Waarom is een goede communicatie tussen de patiënt met voorkamerfibrillatie en zijn arts zo belangrijk?

Ik denk dat communicatie in de hele zorg van een patiënt met voorkamerfibrillatie het belangrijkste onderdeel is, want de patiënt moet weten wat hij precies heeft en welke behandelingsopties er zijn. Is de uitleg te ingewikkeld of wordt er helemaal geen uitleg gegeven, dan blijft de patiënt in het ongewisse. Bij het zoeken op internet vinden patiënten vaak verhalen die niet op hen toepasselijk zijn, want geen patiënt met voorkamerfibrilleren is gelijk. Daarom is maatwerk zo belangrijk.

Hoe geef je die informatie op maat?

We werken met digitale vragenlijsten die de patiënt voorafgaand aan het polibezoek invult. Op die manier krijgen we al een heel goed beeld van wie de patiënt is en wat zijn klachten zijn, maar ook wat die patiënt aan voorkennis heeft. In de loop van het gesprek is het aftasten welke informatie de patiënt nog meer nodig heeft en welke specifieke vragen hij nog heeft … Daarop spelen we dan in. Dat kan sterk verschillen per patiënt.

We hebben voor onze patiënten ook informatiemateriaal op papier klaar, bijvoorbeeld een dagboek voorkamerfibrilleren waarin, naast een algemene toelichting, ook wordt uitgelegd wat ze moeten doen als ze een aanval krijgen, zoals welke medicijnen ze wel of niet mogen innemen. We zijn heel laagdrempelig in onze polikliniek. Als er onduidelijkheden zijn, mogen ze ons telefonisch contacteren of een volgende afspraak maken.

Hoe kan informatie de patiënt helpen bij het naleven van de behandeling?

In onze polikliniek voorkamerfibrillatie krijgen nieuwe patiënten eerst een uitgebreide consultatie bij mij of bij een collega, waardoor ze, vóór ze op eindgesprek bij de cardioloog en mij gaan, al kennis hebben van de verschillende behandelingsopties. Als ik alle opties opsom, vragen patiënten wel eens wat ik in hun plaats zou doen. Maar die vraag draai ik weer om, want ik kan niet voor hen beslissen. Een voorbeeld: als antistollingsmedicatie zijn er tegenwoordig vier nieuwe bloedverdunners beschikbaar naast de vertrouwde vitamine K-antagonisten. Ik leg de folders van alle medicijnen naast elkaar, som de sterke voordelen op en dan mogen ze zelf kiezen, dit kan dan een een- of tweemaal daagse dosering zijn, en dat er voor één ervan een specifiek antidotum bestaat. Op die manier kom je stapje voor stapje verder, rekening houdend met wat voor die patiënt belangrijk is. Het nadeel is dat in die manier van werken veel tijd kruipt. Het voordeel: het is bewezen dat patiënten die actief betrokken zijn – ‘shared decision making’ genoemd – een betere uitkomst hebben, omdat ze achter de gekozen behandeling staan.

Waarom betrekt u ook vrienden en familie bij het gesprek?

Voorkamerfibrillatie kan niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de omgeving beangstigend zijn. Na een eerste aanval doen partners soms geen oog meer dicht, omdat ze de patiënt in het oog willen houden, of ze willen niet dat de patiënt nog gaat fietsen. Er gaat veel onzekerheid mee gepaard, omdat het zo’n onvoorspelbare aandoening is. Een goede voorlichting van zowel de patiënt als de familie, kan een groot deel van de angst wegnemen. Daarom moedigen we de patiënt aan om met partner of familie naar het gesprek te komen.

Wat kun je als patiënt doen om het gesprek de goede weg op te leiden?

De patiënt kan goed voorbereid naar de raadpleging komen. Bepaal vooraf wat voor jou belangrijke vragen zijn, wat je graag wilt weten, waaraan de behandeling voor jou moet voldoen … Bedenk de vragen van tevoren, zet ze op papier en ga het gesprek met de arts aan. Als de arts aangeeft dat hij niet genoeg tijd heeft om alle vragen te beantwoorden, kan het nuttig zijn om een extra raadpleging in te plannen. Als verpleegkundig specialist communiceren we op een andere manier met de patiënt en trekken we meer tijd uit voor het geven van informatie, al kunnen goede afspraken tussen een gewoon verpleegkundige en de cardioloog een waardig alternatief zijn.

Toevallige ontdekking van voorkamerfibrillatie

Ik was toevallig bij de cardioloog voor een check-up toen ik een aanval van hartkloppingen kreeg. Hij nam onmiddellijk een elektrocardiogram. Daardoor kon de diagnose van voorkamerfibrillatie ook gesteld worden. Om de drie maanden ongeveer heb ik een episode van voorkamerfibrillatie die gemiddeld enkele uren duurt. Tijdens zulke episodes voel ik mijn hart in mijn borstkas vibreren en moet ik ontzettend veel plassen. Ik heb al verschillende soorten geneesmiddelen genomen die een nieuwe episode moeten voorkomen, maar de aanvallen blijven met dezelfde frequentie terugkomen. Sinds mijn cardioloog de diagnose van voorkamerfibrillatie gesteld heeft, neem ik ook bloedverdunners. Dat is om een herseninfarct te vermijden.

Hartkloppingen komen op het onverwachts

In het begin van het jaar had ik een aanval die niet voorbijging. Toen moest ik naar het ziekenhuis voor een elektrische schok en moest er een nacht blijven. Sindsdien heb ik geen nieuwe episode meer gehad. Maar ik neem mijn geneesmiddelen goed in want bij zo'n aanval van hartkloppingen ben ik niet gerust; het is vrij beangstigend. Het overvalt mij. Soms word ik er midden in de nacht van wakker en dan ben ik bang dat mijn hart zomaar zal stoppen met kloppen. De cardioloog heeft mij gelukkig gerustgesteld: er is geen verband tussen hartstilstand en voorkamerfibrillatie.