Maladies lysosomales: dépeindre l’espoir

«Expression of Hope» est une exposition itinérante d’œuvres d’art réalisées par des personnes atteintes de maladies lysosomales. Le thème commun de ces œuvres: l’espoir face à la maladie. Double première: cette année, l’exposition passe par la Belgique et expose un artiste belge!

Dans les locaux de l’Association Belge des Maladies neuro-Musculaires (ABMM), à La Louvière, les cadres colorés attirent l’œil et font oublier la pénombre au dehors. En ce soir de vernissage, membres et invités déambulent, admirent et commentent joyeusement les œuvres. C’est une vraie galerie d’art de poche qui s’est installée là pour une semaine. «Le programme Expression of Hope a été créé en 2006 pour donner la possibilité aux personnes affectées par les maladies lysosomales de s’exprimer à propos de ces maladies génétiques rares, et donc peu connues», explique Muriel Mignolet, coordinatrice du programme Expression of Hope pour la Belgique. «Nous collaborons avec les associations de patients pour les inviter à créer une œuvre d’art originale qui raconte leur expérience, leur quotidien avec la maladie.»

S’exprimer grâce à l’art

Le but du programme est de dépasser les frontières et les différences pour permettre aux malades de s’exprimer sur leur vécu, mais aussi proposer au public de découvrir les maladies lysosomales sous un angle positif et inspirant. Les œuvres présentées dans cette exposition proviennent des quatre coins du monde et ont été créées par des artistes de tous âges. Elles ont été sélectionnées parmi 160 propositions par un jury artistique indépendant. Chaque œuvre, peinture ou photo, s’accompagne d’un texte explicatif, porteur d’espoir.

La Belgique à l’honneur

Expression of Hope en est à sa troisième édition; c’est la première fois que l’exposition passe par la Belgique et qu’elle compte une œuvre belge dans son programme. Frank Rodriguez est atteint de la maladie de Pompe, une maladie lysosomale qui atteint les muscles et touche 2.000 personnes dans le monde, dont une quarantaine recensées en Belgique. «En raison de ma maladie, qui comporte un risque de transmission héréditaire, j’ai longtemps hésité avant de fonder une famille», raconte Frank. «Grâce à ma fabuleuse compagne, patiente et compréhensive, j’ai trouvé la force de sauter le pas. Aujourd’hui, je suis l’heureux et fier papa d’une magnifique petite fille qui se porte à merveille.» Un bonheur que son œuvre choisie pour l’exposition illustre parfaitement : «Il s’agit d’une photo de ma fille sur le chemin de l’école. La vie continue, malgré la maladie, et elle peut être belle; c’est ce que j’ai voulu montrer.»

Plus de visibilité pour les maladies lysosomales

L’exposition Expression of Hope voyage dans le monde entier. Elle n’est restée en Belgique qu’une semaine, dans le courant du mois de novembre 2015, mais toutes les œuvres restent accessibles via la galerie virtuelle du programme Expression of Hope.

Article publié le 8 décembre 2015.

Cindya Izzarelli

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