La journée francophone des patients atteints de lymphome, organisée par plusieurs Services d’Hématologie francophones, a été un moment mémorable et qui pourrait bien compter dans le futur de la prise en charge de la maladie. Journée d’interventions diverses, destinée à mettre en contact les patients entre eux et à leur donner accès à diverses techniques, produits et informations qui pouvaient les aider à mieux vivre, elle a surtout permis le lancement d’une très belle idée: celle d’une nouvelle association de patients.

La force du témoignage

Elle n’avait l’air de rien cette demi-heure, sur le programme: «12h à 12h30: parole aux patients». Pourtant elle aura vraiment été au cœur de la journée, dans tous les sens du terme. Les uns après les autres, des patients se sont levés pour prendre la parole et témoigner: leur vie avec le lymphome, passé ou encore présent. Les difficultés qu’ils rencontraient. La reconnaissance qu’ils éprouvaient pour les équipes soignantes et de support. Ces hommes et ces femmes, de tout âge, avaient tous été touchés par le lymphome. En rémission ou encore en traitement, touchés dans leur corps ou dans leur famille, ils et elles étaient en tout cas mûs, et émus, par la même chose: l’énergie qui se dégageait de leur rencontre, le besoin de témoigner dans cet espace qui leur était consacré, et l’envie de passer à l’action.

Un programme sur mesure

Avant et après cette demi-heure, il y a eu tout un programme d’interventions qui couvraient de nombreuses facettes de la vie avec la maladie. Le rôle des associations de patients d’abord, avec plusieurs intervenants, venus d’associations de Flandre (Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen, Hodgkin en non-Hodgkin) et de France avec France Lymphome Espoir. La maladie elle-même, avec des interventions du Dr Marie-Christine Ngirabacu du groupe hospitaliser Jolimont, et du Pr Marc André du CHU UCL Namur. Des côtés plus pratiques de la vie avec le lymphome ont été abordés dans l’après-midi: connaître ses droits et les faire appliquer avec Mohamedi El Bauzroti, de l’ASBL Atelier des droits sociaux, gérer la fatigue avec le coach mental Laurent Moor. La journée a été terminée, et couronnée, par un atelier de Qi Gong animé par An Debie qui a permis à tout le monde de se reconnecter un peu avec son corps.

Prendre soin de soi

Les soutiens et les institutions organisatrices étaient nombreux: Takeda, Roche, La Roche-Posay, mais aussi la Fondation contre le Cancer, les Associations de patients, la Belgian Hematology Society et différentes institutions hospitalières qui avaient rejoint l’Hôpital Erasme: CHU de Liège, Groupe Jolimont, CHU UCL Namur, Cliniques universitaires Saint-Luc, Institut Jules Bordet.
En marge de ces présentations, des produits et informations intéressantes pour les patients ont ainsi pu être présentés ainsi que des documents informatifs de la Fondation contre le Cancer, et des présentations en 3D pour mieux comprendre la maladie.

Pourquoi penser à un coaching pour lutter contre la fatigue? Parce que trop souvent, celle-ci fait oublier ses capacités. Les patients constatent bien qu’il leur est impossible de continuer leurs activités comme avant (comme la pratique d’un sport ou de loisirs), mais oublient parfois de reconnaître, et d’apprécier, le potentiel qui reste en eux. Parce qu’on n’arrête pas d’être vivant, même quand on est malade!

Mieux se connaître pour mieux lutter contre le lymphome

Laurent Moor, coach à Liège, a mis en place un programme spécifique en gestion de la fatigue destiné aux personnes malades. Il explique que tout commence par une bonne connaissance de soi. Quelle est ma motivation? Quels sont les obstacles mentaux (en dehors de la fatigue ou de la maladie) qui peuvent m’empêcher de «m’y mettre»? Comment est-ce que je vis le fait que la maladie est là, et que je ne maîtrise donc plus les choses à 100%?

Optimiser son emploi du temps

Une fois que le point est fait avec soi-même, il est temps d’objectiver cette fatigue en tenant un agenda. Celui-ci aidera à mieux comprendre quelles sont les activités qui fatiguent, celles qui donnent de l’énergie, celles qui sont nécessaires de toute façon, celles qui donnent envie, etc. «L’objectif», poursuit Laurent Moor, «est de trouver un emploi du temps qui organise toutes les activités ainsi que le temps de repos, de façon à en faire chaque jour autant que possible.»

Retrouver l’énergie petit à petit

Enfin, il est important de se fixer un objectif, grand ou petit, mais de toute façon réaliste, et d’observer vos progrès. Essayer de faire tout à la fois, ou se fixer des buts impossibles ou irréalistes (« je ne veux plus être fatigué(e)»), est en effet le meilleur moyen d’être déçu(e), frustré(e)… et encore plus découragé(e)!

Un coach peut-il vous aider?

L’intérêt d’un coach est que c’est une personne avec qui vous allez faire alliance et qui vous aidera à clarifier vos buts et à mobiliser votre énergie pour les atteindre. Tous les coachs ne sont cependant pas compétents pour les personnes atteintes de maladie – et le coût d’un suivi en coaching est malheureusement assez élevé. Même si vous ne suivez pas toute la démarche, n’hésitez pas à vous inspirer de la philosophie pour vous reconnecter à tout votre potentiel.

 «Au stade précoce de la maladie de Hodgkin, 90 à 95% des patients sont encore en vie après cinq ans. Si la maladie est plus étendue, la survie est encore toujours de 85 à 90%. De nombreuses autres formes de cancer ne peuvent pas se targuer de tels chiffres de survie! C’est à imputer, d’une part, à l’âge moyen plus jeune des personnes atteintes par la maladie de Hodgkin et, d’autre part, à l’efficacité élevée de la thérapie», explique le Dr Vanessa Van Hende, hématologue à l’AZ Nikolaas et à l’AZ Lokeren. «Dès lors, les patients peuvent être confrontés à des effets secondaires de leur traitement initial, parfois seulement 10 à 20-30 ans plus tard.» Certains effets secondaires peuvent aussi se manifester assez rapidement après la thérapie.

Anticiper un désir d’enfant

Un des effets négatifs potentiels du traitement, dont il faut discuter avec les patients, est le risque d’infertilité. «Quand les personnes sont confrontées au diagnostic de la maladie de Hodgkin, leur désir d’enfant n’est généralement pas une priorité à ce moment, mais après 2 à 3 ans de rémission, ce désir peut refaire surface. C’est la raison pour laquelle la question doit être posée avant le début du traitement. Si elles ont un désir d’enfant, je réfère ces personnes à un centre de la fertilité avant le début de la thérapie.» Le traitement de première ligne de la maladie de Hodgkin ne cause en principe pas une infertilité, mais il est bien évidemment impossible de savoir à l’avance comment le traitement va évoluer.

Arrêter de fumer

La bléomycine fait partie des médicaments chimiothérapeutiques administrés dans le cadre du traitement. Elle augmente à long terme le risque de lésions pulmonaires. Ce risque est encore beaucoup plus élevé chez les fumeurs. Arrêter de fumer – une recommandation valable dans tous les cas – est donc ici un must absolu. Le risque d’infection pendant le traitement est d’ailleurs aussi plus élevé chez les fumeurs.

Contrôler sa thyroïde

Un contrôle semestriel ou annuel de la fonction thyroïdienne, via une analyse de sang, est recommandé, si la thyroïde se situe dans la zone irradiée. Chez 20 à 30% des patients, le fonctionnement de la thyroïde peut en effet être affecté par les rayons.

Préserver son cœur

La maladie de Hodgkin se présente généralement sous la forme de ganglions dans le cou et dans le médiastin. Si la maladie est uniquement localisée d’un seul côté du diaphragme, l’irradiation fait partie du traitement. Elle provoque des calcifications et un rétrécissement plus précoces des vaisseaux sanguins, tant des artères coronaires du cœur que des vaisseaux du cou. Ces conséquences se manifestent généralement 10 à 15 ans après le traitement et s’accompagnent d’un risque plus élevé d’infarctus cardiaque et aussi de thrombose cérébrale. Comme il n’est évidemment pas possible d’annuler les effets de la chimio- et de la radiothérapie, il faut que tous les autres facteurs de risque restent les plus faibles possible: ne pas être en surpoids, ne pas fumer, garder sous contrôle les taux de glycémie et de cholestérol. Une prise de sang annuelle à jeun pour contrôler les taux de glycémie et de cholestérol est indispensable et ceux-ci doivent être strictement régulés par un régime ou, si nécessaire, la prise de médicaments. Cinq ans après l’arrêt du traitement, les patients sont aussi référés à un cardiologue pour une échographie du cœur. La fréquence de répétition de cet examen dépend des observations, mais un check-up de routine est généralement effectué tous les cinq ans.

Dépister un éventuel cancer du sein

Une préoccupation majeure est le risque d’un deuxième diagnostic de cancer. Chez les patientes, il s’agit surtout du cancer du sein. Auparavant, celui-ci se développait plus souvent, parce que les zones irradiées étaient plus étendues et que les deux seins étaient fréquemment situés dans la zone d’irradiation. Aujourd’hui, les appareils d’irradiation sont plus précis, les doses plus réduites et on essaie de n’irradier que les ganglions lymphatiques impliqués, et plus une zone très étendue comme dans le temps. Comme il subsiste néanmoins un rayonnement dispersé, le dépistage du cancer du sein est maintenu, compte tenu du risque familial. Généralement, il débute dix ans après l’arrêt du traitement par une mammographie et une échographie. La RMN (Résonance Magnétique Nucléaire) est utilisée en complément chez les patientes ayant des antécédents familiaux ou personnels de cancer du sein. Il est essentiel d’attirer l’attention des patientes sur ce point et il faut les référer à un gynécologue.

Tenir à long terme

Le dépistage des effets secondaires est aisé au début. Mais, au fil du temps, les patients veulent tirer un trait sur le fait d’«être malade». «Le risque de rechute de la maladie de Hodgkin est maximal pendant les cinq premières années et, au cours de cette période, je suis toujours personnellement les patients», souligne le Dr Van Hende. «J’essaie de motiver mes patients pour qu’ils continuent à venir en contrôle chez moi par la suite tous les ans ou tous les deux ans, pour le suivi d’éventuels effets secondaires tardifs. Bien entendu, cela peut aussi se faire par ou en collaboration avec le médecin généraliste. La seule chose, c’est qu’il ne faut pas perdre ce suivi de vue!»

C’est le rôle de la Belgian Hematology Society (BHS) de sensibiliser les médecins et les patients à continuer à maintenir le suivi à long terme. «Nous avons décidé avec mes confrères de reprendre de façon très explicite ce suivi à long terme dans les guidelines pour le traitement de la maladie de Hodgkin. Nous espérons ainsi rallier plus de gens et éviter les insuffisances cardiaques diagnostiquées tardivement ou les infarctus cardiaques à un jeune âge, qui auraient peut-être pu être prévenus.

«Bien entendu, tous les patients n’ont pas des effets secondaires à long terme, mais prévenir vaut mieux que guérir!», conclut le Dr Van Hende.

En Belgique, on enregistre 1.250 nouveaux cas de lymphome par an.¹ L’annonce du cancer laisse le patient et ses proches démunis, et à la recherche d’information et de soutien face à des traitements lourds. Dans un tel contexte, les associations de patients spécifiques ont toute leur importance. Comme le souligne le Pr Virginie De Wilde, hématologue à l’hôpital Erasme: «Mon sentiment, c’est qu’il n’y a pas mieux comme expert d’une maladie qu’une personne qui a eu cette maladie. Et donc pour les patients, échanger avec d’autres patients, avec d’autres accompagnants, c’est un complément aux informations qu’ils reçoivent des médecins, un complément de soutien, une manière d’être compris que nous, médecins, ne pouvons pas leur offrir. On essaie bien sûr de les écouter, mais ce n’est pas la même chose de partager un parcours de vie.»

L’ALWB, une association engagée pour les patients

L’association ALWB – Action Lymphome Wallonie Bruxelles – a été créée il y a 4 ans à la demande du corps médical. «On connaît bien évidemment nos patients dans le cadre de l’hôpital, mais nous avons aussi parfois besoin de leur avis dans un sens plus large», souligne le Pr De Wilde. L’association ALWB répond aux besoins tant des patients et de leur entourage qu’à ceux du corps médical. Ayant pour but d'offrir différents types d'activités aux patients atteints de lymphome et leurs proches, l'association a récemment organisé une nouvelle journée patients, une occasion pour Mariangela Fiorente, co-fondatrice d’ALWB, de rappeler l’objectif de cette journée et les missions de l’association: «C’est vraiment l’occasion de rassembler les patients, les proches et les soignants. C’est un moment de rencontre en dehors de l’hôpital. Les patients et les soignants peuvent se retrouver et échanger. Comme cela, le savoir des patients et celui des professionnels de la santé se joignent. C’est aussi l’occasion pour nous de mettre en valeur les missions de l’association: accompagner, informer et soutenir.»

La Journée du Lymphome, aussi source d’informations

Au travers d’exposés scientifiques, plusieurs experts sont venus parler du lymphome. Tout d’abord, le Dr Ngirabacu a parlé du lymphome en général. Ensuite, le Dr Maerevoet a abordé le sujet des lymphomes cutanés. Le Pr André a discuté du lymphome T sur implants, et le Dr Wolfromm a conclu avec les nouveautés thérapeutiques. «C’est lors de ces journées que l’on apprend à connaître les besoins des patients, les informations dont ils ont besoin. Au cours de cette Journée des patients, nous avons essentiellement transmis en matinée des informations scientifiques, c’est pour cela que nous avons invité les médecins à faire des exposés sur des sujets variés. L’après-midi nous nous sommes axés sur des aspects pratiques, au travers d’ateliers», rajoute Delphine Margerin, également co-fondatrice d’ALWB.

Lymphome: les patients partagent leurs expériences

Enfin, cette journée a également permis aux patients présents de partager leurs expériences, leur vécu durant une session leur étant destinée. Le Pr Virginie De Wilde a souligné l’importance des mots utilisés par les patients: «J’ai entendu une patiente parler de réaccepter la douceur. J’ai trouvé cela très beau, parce qu’en effet, c’est difficile, c’est violent un traitement du cancer. Réadapter sa vie et réaccepter la douceur, c’est un beau concept. Enfin, nous parlons toujours des accompagnants. Un patient a parlé de son accompagnateur. Il y a une vraie différence. Un accompagnant, il est là, il est à côté. Un accompagnateur guide la personne. Et je pense que les accompagnants sont souvent des accompagnateurs, c’est un vrai parcours pour eux, et donc il y a tout un pan d’exploration autour d’eux aussi.» La Journée des patients atteints de lymphome organisée par l’ALWB a été un réel succès. Les nombreux participants ont permis de créer un échange riche et de qualité entre les patients, leurs accompagnants, l’association, mais aussi, le personnel soignant… Car, face au lymphome, tout le monde peut agir. Rendez-vous l’année prochaine!

Journée des patients atteints de lymphome: Mariangela Fiorente, ALWB:

Journée des patients atteints de lymphome: Pr Virginie De Wilde:

Vivre avec un lymphome?

Découvrez le témoignage de la porte-parole de l’association Action Lymphome Wallonie-Bruxelles.

Vivre avec un lymphome? Découvrez le témoignage de la Présidente de l’association Action Lymphome Wallonie-Bruxelles.

L’épidémie de Covid19 que nous traversons amène beaucoup de questions en particulier pour les patients souffrant de cancer du sang. Des experts en hématologie ont accepté de répondre en direct aux nombreuses interrogations des patients lors d’un webinar qui a été organisé en étroite collaboration avec l’association MYMU et l'association Action Lymphome Wallonie Bruxelles et soutenu par la Fondation contre le cancer et RaDiOrg.

Quel est l’impact psychologique du Covid19 sur les patients atteints de cancer et leurs proches ? Comment retrouver son équilibre mental et mieux vivre la crise au quotidien ?

Telles étaient les questions auxquelles des experts de la santé mentale, accompagnés de deux experts en hématologie et de la directrice de l’association Re-source, ont tenté de répondre.

Ce webinar a été organisé en étroite collaboration avec l’association MYMU, ALWB et la Fondation contre le Cancer.

Le parcours de soins débute dès la première visite du patient à l’hôpital. «Les tâches de tout le monde, des prestataires de soins tant médicaux que psychosociaux, doivent être parfaitement coordonnées dès le début», précise d’emblée Johan De Munter, consultant infirmier en hématologie à l’UZ Gent. «Cela permet d’administrer à tous les patients des soins adéquats et personnalisés de façon standardisée.»
À l’UZ Gent, ainsi que dans d’autres hôpitaux, plusieurs groupes de patients peuvent aussi suivre eux-mêmes leur trajet via une plateforme numérique.
Les avantages de cette organisation optimalisée sont légion. Elle permet de meilleurs soins, elle raccourcit les admissions à l’hôpital (et les réduit en nombre), elle entraîne moins de tracasseries administratives et diminue les temps d’attente des patients. Grâce aux parcours de soins, les patients quittent plus vite le trajet de soins et ils sont aussi plus nombreux à pouvoir être aidés.

Offrir des réponses

Au cours de la consultation infirmière, l’infirmier(-ère) spécialisé(e) en oncologie gère les demandes concernant les soins et les besoins psychosociaux. «Cette consultation peut déjà avoir lieu quand il n’y a encore qu’une suspicion et que seule une biopsie du ganglion lymphatique a été effectuée», indique Johan De Munter. «Nous expliquons dans ce cas aux personnes de façon rassurante où elles en sont.»
Si le patient reçoit finalement une mauvaise nouvelle, une consultation est aussi organisée juste après – ou peu de temps après - l’annonce du diagnostic. «Pour offrir un soutien émotionnel professionnel, répéter des informations qui n’ont pas retenues à cause du choc causé par le diagnostic et répondre aux questions.»
Ensuite, on définit les antécédents du patient, son histoire personnelle et ses besoins essentiels. Si nécessaire, le patient est référé à des aidants spécialisés, comme un onco-psychologue.

Favoriser l’autogestion

La consultation se veut une sorte de fil rouge à travers le traitement, un moment où le patient peut se confier à son consultant personnel. Son état est aussi suivi à l’aide de questionnaires, d’un journal des symptômes et d’autres outils afin d’indiquer, par exemple, le degré de fatigue ou de douleur.
«La fatigue est un problème fréquent mais nous abordons aussi de façon proactive des questions plus sensibles», précise Johan De Munter. «Les difficultés au niveau sexuel et relationnel par exemple.» Si nécessaire, des spécialistes sont impliqués, comme un sexologue.
Le lymphome, et surtout la maladie de Hodgkin, est fréquent chez les personnes jeunes – ce qui exige une approche spécifique. «Car ces personnes sont encore en train de se chercher dans la vie. Par exemple, il peut arriver que vous deviez les envoyer chez un spécialiste en raison des risques d’infertilité.»
La consultation a pour but de favoriser l’autogestion. «Nous aidons les personnes à rester autonomes et nous les préparons dans l’idéal à l’arrêt des soins, quand elles pourront reprendre le fil de leur vie.»
La consultation infirmière est encore accessible aux patients bien après le traitement, s’ils ont des inquiétudes ou présentent des effets secondaires.

Maxime Dahan s’est réfugié dans l’écriture aussitôt le diagnostic du lymphome posé. Il a affronté cette épreuve avec «le stylo» comme outil thérapeutique. Il nous livre une belle leçon de zénitude, d’humour également, à méditer par tous ceux qui vivent avec un cancer et leurs proches.

«Namaste Cancer»: le pouvoir de l’optimisme

«L’écriture a été une réelle thérapie pour moi dès l’annonce de mon lymphome en 2018», raconte Maxime Dahan. «Cela m’a permis de devenir acteur de ma maladie, de déposer des mots sur des émotions que j’ai vécues. C’est important quand on passe par des choses aussi terribles que celles-là, quand on doit affronter la mort. Cela a commencé par des notes écrites dans un petit cahier à côté de mon lit et cela s’est terminé en un livre: "Namaste Cancer - Le pouvoir de l’optimisme".»

Un témoignage sur la vie avec un cancer

Le livre de Maxime Dahan, sorti en janvier 2022, est avant tout un témoignage, étape par étape, de comment il a vécu sa maladie. «J’ai eu la chance d’avoir une équipe de soignants formidables autour de moi. Or je sais que ce n’est pas toujours facile pour eux, notamment parce que chez certains patients il existe peut-être une difficulté à accepter le diagnostic des médecins. Autres personnes fantastiques, ce sont celles que j’appelle mes "supporters". Ce sont des proches, des amis, tous ces gens qui ont été affectés par la maladie, non pas de façon physique, mais de manière émotionnelle. Et c’est très important de les avoir à ses côtés dans ce long voyage. Je raconte également que j’ai pris conscience, du jour au lendemain, que je vivais de manière "démesurée" avant la maladie et j’ai petit à petit (re)découvert le plaisir des choses simples, essentielles, comme le fait de manger.»

La force de l’humour face au cancer

«Namaste Cancer - Le pouvoir de l’optimisme» est un livre teinté d’humour... «Car le cancer, pour moi, peut être pris avec humour. L’humour m’a beaucoup soutenu en rendant à mes yeux les épreuves plus faciles à traverser. En fin de livre, vous trouverez ce que j’ai appelé le "guide imparfait". Il inventorie des astuces qui m’ont aidé que ce soit avant le diagnostic, le jour de son annonce ou lorsque je me retrouvais face aux traitements, face à l’idée de la mort. Ces conseils ne fonctionneront peut-être pas pour tout le monde, car chaque cancer est unique, mais ils ouvrent des pistes», confie Maxime Dahan. Parmi celles-ci, l’auteur cite les groupes de soutien. «Ils m’ont accompagné et fortement aidé sur le chemin de la guérison à travers les activités proposées. Car, à côté de l’écriture, j’ai découvert le yoga. D’où le titre du livre, "Namaster cancer", "namaste" constituant un salut au yoga. Mais il y a beaucoup d’autres pratiques proposées, qui s’adressent tant à l’esprit qu’au corps.»

La neuropathie périphérique apparaît à la suite d’une lésion des nerfs sensoriels en raison notamment de la prise de certains médicaments lors d’une chimiothérapie ou d’une immunothérapie. De plus, certains facteurs, comme le diabète ou une carence en vitamines, augmentent le risque de développer cette maladie. Son caractère imprévisible empêche généralement de savoir à l’avance si, quand et dans quelle mesure une personne va souffrir de neuropathie. La douleur peut survenir dès le début de la chimiothérapie ou de l’immunothérapie ou seulement après quelques semaines ou mois. Son apparition diffère d’une personne à l’autre. Tous les patients ne seront pas atteints. Le type de thérapie, la dose et la durée influencent aussi le risque.

Neuropathie périphérique: dépistage des symptômes

Des symptômes subtils sont généralement déjà présents pendant le traitement par chimiothérapie ou immunothérapie. Il s’agira par exemple de tremblements, d’engourdissements ou de picotements dans les mains ou les pieds. Comme la motricité fine est atteinte, les personnes n’arrivent plus à boutonner leurs vêtements ou trébuchent sur un tapis parce que le bout de leurs doigts ou de leurs orteils est engourdi.

Les symptômes peuvent encore se manifester d’autres manières. Une hypotension, des troubles anorectaux ou des troubles de l’érection dus à une perturbation du système nerveux autonome peuvent également constituer un signal précoce. Dans une phase ultérieure, des douleurs lancinantes ou une hypersensibilité peuvent apparaître.

Neuropathie périphérique: prise de mesures préventives

Le médecin peut prendre des mesures préventives afin de réduire le risque de neuropathie périphérique ou d’éviter des lésions irréversibles. Des suppléments en vitamines ou en minéraux peuvent jouer un rôle dans la prévention de cette maladie. Une optimalisation du calcium et du magnésium peut rendre les nerfs endommagés moins irritables. Pendant le traitement, le médecin peut décider de diminuer progressivement la dose du médicament suspecté ou même de l’arrêter et, éventuellement, de passer à une autre forme de thérapie.

Il est important de reconnaître les symptômes à temps. La neuropathie périphérique est une maladie invisible et difficile à dépister. Les personnes qui ont des effets secondaires pendant leur chimiothérapie ou leur immunothérapie doivent le mentionner le plus vite possible à leur médecin de façon à pouvoir chercher ensemble une solution. Plus la neuropathie périphérique est découverte rapidement, plus les chances de guérison sont grandes.

Neuropathie périphérique et approche multidisciplinaire

Il est difficile de guérir de la neuropathie. Dans certains cas, la douleur disparaît après quelque temps, dans d’autres cas elle ne disparaît plus jamais. Lorsqu’une guérison n’est plus possible, une approche multidisciplinaire peut aider à soulager les douleurs nerveuses. Le neurologue, l’hématologue et le kinésithérapeute élaborent un programme sur mesure afin de rendre la douleur la plus supportable possible.

Le neurologue prescrit des médicaments. Les antidouleurs, les antiinflammatoires ou les préparations à base de morphine ne répriment pas suffisamment la douleur. Certains antiépileptiques et certains antidépresseurs ont toutefois déjà donné de bons résultats. Le kinésithérapeute élabore un programme d’exercice dans le but de soulager entre autres les muscles et les point de pression du corps et essaie via la stimulation électrique de favoriser la réparation des nerfs ou de diminuer la sensibilité. Le médecin veille à ce que le traitement se déroule le plus efficacement possible et avec le moins d’effets secondaires possible.

Le système nerveux général est composé du cerveau, de la moelle épinière et des nerfs périphériques qui parcourent l’ensemble du corps. La neuropathie est une maladie des nerfs périphériques. Lors de la survenue de celle-ci, les enveloppes des nerfs périphérique ou les nerfs périphériques eux-mêmes sont abimés et fonctionnent moins bien. Les causes des neuropathies périphériques peuvent être multiple.

Apprenez-en plus sur les causes et les symptômes des neuropathies périphériques à travers notre article: «Neuropathie périphérique et lymphome: ce qu’il faut savoir».

Neuropathies périphériques et médicaments

Les neuropathies périphériques peuvent avoir une origine médicamenteuse, notamment la prise de médicaments pour des maladies oncologiques et hématologiques dont le lymphome (par exemple bortézomibe, thalidomide, cisplatine, vincristine, carboplatine, brentuximab…. ). Les effets indésirables de ces traitements, parmi lesquels la neuropathie périphérique, sont extrêmement fréquents: de l’ordre de 20 à 40% selon les médicaments de chimiothérapie utilisés pour traiter les lymphomes. Les taux sont encore plus élevés si on tient compte des neuropathies de faible grade (avec peu de symptômes).

Neuropathie périphérique comme complication des lymphomes

Plus rarement, la neuropathie périphérique est une complication des cancers et des lymphomes: ces syndromes dits paranéoplasiques sont dus à des substances libérées par des cellules cancéreuses et qui peuvent perturber le fonctionnement des nerfs.

Dans le cadre du myélome multiple et moins souvent des lymphomes, la neuropathie peut être provoquée par une masse tumorale qui comprime un nerf. D’autres causes de neuropathie périphérique rencontrées dans le suivi des patients en oncohématologie sont: les douleurs post-zona (douleurs séquellaires le long du trajet du nerf périphérique infecté par le zona), une chirurgie qui a abimé un nerf, plus rarement une carence en vitamine B.

Neuropathie périphérique: les symptômes, signaux d’alerte

Des picotements ou engourdissements aux troubles de l’équilibre, les symptômes des neuropathies périphérique sont nombreux.

La neuropathie périphérique impacte donc la qualité de vie à cause, entre autres, des douleurs, des sensations de décharges électriques dans les mains et les pieds et de la perturbation de la sensibilité qui peuvent à la fois impacter le sommeil et  les activités quotidiennes. Elle est aussi un rappel constant de la maladie qui peut évoluer en parallèle (lymphome, myélome…).

Si vous êtes soigné(e) pour un lymphome, il est important de signaler ces symptômes à votre médecin ou à l’infirmière de coordination. L’apparition d’une neuropathie entraînera régulièrement une modification de votre traitement afin d’éviter une aggravation de celle-ci.

Neuropathie périphérique: un impact sur le traitement du lymphome

Si une personne a une neuropathie périphérique liée aux traitements du lymphome, ces derniers doivent être adaptés afin d’éviter que la neuropathie périphérique continue à évoluer et qu’elle impacte plus fortement la qualité de vie. Si le traitement est adapté à temps, il y aura une plus grande probabilité de résolution des symptômes. Si les traitements ne sont pas adaptés, il peut alors devenir indispensable d’arrêter les drogues associées à cette complication. La neuropathie séquellaire avancée peut empêcher de donner une nouvelle ligne de traitements qui comprend des médicaments avec le même type d’effets secondaires et peut également être une condition d’exclusion à la participation à des essais cliniques.

A contrario, lorsque les doses du traitement sont adaptées, les symptômes de la neuropathie périphérique peuvent être réversibles et s’améliorer avec le temps. C’est pourquoi vous devez rapporter le moindre signe inhabituel, même si cela ne vous parait pas lié à la maladie.

Encore des plaintes après un lymphome

Après l’arrêt du traitement, les plaintes des patients ayant souffert d’un lymphome dépendent de la thérapie suivie. Elles diffèrent selon qu’ils auront reçu une chimiothérapie lourde, une chimiothérapie plus légère ou d’autres médicaments oraux. Mais, en général, après une lymphothérapie, les patients se plaignent encore de fatigue pendant un certain temps (quelques semaines à quelques mois en fonction des patients). Certains souffrent également de troubles de la mémoire ou de problèmes de concentration. Autre conséquence possible: le lymphoedème, un gonflement d’une partie du corps suite à l’accumulation anormale de liquide lymphatique dans les tissus. Il reste toutefois moins fréquent chez les patients atteints d’un lymphome qu’après un cancer du sein par exemple.
Dans tous les cas, les patients doivent bénéficier d’un suivi médical attentif.

Rester actif

Il est d’emblée conseillé aux patients de faire suffisamment d’exercice physique après la fin de leur traitement. Il a en effet été constaté que les patients actifs récupèrent plus vite lorsqu’ils sont en meilleure forme. De plus, la pratique régulière d’une activité physique d’intensité modérée à intense réduit le risque de récidive. Bon à savoir: les patients ayant subi une chimiothérapie lourde peuvent bénéficier de séances de kinésithérapie pour se refaire une condition physique.
Fumer ou faire du banc solaire est absolument déconseillé! À cause de leur traitement, les patients sont en effet plus à risque de développer d’autres cancers. Et, bien entendu, les conseils généraux en matière de mode de vie sain sont aussi d’application: manger beaucoup de fruits et de légumes, consommer peu d’alcool…

Connaître ses limites

En principe, après la fin de leur traitement, les patients peuvent reprendre le cours d’une vie normale et faire tout ce qu’ils faisaient avant. Ils peuvent aussi recommencer à pratique leur sport, quel qu’il soit. Néanmoins, il est important d’être à l’écoute de son corps et de connaître ses limites. Il n’est jamais bon de forcer!

Gérer l’anxiété

Comme c’est le cas avec les autres cancers, l’ablation d’un lymphome a aussi un impact psychologique. Presque tous les patients craignent la rechute. Il existe 50 à 60 types de lymphomes différents. Certains se traitent bien et les patients touchés par ces formes peuvent être déclarés guéris après plusieurs années. Mais, pour d’autres – comme le lymphome indolent –, la récidive est pratiquement inévitable. Et il n’est bien entendu pas facile de vivre avec l’anxiété qui en découle. Le rôle des médecins est de rassurer ces patients en pratiquant des examens médicaux et de leur proposer de recevoir une aide psychologique pour gérer leurs craintes.

Les signes d’alarme

Néanmoins, patients et médecins doivent rester attentifs à ce qu’on appelle les symptômes B:

• fièvre inexpliquée depuis plusieurs jours,
• perte de poids soudaine (sans que le patient ne fasse régime),
• perte totale d’appétit,
• douleurs.

Ce sont ces symptômes inquiétants qui doivent amener les patients à consulter leur spécialiste. Celui-ci effectuera alors un bilan plus approfondi.