskwaliteit sterk verbeterd is.

Ik heb mijn MS leren accepteren

Vandaag leid ik een zo goed als normaal leven, ondanks mijn multiple sclerose. Ik zeg ‘zo goed als’, want ik kamp wel degelijk met een aantal gebreken: ik loop lichtjes mank, en er zijn dingen die ik niet meer kan. Lopen bijvoorbeeld is moeilijk geworden: als het te snel gaat, kan ik het letterlijk en figuurlijk niet meer bijbenen, omdat ik dan moet nadenken over handelingen die eigenlijk automatisch zouden moeten gebeuren. Ook stevig rocken is er niet meer bij, al is dat nooit echt mijn ambitie geweest (lacht). Maar afgezien daarvan kan ik stappen, autorijden, reizen, mijn drie kinderen zien opgroeien … En als de vermoeidheid toeslaat, ga ik gewoon een paar minuten liggen. Ik luister nu veel meer naar mijn lichaam dan vroeger en heb mijn ziekte leren accepteren. Ook mijn kijk op de dingen is sterk veranderd, al is dat pas mogelijk als je je woede kunt loslaten ...

Mijn moeder was vijftig toen de artsen bij haar een progressieve multiple sclerose (MS) vaststelden. Uit de onderzoeken met beeldvorming met magnetische resonantie bleek dat ze de ziekte al zo’n vijftien jaar had.

Eerste symptomen van MS

In de periode van de diagnose woonde mijn moeder in een vrij heuvelachtige streek. Ze ondervond almaar meer moeite om de hellingen te beklimmen. Ze struikelde ook makkelijk, voelde zich heel moe en had last van geheugenstoornissen. Op het werk kreeg ze  opmerkingen omdat ze te traag was … Al die dingen samen hebben haar ertoe gebracht om naar een neuroloog te gaan. 
Mijn moeder was niet verrast toen ze de diagnose vernam, al bleef het zwaar om te verteren. Ikzelf was compleet van slag toen ik het hoorde. 
Ik was toen 25 en stond net op het punt om voor maanden naar het buitenland te gaan. Ik heb op mijn reis heel veel contact gehad met mijn moeder, veel meer dan ervoor. Ik voelde de behoefte om me op een andere manier aan haar te laten zien. Ik heb zo bij haar een soort kwetsbaarheid ontdekt die ik niet kende. 

MS in de familie: welke invloed heeft het op de eigen levenskeuzes?

Na een reis van ongeveer een jaar heb ik beslist om terug te keren naar België. Bij die keuze speelde onder meer het verlangen om mijn moeder te zien en bij haar te kunnen zijn, al was dat niet de enige reden. Het is moeilijk om exact te zeggen in welke mate mijn keuzes zijn beïnvloed door de MS van mijn moeder …
Ik heb inderdaad een tijd met het idee gespeeld om in het buitenland te gaan wonen. Dat heb ik nu uit mijn hoofd gezet. Ik zou toch zeker niet zo snel meer de stap zetten om ver weg te gaan. De ziekte van mijn moeder speelt daarin zeker mee, maar het is maar een van de redenen. 
Ik weet dat ze mijn broer, mijn zus en mij meer nodig heeft en dat ze ook nood heeft aan psychische steun, en die kunnen wij haar geven. Dat besef zal zeker een invloed hebben op de keuzes die ik in mijn leven maak, maar ik ervaar het helemaal niet als een beperking. 

MS en onzekerheden 

Er is een grote factor van onzekerheid bij MS. Je weet niet hoe en in welk tempo de ziekte zal evolueren. Soms is dat lastig om mee om te gaan.
Met mijn broer en mijn zus praat ik soms wel over de toekomst. We weten dat als mijn moeder verder achteruitgaat – als bijvoorbeeld haar motorische vaardigheden verminderen -, ze almaar meer dingen zal moeten opgeven en dat ze almaar afhankelijker zal worden. Dat vooruitzicht boezemt ons soms angst in, maar op dit moment is onze moeder nog altijd op de been en kan ze zich nog alleen verplaatsen. Dat kan zo nog lang duren. We zien wel wat er moet gebeuren als het zover is. We weten dat we er samen uitkomen als de dag komt dat we haar moeten verzorgen.

Aangename gevolgen van MS

Als je MS van zo dichtbij meemaakt, ga je beseffen hoe belangrijk een goede gezondheid is. Maar je leeft ook met de angst dat je de ziekte zelf zult krijgen. Zodra ik me abnormaal moe voel of tintelingen heb in mijn benen, moet ik eraan denken. Ik heb onlangs trouwens een hele batterij tests gedaan bij een neuroloog. De resultaten waren gelukkig negatief!
Maar los daarvan heeft MS het aangename gevolg gehad dat mijn relatie met mijn moeder er grondig door is veranderd. We staan nu veel dichter bij elkaar dan voorheen. Door de ziekte zijn er deuren opengegaan die tot dan toe potdicht zaten. Door MS zijn er banden ontstaan - met mijn moeder, maar ook met mijn broer en mijn zus. De familie hangt nu veel meer aaneen, door de diagnose van MS. Daar zijn we dankbaar om!

Als MS je dwingt om van beroep te veranderen …

Op mijn 17^de kreeg ik te horen dat ik multiple sclerose (MS) heb. Ik begon toen last te krijgen van gevoels- en krachtsverlies. Het was aanvankelijk mijn ambitie om brood- en banketbakker te worden, maar ze raadden me dat af, omdat bakkers de hele tijd in de warmte werken.
Dus lanceerde ik me in de verkoopsector. Ik werd achtereenvolgens trainer, assistent en personeelschef. Mijn ziekte woog toen nog niet te zwaar op mijn leven. Ik was nog jong en barstte van energie. Tien jaar lang ging alles vrij goed, tot ik opstoten kreeg die ongeveer elk jaar terugkeerden. Hierdoor was een hogere kaderfunctie uitgesloten.

Duiken: een nieuwe passie

Rond mijn 34^ste wilde ik me professioneel heroriënteren via het Zwitserse invaliditeitsverzekeringssysteem, maar uiteindelijk werd ik arbeidsongeschikt verklaard. Aangezien ik tot dan toe nooit tijd had gehad om te sporten, wilde ik ervan profiteren om eindelijk een sport te beoefenen die me al lang boeide: duiken. Ik had meteen de smaak te pakken en wilde instructeur worden. Uiteindelijk richtte ik mijn eigen duikclub op. Ik geef duikinitiatie aan personen met een handicap, leid instructeurs op en duik ook met valide personen.

MS en duiken: niet overdrijven en naar je lichaam luisteren

Ik beschouw mijn nieuwe activiteit niet als een beroep, maar als een passie. Mijn grootste troef is mijn flexibiliteit. Ik ben niet verplicht om elke dag te duiken. Tussen twee opstoten door heb ik weinig zichtbare symptomen, maar voel ik me wel doodvermoeid. Soms kan ik maandenlang niet duiken omdat het fysiek te zwaar is. Zodra ik me beter voel, vlieg ik er weer in.

Dankzij de duiksport zijn mijn benen beweeglijker gebleven, denk ik. Het is immers heel belangrijk om te bewegen als je MS hebt. Bovendien leer ik via het duiken ook andere mensen kennen. Je sociaal leven behouden, is echt cruciaal. Je mag je vooral niet opsluiten en niet verbitterd raken omdat je MS hebt. Het komt er ook op aan om een bezigheid te vinden die je graag doet, maar die je tegelijk de nodige flexibiliteit biedt. MS houdt geen enkele contra-indicatie in om te sporten, zolang je maar maat houdt. Je moet dus goed naar je lichaam luisteren en rusten als je er nood aan voelt. Slotboodschap: stop vooral niet met leven, maar pas je levensproject wat aan.

Sport? Pff …

“Voor de diagnose remittente multiple sclerose gesteld werd, was ik niet erg sportief. Sport, dat interesseerde me niet zo. Maar na mijn eerste twee opstoten kostten de eenvoudigste dingen me plots moeite, zoals een arm of been bewegen. Ik ging zes maanden lang door een hel. Het is pas als je ziek bent, dat je de dingen apprecieert die je voorheen als vanzelfsprekend beschouwde, zoals bewegen, sporten … Op een dag contacteerde de MS-Liga Vlaanderen mij met de vraag of ik wilde deelnemen aan hun sportsessies voor personen met MS? Het ging om individuele en groepstrainingen gericht op spierkracht- en/of uithouding, die mijn recuperatie van de opstoten ten goede zouden komen. Vol goede moed schreef ik me in.”

Gebeten door de fiets

“Acht maanden lang ging ik wekelijks naar die trainingssessies. Geleidelijk aan werd ik weer sterker. Meer zelfs, ik had de sportmicrobe te pakken en wilde graag op mezelf verder sporten. Ik zocht een fitnesscentrum in de buurt en nam een abonnement. Algauw ondervond ik dat de fiets - de hometrainer - mijn favoriete toestel was. In overleg met mijn fitnesscoach stelde ik een programma op. Het doel: mijn grenzen stap voor stap verleggen.”

De Mont Ventoux beklimmen ondanks MS

“Tijdens een van de lezingen van de MS-Liga Vlaanderen vertelde kinesist Paul Van Asch dat hij in het verleden personen met MS had voorbereid om naar de top van de Mont Ventoux te fietsen. Over grenzen verleggen gesproken! Zijn verhaal bleef hangen, en ik begon te overwegen om dat ook te doen. Natuurlijk besefte ik dat er heel wat training aan vooraf zou gaan. Ik rekende uit hoeveel maanden ik nog nodig zou hebben om conditie op te bouwen in de fitness, hoeveel maanden nodig zouden zijn om te trainen met een ‘echte’ fiets enz. Uiteindelijk gaf ik mezelf 22 maanden de tijd, ik heb er momenteel nog 20 te gaan.”

MS heeft mij sportief gemaakt

“Ik ben nu nog meer gemotiveerd om te sporten en op de fiets te springen. Sinds die eerste twee opstoten heb ik geen andere opstoten meer gehad, ik hoop dat dat zo blijft. Ik heb mezelf een doel gesteld, en ik wil dat doel koste wat het kost halen. Leuk is dat mijn man meetraint. Eerst geloofde hij niet dat uitgerekend ik, die nooit echt sportief ben geweest, zo’n uitdaging wilde aangaan. Maar zie nu …In zekere zin kan je stellen dat mijn ziekte mij sportief gemaakt heeft (lacht).”

Eerste symptomen van MS

“In 1988 kreeg ik te horen dat ik multiple sclerose had. Mijn arts stelde de diagnose na een lumbaalpunctie. Eigenlijk vermoedde ik het al. Want ik had al ongeveer zes maanden last van allerlei symptomen, vooral van evenwichtsstoornissen. Ik dacht dat die uiteindelijk zouden verdwijnen, maar de situatie werd steeds erger.”

Ziekte veranderde ons leven

“Ik heb drie kinderen van respectievelijk 28, 26 en 24 jaar. Mijn derde was net geboren toen de arts MS vaststelde. Ze waren dus nog heel jong en hebben altijd met de ziekte van hun moeder moeten leven. Toen ze oud genoeg waren om de ziekte te begrijpen, heb ik hen alleen verteld dat ik een aandoening had, die voortdurend verergerde. In het begin hoefde ik me nog niet te verplaatsen in een rolstoel, zoals vandaag. Ik bracht hen gewoon naar school en kon nog lopen. Ze zagen dus geen verschil met andere mama’s. Tot mijn ziekte geleidelijk begon te verslechteren. Alledaagse taken als koken, boodschappen doen of hen naar school brengen, kon ik voortaan niet meer uitvoeren.

Helemaal van streek

“Ook al stelden mijn kinderen me heel weinig vragen, toch raakten ze duidelijk van slag door mijn ziekte. Zo bekende mijn jongste zoon me tijdens zijn tienerjaren dat hij zich verantwoordelijk voelde voor mijn MS, omdat de diagnose vlak na de bevalling viel. Ik probeerde hem gerust te stellen en te overtuigen dat zijn geboorte daar niets mee te maken had. Maar ik raadde hem ook aan om een psycholoog te raadplegen, want ik kon de situatie niet meer alleen aan. Gelukkig is zijn schuldgevoel sindsdien verdwenen.”

Als één blok tegen MS

“Vandaag zijn mijn kinderen volwassen en leiden ze hun eigen leven. Ze wonen niet meer thuis, maar brengen me wel nog twee tot drie keer per week een bezoek. Ik heb hun steun namelijk hard nodig. Ze zijn opgegroeid met mijn ziekte en weten dat MS veel aandacht vraagt. Daar heb ik gelukkig geen gebrek aan.”

De eerste symptomen  van multiple sclerose

In één weekend werd mijn leven compleet overhoopgegooid. Ik was uitgenodigd op het huwelijk van een vriend. Het feest was volop aan de gang toen ik plots de indruk had dat mijn voeten ‘sliepen’. Ze voelden zwaar en verdoofd aan. Een vreemd gevoel, een beetje zoals een verdoving bij de tandarts. Aanvankelijk maakte ik me helemaal geen zorgen. Het enige wat ik mezelf verweet, was dat ik te krappe schoenen had gekocht …

Toen we in de vroege uurtjes naar bed gingen, merkte ik dat dit voze gevoel was uitgestraald tot aan mijn navel. Ach, het kwam door die ‘zware’ nacht, dacht ik bij mezelf.

Het zou vanzelf wel overgaan. Maar toen ik op maandagochtend opstond om te gaan werken, voelde ik me beklemd tot op mijn borst. Het was alsof ik een lange, te krappe legging aanhad. Mijn baas schrok toen hij me zag hinken op het werk.

‘Er klopte iets niet’

’s Middags heb ik dan een reeks tests laten uitvoeren in het ziekenhuis. Ik moest onder meer een poppenspeler nadoen, maar ik slaagde er niet in. Ook op een rechte lijn lopen, lukte me niet. En toen ik mijn vinger tegen mijn neus moest plaatsen, stopte ik hem ongewild in mijn oor. Beetje bij beetje merkte ik dat er iets niet klopte.

Ik kreeg een ruggenmergpunctie en een MRI-scan. De artsen vermoedden dat ik multiple sclerose of lupus had (een andere chronische auto-immuunziekte). Ergens was ik er zeker van dat het multiple sclerose (MS) was, maar tegelijk voelde ik me merkwaardig genoeg niet betrokken,  ik beleefde deze gebeurtenissen louter als toeschouwer.

De officiële diagnose: multiple sclerose

Algauw kreeg ik de officiële diagnose: het ging wel degelijk om multiple sclerose, en al die vreemde gewaarwordingen wezen op een opstoot.Het was trouwens niet de eerste, want een paar maanden voordien had ik gedurende een paar dagen het gevoel dat ik alles in zwart-wit zag. Ik had zonder het te beseffen optische neuritis, bij meer dan één op de twee patiënten het eerste symptoom van multiple sclerose.

Mijn neuroloog schreef me niet meteen een onderhoudsbehandeling voor. Hij wilde eerst nagaan hoe de ziekte zou evolueren. Drie weken later kreeg ik een nieuwe opstoot, nog erger dan de vorige: gevoelloosheid en krachtsverlies in beide benen, spasmen, geen coördinatie meer in de armen …

Een zeer actieve vorm van de ziekte

Meteen daarop, in augustus 1999, startte ik met de onderhoudsbehandeling. Helaas kreeg ik nog vaak hevige opstoten en verdroeg ik de behandeling niet. Volgens mijn neuroloog had ik een zeer actieve vorm van de ziekte. Na één van die opstoten bleef ik zelfs gedurende drie maanden eenzijdig verlamd. In die periode voelde ik me vaak erg down: ik was ervan overtuigd dat ik van de ene dag op de andere in een rolstoel zou belanden. Gelukkig ben ik altijd zeer goed hersteld van die opstoten, en uiteindelijk heb ik er maar weinig blijvende gevolgen aan overgehouden. Alleen een licht zwaktegevoel in mijn linkerbeen dat eigenlijk nauwelijks opvalt. Vandaag krijg ik gelukkig een doeltreffender behandeling. Ik ben zo goed als ‘opstootvrij’ en leid een vrijwel normaal leven. Er zijn zelfs dagen dat ik totaal niet meer aan mijn MS denk!

Mijn liefde voor de fiets

"Ik ben al van kinds af aan gebeten door de sportmicrobe. Het was echter pas toen ik op mijn 15^e met twee vrienden ging fietsen, dat ik de sport vond die echt bij me paste. Wielrennen werd algauw meer dan een hobby, ik wilde er mijn beroep van maken. Alles moest dan ook wijken voor de fiets en het koersen. Ik had amper nog een sociaal leven, hield mijn voeding nauwlettend in het oog ... Kortom, zoals het een echte atleet betaamt."

"Waarom lukt het niet?"

"De jaren verstreken en sommige weken ging het heel goed, en reed ik de pannen van het dak. Andere weken voelde ik me moe en boekte ik nauwelijks vooruitgang. Sinds mijn 18^e was ik ook voltijds aan de slag in een tuincentrum, wat vrij zwaar werk was. Dat maakte de situatie er niet beter op. Als gevolg begon ik nog fanatieker te trainen en te leven. Tot ik op een dag, na een training van 140 km, een slapend gevoel had in mijn been. Ik sloeg er niet echt acht op, dacht dat het vermoeidheid was … Maar het gevoel ging niet weg, integendeel. Het ging over in intense, stekende pijn. Wat ik ook deed, de pijn ging maar niet weg. Het fietsen moest ik voorlopig opgeven."

De diagnose multiple sclerose, een mokerslag

"Ondertussen bleef ik werken. Maar ik voelde me zo moe … Maanden verstreken voor ik voor het eerst een arts raadpleegde. Na vele bezoeken aan verschillende dokters, bleek de diagnose: multiple sclerose (MS). Een donderslag bij heldere hemel. “Ga ik daaraan dood?”, was mijn eerste reactie. Tja, ik wist helemaal niets over MS! Algauw bleek dat ik het koersen definitief mocht opbergen. Over mijn job mocht ik ook een streep trekken. Ik zat helemaal in de put. Wat moest ik doen?"

"Ik herpak me!"

"Een uitlaatklep voor mijn zorgen vond ik in het uitgaansleven. Ik verzorgde me niet meer zoals een patiënt met MS dat behoorde te doen. Twee jaar lang liet ik me gaan, tot mijn kinesist me wakker schudde. Als ik zo zou doorgaan, zou ik op een dag in een rolstoel eindigen. Ik, in een rolstoel? No way! Ik nam terug contact op met mijn trainer die me begeleidde toen ik nog koerste. Ik moest en zou me herpakken. Mijn eerste doel: een halve marathon (21,7 km) lopen."

Run for MS

"Hoe ik zo intensief kon sporten met pijn in mijn been? In het begin heb ik inderdaad afgezien. Maar ik verbeet de pijn en de vermoeidheid. Op den duur had en heb ik bij een inspanning echter geen last meer. Het gevolg van de endorfine die je lichaam aanmaakt tijdens het sporten? Al snel liep ik hele marathons. Waarom zamel je geen geld in met je sportprestaties, stelde een vriendin voor. En zo ontstond Run for MS, mijn eigen geldinzamelingsproject ten voordele van MS. Zo liep ik recent de dodentocht (100 km) voor MS!"

Veel reacties

"Ik krijg doorgaans heel wat positieve feedback. Voor veel MS-patiënten ben ik een voorbeeld. Anderen zeggen dan weer dat ik een verkeerd beeld schep van MS, alsof alles mogelijk is. Ik begrijp die reacties. Natuurlijk is dat niet zo. Ook ik heb dagen waarop het minder gaat en ik niet kan sporten omdat de pijn en de vermoeidheid me te veel zijn. Maar ik geloof rotsvast dat het de sport is die mij energie geeft en mij sterker maakt, zowel fysiek als mentaal."