Fabry: la parole aux patients

Une récente enquête a tenté d'en savoir plus sur le vécu et les besoins d'accompagnement d'un petit groupe de personnes atteintes de la maladie de Fabry.

Le diagnostic de la maladie de Fabry: une délivrance

La plupart des patients atteints de la maladie de Fabry, interrogés lors d'une enquête menée au sein de l'IPG*, décrivent l'annonce du diagnostic comme une délivrance. «Pouvoir mettre un nom sur la maladie et expliquer l'origine des symptômes de la maladie de Fabry implique une reconnaissance de leur ressenti. C'est un soulagement dans le sens où ils peuvent enfin inscrire leur souffrance dans un cadre médicalement défini après des mois, voire des années d'incertitude», explique Dominique Van Paemel, psychologue à l'IPG et responsable de l'enquête.

La maladie de Fabry au quotidien

La maladie de Fabry affecte bien souvent les rapports sociaux. Nombre de répondants ont eu de la peine à gérer l'image de soi et à affronter le regard de l'autre. «Il n'est pas facile de se sentir différent, d'autant plus lorsque l'on souffre d'une maladie méconnue du grand public», souligne Dominique Van Paemel. "Les difficultés liées au remboursement du traitement accroissent ce sentiment de rejet. C'est un peu comme si on mettait en doute la légitimité de leur maladie."

Soutien psychologique et réunions de patients

Malgré ces épreuves, peu de répondants estiment avoir besoin d'un soutien psychologique régulier. «Les patients atteints de la maladie de Fabry préfèrent compter sur leurs propres ressources personnelles, un phénomène que l'on observe pour la plupart des maladies», précise Dominique Van Paemel. «Ils font plutôt appel à un psychologue ponctuellement, au cours d'événements bien précis de leur vie.»

En ce qui concerne le besoin de rencontrer d'autres patients, les réactions sont mitigées. «Certains estiment bénéfique de se retrouver parmi des personnes souffrant de la même maladie. D'autres préfèrent le faire uniquement dans le cadre de réunion d'information sur tel ou tel aspect de la maladie de Fabry. Les attentes varient beaucoup selon chaque individu et le panel des répondants est si petit qu'il ne nous permet pas de tirer des conclusions générales.»

Donner la parole aux patients atteints de la maladie de Fabry

De fait, avec seulement 11 personnes interrogées, l'enquête de l'IPG n'est pas représentative de tous les patients Fabry. «À l'avenir, nous souhaitons lancer une enquête similaire de plus grande envergure», souligne la psychologue. Une bonne nouvelle. Car au-delà des considérations purement statistiques, l'initiative a donné la parole aux malades. Et de ce point de vue, le besoin semble bien réel. «Aucun des patients à qui nous avons demandé de participer à l'enquête n'a refusé de le faire.»

*Institut de Pathologie Génétique: www.ipg.be.

Partager et imprimer cet article