En tant que spécialiste du cancer du poumon, comment considérez-vous cette maladie?

Nous savons que le tabac est la cause principale du cancer du poumon. Cela explique que de nombreuses personnes se sentent coupables. Notre mission consiste à aider ces personnes le mieux possible. Les reproches n'ont pas leur place au sein du service. Notre tâche prioritaire est de fournir une assistance optimale aux personnes atteintes d'un cancer du poumon, tant sur le plan thérapeutique que psychosocial. En tant que médecins, nous voulons guérir le patient. Nous savons que le cancer du poumon est une maladie grave, mais son traitement a considérablement progressé. Près de 20% de l'ensemble des cancers du poumon sont curables. Et même si le cancer s'est disséminé, la durée de vie peut être prolongée et la qualité de vie améliorée considérablement.

Pourquoi est-il important de traiter tôt un cancer du poumon?

Le traitement dépend du stade d'évolution de la maladie, mais dans tous les cas, il vaut mieux que le diagnostic soit posé le plus tôt possible. Ainsi, si vous souffrez d'une toux chronique ou si vous trouvez du sang dans les glaires expectorées, vous devez vous faire examiner à temps. Dans certains cas, il est possible de guérir le cancer du poumon par une intervention chirurgicale (qui consiste à enlever une partie ou l'intégralité du poumon atteint), souvent suivie d'une chimiothérapie complémentaire. Les associations de radiothérapie et de chimiothérapie peuvent aussi guérir le cancer du poumon. En présence de métastases, la guérison n'est plus possible. Par ailleurs, chez certains patients, il est aujourd'hui possible d'utiliser avec succès de nouveaux médicaments qui permettent de détruire de manière ciblée les cellules cancéreuses. Ces médicaments permettent d'améliorer la qualité de vie des patients.

Le cancer du poumon est-il évitable?

Dans la plupart des cas, oui. Le tabagisme est en effet responsable de 85% de l'ensemble des cas de cancer du poumon. La solution est donc d'arrêter de fumer. Hélas, nous constatons que le tabagisme est de plus en plus fréquent chez les femmes, tandis qu'heureusement, de plus en plus d'hommes arrêtent de fumer. Il semble aussi que le tabagisme soit de plus en plus en vogue parmi les jeunes. Mais le tabac n'est pas "cool", surtout si l'on sait que le risque de développer un cancer du poumon dépend du nombre d'années de tabagisme et de cigarettes fumées.

Pourquoi cette Journée des Patients est-elle importante pour les patients atteints d'un cancer du poumon et leurs proches?

Pre Sebahat Ocak: «En Belgique, le cancer pulmonaire est le deuxième cancer le plus fréquent et surtout la première cause de mortalité liée au cancer chez l’homme, alors qu’il arrive en deuxième position chez la femme. Le pronostic est toutefois en train de s’améliorer depuis la découverte récente des thérapies ciblées et de l’immunothérapie. Celles-ci se sont avérées plus efficaces que la chimiothérapie: les thérapies ciblées chez les patients avec une anomalie génétique à l’origine du développement du cancer, et l’immunothérapie chez les autres.»

Un cancer du poumon mieux pris en charge

Quels sont les principaux défis auxquels ces patients sont confrontés aujourd’hui et comment peut-on mieux les accompagner?

Pre Sebahat Ocak: «Le cancer du poumon, tout le monde en parle encore comme d'un redoutable tueur. Souvent, les patients ne réalisent pas à quel point les révolutions thérapeutiques ont amélioré le pronostic. Mais l’amélioration des prises en charge va en parallèle avec des mises au point qui deviennent plus complexes, qui nécessitent parfois de réaliser de nombreux examens, du stade du cancer et de son profil moléculaire. L’amélioration du pronostic va aussi de pair avec des traitements qui durent plus longtemps et qui ne sont pas dépourvus d’effets secondaires. Pendant ce temps, le patient est pris en charge par une équipe pluridisciplinaire: médecins, infirmières, psychologues, diététiciennes, assistantes sociales, etc. L’infirmière coordinatrice en oncologie relie toute l'équipe de professionnels de la santé autour du patient.»

L’espoir contre le cancer du poumon

Quel message souhaitez-vous transmettre aux patients et à leurs familles?

Pre Sebahat Ocak: «Il est essentiel de rappeler aux patients que l’espoir existe, quel que soit le stade du cancer. Le pronostic s'améliore grâce à l'arrivée des thérapies ciblées et de l'immunothérapie. Un autre message, très important: ils ne sont pas seuls. Toute une série de professionnels de la santé sont là pour les accompagner.»

ALK Positive Belgium, une organisation créée par des patients et leurs proches

Quel est le rôle de votre association dans le soutien aux patients atteints du cancer du poumon ALK+?

Marie-Ange: «ALK Positive Belgium est une organisation créée par des patients et leurs proches en 2020. Son but est d'améliorer la qualité de vie des patients. Nous les aidons à ne pas être seuls face à la maladie, le cancer, le lymphome. Pour rappel, l’association tire son nom du cancer du poumon ALK + (Anaplastic Lymphoma Kinase). Environ 4% de tous les cancers du poumon ont pour origine cette altération. Parmi les patients présentant cette altération du gène ALK, environ 50% ont moins de 50 ans au moment du diagnostic, environ 65% n'ont jamais fumé et une grande majorité sont des femmes.»

Soutenu(e)s contre le cancer du poumon

En quoi des événements comme cette Journée des Patients sont-ils essentiels pour la communauté des patients et leurs proches?

Marie-Ange: «À travers cet événement, nous pouvons échanger sur les découvertes et les traitements actuels contre les cancers, les lymphomes... avec les médecins. Ils évoquent les dernières études, les essais cliniques. Cette démarche permet à tous les patients de se sentir soutenus, épaulés et d'être ensemble... parce qu'ensemble, on se sent plus forts. Cet événement nous permet aussi de rassembler les patients belges atteints d’un cancer du poumon de type ALK Positif (ALK +), et de leur offrir un soutien pour trouver des spécialistes et des structures de soins belges appropriées.»

L’importance du second avis contre le cancer

Comment les patients et leurs familles peuvent-ils s’impliquer ou trouver du soutien auprès de votre association?

Marie-Ange: «En nous faisant mieux connaître auprès des médecins traitants, des spécialistes, mais aussi des proches. Nous les aidons à avoir accès à certaines structures, à un second avis lorsqu’ils apprennent le diagnostic de leur cancer, de leur lymphome... Nous voulons aussi lutter contre la stigmatisation liée au cancer du poumon comme étant une maladie de fumeur et assurer la liaison avec l’industrie pharmaceutique afin de faire des traitements du cancer du poumon ALK + une priorité!»

Fabienne Delvigne, expliquez-nous l’origine du concept de «Caring Hat», ces «chapeaux de soin» proposés aux personnes frappées d’alopécie (perte de cheveux).

«En tant que créatrice, de chapeaux notamment, de plus en plus de personnes venaient vers moi car elles rencontraient un problème de perte de cheveux. Elles souhaitaient quelque chose de joli, une alternative à la perruque et au bonnet, une solution qu’elles ne trouvaient pas. Une enquête réalisée dans un hôpital bruxellois a révélé que plus de 30% des personnes atteintes d’alopécie sont en quête d’une alternative. J’ai décidé de prendre du temps pour concrétiser ce projet, qui me tient à cœur, dans l’espoir d’aider le plus grand nombre. C’est ainsi qu’est né le concept du "Caring Hat". Parce qu’un chapeau peut véritablement améliorer l’image de soi. Une personne ayant perdu ses cheveux attire souvent un regard de pitié, or en pareilles circonstances c’est d’un regard positif dont elle a besoin pour retrouver confiance en elle.»

Concrètement, qu’est-ce qui distingue un «Caring Hat» d’une perruque ou d’un bonnet, accessoires traditionnellement proposés dans le cas d’un traitement contre le cancer par exemple?

«Certaines personnes nous disent que la perruque chatouille, qu’elle chauffe la tête... Ils ont peur de la perdre ou qu’elle se déplace sur le crâne. En famille, d’autres nous rapportent que les enfants sont mal à l’aise face à une perruque, parce que ce n’est pas naturel. Collé au crâne, le bonnet est aussi source de chaleur à la longue. Puis, des patients décrivent parfois le bonnet comme "l’uniforme du cancer". C’est là que le "Caring Hat" fait la différence, car il met en valeur celui ou celle qui le porte, en prenant en compte ses souhaits, ses goûts et sa morphologie, et ce en garantissant tout le confort nécessaire. Il s’agit de chapeaux comme ceux de la vie courante, mais assemblés en sur-mesure et adaptés à la problématique de la personne. Par exemple, le chapeau descend assez bas sur la nuque, pour ne pas dévoiler l’arrière, qui est découvert. Et beaucoup de gens le portent tant à l’extérieur qu’à l’intérieur.»

Prenons une personne atteinte d’alopécie souhaitant acquérir un «Caring Hat». À qui doit-elle s’adresser? Bénéficie-t-elle d’un soutien financier, comme c’est le cas pour les perruques?

«Toute personne intéressée peut nous contacter. Nos chapeaux sont conçus dans des matières écoresponsables et naturelles, mais nous cherchons à compresser les coûts au maximum pour les rendre accessibles. Grande nouvelle! Suite à notre intervention auprès de l’INAMI, une contribution de 180 € sera octroyée à l’achat d’un couvre-chef comme c’est le cas pour l’achat d’une perruque. Cette aide financière sera d’application lorsque l’Arrêté Royal entrera en vigueur début 2023. Par ailleurs, des mutuelles étudient la possibilité d’intervenir financièrement. Et nous poursuivons notre combat pour que cela devienne effectif.»

Les plus précarisés, frappés par une perte de cheveux, ont-ils également accès au «Caring Hat»?

«Notre asbl Caring Hat Fund a été créée afin d’aider les personnes précarisées, envoyées par les hôpitaux partenaires, en leur offrant un "Caring Hat". Ce sont les médecins traitants de ces hôpitaux partenaires qui peuvent juger de la situation du patient et décider de faire appel à l’asbl Caring Hat Fund, afin que cette dernière puisse prendre en charge le coût du chapeau. J’encourage les personnes concernées à aborder la question avec leur équipe soignante! Et j’encourage tous les autres, particuliers ou entreprises, à soutenir notre association pour venir en aide au plus grand nombre.»

Fabienne Delvigne (à droite) et sa "patiente" Léa.

De la cigarette au cancer du poumon...

À 40 ans, je fumais déjà depuis vingt ans, je ne pensais pas que je puisse déjà avoir un cancer du poumon. De plus, fumer ne m'occasionnait aucune gêne. Quelque part au fond de moi, je savais qu'il était préférable que j'arrête de fumer. Mais je n'y suis jamais parvenue. Mon univers s'est écroulé quand j'ai appris, il y a cinq ans, que j'avais un cancer du poumon, diagnostiqué suite à une radiographie du thorax réalisée pour une bronchite chronique. Le mauvais sort s'est abattu sur moi, car l'examen a révélé la présence d'une tumeur dans le lobe supérieur du poumon gauche.

J'ai arrêté de fumer du jour au lendemain

J'ai été très bien prise en charge par l'équipe du service de pneumo-oncologie de la clinique où j'étais soignée. J'étais désespérée, anxieuse et je me sentais coupable d'avoir fumé. Ils ne m'ont fait aucun reproche, au contraire, ils m'ont donné du courage et m'ont proposé le traitement le plus adéquat en toute franchise. Et oui, j'ai arrêté de fumer du jour au lendemain, et sans le moindre problème jusqu?à ce jour. Car heureusement, j'y ai survécu.

Le cancer: un combat difficile, mais pas perdu d'avance

J'ai d'abord suivi une chimiothérapie, puis j'ai été opérée: ils ont enlevé une partie du poumon gauche. Ils ont aussi enlevé les ganglions lymphatiques entre les poumons. Ensuite, j'ai suivi une radiothérapie. Heureusement, je n'avais pas de métastases. Cela n'a pas été une période facile, mais grâce au soutien de mon entourage et de mes médecins, je n'ai jamais perdu courage. Je suis en rémission depuis cinq ans, comme ils disent, ce qui équivaut à être guérie, et je suis tellement reconnaissante de pouvoir encore voir mes enfants. J'en ai tiré une leçon et c'est aussi le conseil que je donne: arrêtez de fumer le plus vite possible, et si vous avez un cancer du poumon, ne perdez pas courage!