Pourquoi une bonne communication entre le patient atteint de fibrillation auriculaire et son médecin est-elle aussi importante?

La communication est, selon moi, l’élément le plus important de la prise en charge d’un patient atteint de fibrillation auriculaire, car il doit savoir avec précision ce qu’il a et quelles sont ses options de traitement. Si l’explication est trop complexe ou, tout simplement, inexistante, le patient reste dans l’ignorance la plus totale. Sur internet, les patients trouvent généralement des informations qui ne s’appliquent pas à leur cas, car il n’y a pas deux patients atteints de fibrillation auriculaire identiques. C’est la raison pour laquelle le sur-mesure revêt une telle importance.

Comment donnez-vous ces informations personnalisées?

Nous travaillons avec des questionnaires numérisés que le patient remplit avant sa première consultation à la policlinique. Cela nous donne déjà une très bonne image de qui est le patient et de quelles sont ses plaintes, mais aussi de ce qu’il sait sur sa maladie. Lors de l’entretien, il faudra alors cerner les informations dont le patient a encore besoin et les questions spécifiques qu’il se pose encore… C’est ce à quoi nous répondons. Et cela peut fortement varier d’un patient à l’autre.

Nous disposons aussi d’informations sous forme de brochures pour nos patients, par exemple un journal de la fibrillation auriculaire dans lequel, outre une explication générale sur la maladie, on indique aussi ce que les patients doivent faire s’ils ont une crise (quels médicaments ils peuvent ou ne peuvent pas prendre, etc.). Nous sommes très disponibles à notre policlinique. Les patients peuvent toujours nous contacter par téléphone ou prendre un rendez-vous s’il y a des choses qui ne sont pas claires.

Comment des informations peuvent-elles aider le patient à être compliant?

Dans notre policlinique de fibrillation auriculaire, les nouveaux patients ont d’abord une consultation de longue durée avec moi ou un de mes collègues au cours de laquelle, avant l’entrevue finale avec le cardiologue et moi-même, ils reçoivent des informations sur les différentes options de traitement. Lorsque j’énumère les options, il arrive que des patients me demandent ce que je ferais à leur place. Je leur explique que je ne peux pas décider à leur place. Par exemple: en ce qui concerne les anticoagulants, il existe actuellement quatre nouveaux médicaments fluidifiant le sang en plus des bien connus antagonistes de la vitamine K. Je place les brochures de tous les médicaments côte à côte, j’énumère leurs principaux avantages et, ensuite, les patients choisissent eux-mêmes, la prise sera alors de une ou deux fois par jour. Je précise aussi qu’il existe un antidote spécifique pour l’un des médicaments. Nous progressons ainsi pas à pas, en tenant compte de ce qui est important pour le patient. Seul inconvénient, cette manière de procéder prend beaucoup de temps. L’avantage par contre est qu’il est prouvé que les patients qui sont impliqués activement – c’est ce que l’on appelle «shared decision making» ou «décision partagée» - présentent de meilleurs résultats parce qu’ils sont à fond derrière le traitement choisi.

Pourquoi impliquez-vous aussi les amis et la famille dans l’entretien?

La fibrillation auriculaire peut être source d’anxiété pour le patient mais aussi pour son entourage. Après une première crise, il arrive que les partenaires ne ferment plus les yeux parce qu’ils surveillent le patient ou qu’ils l’empêchent d’encore aller faire du vélo. Beaucoup d’incertitude est liée à cette maladie parce qu’elle est imprévisible. Une bonne information tant du patient que de la famille peut soulager d’une grande partie de l’anxiété. C’est la raison pour laquelle nous encourageons le patient à venir à l’entretien avec sa compagne ou son compagnon ou sa famille.

Que peut faire le patient pour que l’entretien soit le plus productif?

Le patient peut venir à la consultation en s’y étant bien préparé. Déterminez à l’avance quelles sont pour vous les questions importantes, ce que vous aimeriez savoir, à quoi le traitement doit satisfaire pour vous… Réfléchissez aux questions à l’avance, mettez-les sur papier et n’hésitez pas à les poser au médecin. Si le médecin indique qu’il ne dispose pas de suffisamment de temps pour répondre à toutes vos questions, il peut être utile de prévoir une consultation supplémentaire. En tant qu’infirmiers spécialisés, nous communiquons d’une autre façon avec le patient et nous réservons plus de temps pour donner des informations, même si un entretien avec une infirmière ordinaire et le cardiologue peut être une alternative valable.

Pourquoi la fibrillation auriculaire connaît-elle d’aussi nombreuses récidives?

La fibrillation auriculaire est une maladie chronique qui résulte le plus souvent du vieillissement normal ou prématuré (suites à l’hypertension, une anomalie valvulaire, une insuffisance cardiaque, ou toute autre cause) des oreillettes (cavités supérieures du cœur). Cette cause est souvent irrémédiable. Ce n’est que lorsque la fibrillation auriculaire se produit dans un cœur par ailleurs sain ou au lendemain d’une consommation excessive d’alcool qu’il est possible qu’il n'y ait aucune récidive dans les dix années qui suivent. Dans tous les autres cas, les récidives sont fréquentes.

Sans traitement, après un premier épisode, l'intervalle entre deux récidives peut durer de quelques semaines à quelques mois. Avec un traitement efficace, cet intervalle peut être prolongé de plusieurs semaines ou plusieurs mois, parfois quelques années.

C’est à cause de ce risque de récidive qu’il est fondamental d’évaluer, dès le premier accès de fibrillation auriculaire, le risque de complication thrombo-embolique. Ainsi on peut commencer immédiatement le traitement anticoagulant quand il est nécessaire pour éviter la complication la plus grave: l’accident vasculaire cérébral (AVC).

Faut-il remettre en rythme sinusal tous les patients en fibrillation auriculaire?

Non, cela dépend des plaintes du patient, mais aussi des chances de pouvoir le remettre et le maintenir en rythme régulier ou sinusal. Quelques exemples. Chez un patient totalement asymptomatique et qui est probablement en fibrillation auriculaire depuis longtemps, on n'essaiera pas de changer son rythme. Par contre, on tentera bien de remettre en rythme régulier un patient en fibrillation auriculaire depuis à peine quelques heures et très dérangé par les symptômes. Enfin, chez un patient qui a une insuffisance cardiaque et qui présente un peu plus de symptômes depuis une semaine, on commencera par ralentir la fréquence cardiaque. Sa fibrillation auriculaire est entretenue par son insuffisance cardiaque et il sera donc plus difficile de le garder en rythme sinusal. Des patients qui sont en fibrillation auriculaire avec une fréquence cardiaque pas trop rapide et qui le supportent bien, peuvent rester en fibrillation auriculaire. Un traitement anticoagulant doit cependant être envisagé pour tous.

Découverte fortuite de la fibrillation auriculaire

Par hasard, j’étais justement chez le cardiologue pour un contrôle lorsque j’ai commencé à ressentir des palpitations. Il a immédiatement réalisé un électrocardiogramme. C’est ce qui lui a permis d’établir le diagnostic de fibrillation auriculaire. Tous les trois mois environ, la fibrillation se manifeste durant quelques heures. Pendant ces crises, je sens mon cœur vibrer dans ma poitrine et je dois uriner très souvent. On m’a déjà fait prendre plusieurs types de médicaments censés empêcher l’apparition d’une nouvelle crise, mais les crises continuent de se produire à la même fréquence.

Depuis que mon cardiologue a diagnostiqué la fibrillation auriculaire, je prends des anticoagulants. Pour éviter tout risque de thrombose cérébrale.

Des palpitations qui arrivent à l'improviste

En début d’année, j’ai eu une crise qui n’est pas passée. J’ai dû être emmené à l’hôpital pour recevoir un choc électrique et j’y ai passé la nuit. Depuis lors, je n’ai plus eu de nouvel épisode. Mais je continue à prendre mes médicaments scrupuleusement car ces palpitations sont particulièrement inquiétantes et angoissantes. Cela me tombe dessus à l’improviste. Parfois, elles me réveillent en pleine nuit et j’ai peur que mon cœur s’arrête. Heureusement, mon médecin m’a rassuré: arrêt cardiaque et fibrillation auriculaire n’ont pas de rapport.