Les maladies rares: on en parle trop rarement!

Le 29 février, la journée la plus rare de l’année, est la date choisie pour la Journée des Maladies Rares. C’est aussi l'un des rares moments où cette problématique est mise en avant.

Sous le slogan «Vivre avec une maladie rare, ensemble, jour après jour», cette journée était cette année l’occasion d’accorder une attention toute particulière aux proches des personnes atteintes d’une maladie rare. «Il est important que nous montrions à quel point nous apprécions leur implication et leur soutien, car sans leur aide beaucoup de patients ne s’en sortiraient pas», explique Lut De Baere, présidente de BOKS (Association Belge pour les Enfants et adultes atteints d’une Maladie Métabolique).

Maladies rares: l’union fait la force

Une "maladie rare" est définie par l’Union européenne comme une maladie touchant 5 personnes sur 10.000. Comme elles sont très rares, ces affections ne bénéficient pas d’une couverture médiatique et on ne les connaît pas. Il est dès lors essentiel que les patients et les organisations s’unissent. En Belgique, on estime que 60.000 à 100.000 personnes environ sont atteintes d’une maladie rare. Ce qui n’est pas rien!

Dans le cadre de l’asbl BOKS, Lut De Baere s’adresse spécifiquement aux personnes atteintes d’une maladie métabolique. Environ 2.000 Belges seraient touchés par une maladie de ce type.

Les maladies lysosomales comme Gaucher, Pompe, Fabry ou MPS1 sont encore plus rares. Elles concernent entre 1 personne sur 40 000 et 1 sur 150 000 au niveau mondial.

«Si l'on additionne toutes les personnes atteintes d’une maladie rare, on obtient un nombre important de patients», observe Lut De Baere. «Nous devons joindre nos efforts. La Journée des Maladies Rares entend dès lors sensibiliser le politique et le public et motiver les sociétés du secteur médical à passer à l’action. Comme les processus de développement des traitements sont chers, les retombées financières sont généralement trop peu importantes.»

Sortir les personnes atteintes d'une maladie rare de l’isolement

Cette journée de sensibilisation entend aussi sortir de leur isolement les personnes atteintes d’une maladie rare. C’est également l’occasion de leur présenter certaines initiatives, comme des séances d’information ou les mesures de soutien existantes. «Il est difficile de toucher les patients et de s’adresser à eux s’ils ne se font pas connaître», précise encore Lut De Baere.

Pour que cette journée de sensibilisation puisse avoir lieu cette année, elle a été déplacée du 29 au 28 février. Des stands d’information ont été installés un peu partout dans le pays dans les jours précédant cette date et EURORDIS, l’association européenne des maladies rares, a organisé un symposium intitulé «Rare but Real» le 28 février.

De l'espoir pour les personnes atteintes d'une maladie rare

Lut De Baere constate une évolution positive dans l’attention portée aux maladies rares: «L’Union européenne oblige actuellement ses États Membres à dresser un plan d’action autour des maladies rares. La Belgique travaille pour l’instant à l’élaboration de ce plan, et plus précisément à la mise en œuvre de vingt actions concrètes, parmi lesquelles la création d’une organisation coupole consacrée aux maladies rares». .

«C’est nécessaire», souligne Lut De Baere. «Il est essentiel que les patients soient répertoriés. Ils pourront alors être reconnus. C’est une démarche importante dans le cadre du remboursement des traitements.»

Article publié le 25 mars 2015.

Toon Verlinden

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