Maladies lysosomales: l’impact du diagnostic

L'annonce du diagnostic d’une maladie lysosomale chez un enfant constitue un véritable choc pour les parents. Recourir à un soutien psychologique peut s’avérer utile pour faire face à cette épreuve.

"Votre enfant est atteint d’une maladie lysosomale." Voilà le genre de déclaration qui fait l’effet d’une bombe auprès de la plupart des parents. C’est généralement à ce moment qu’un(e) psychologue de l’hôpital entre en jeu. Bien sûr, vous pouvez refuser son aide, mais il serait dommage de s’en priver. Surtout au regard des différentes étapes que vous vous apprêtez à traverser.

Du choc à l'acceptation du diagnostic de maladie lysosomale

Phase 1: le choc

Le choc provoqué par l’annonce du diagnostic s’apparente à celui causé par la perte d’un être cher. Le parent entend les conclusions médicales, mais n'enregistre pas les détails et les explications. Il est comme plongé dans le brouillard, tant il est submergé par l’émotion.

Phase 2: Le déni, la révolte

Le parent n’accepte pas le diagnostic. Bien souvent, il va consulter un autre médecin, persuadé que le premier s’est trompé. Il peut aussi éprouver de la colère vis-à-vis du corps médical.

Phase 3: la dépression

Le parent ressent une grande tristesse, voire un sentiment de détresse. C’est une période de repli sur soi, de deuil de l’enfant rêvé (donc forcément "normal"), et des projets d’avenir le concernant.

Phase 4: le retour à l’équilibre

Les émotions intenses décrites ci-dessus s’effacent progressivement. Émerge alors un sentiment de plus grande confiance en soi, et surtout dans ses capacités à élever l’enfant.

Phase 5: la réorganisation du quotidien

À ce stade, la nouvelle est plus ou moins assimilée (même si elle n’est pas forcément acceptée). La vie reprend son cours, et le parent adapte son quotidien aux besoins de l’enfant. Il relativise ce qui lui arrive et recommence à penser à l’avenir.

L’importance du soutien psychologique

La durée de chacune de ces étapes varie d’une personne à l’autre. Un soutien psychologique permet néanmoins de traverser celles-ci plus facilement, et parfois même plus rapidement. Le but du psychologue est notamment de vous aider à exprimer vos émotions. Il se peut, par exemple, que vous ressentiez un sentiment d’amour/haine à l’égard de votre enfant. Le thérapeute tentera alors de vous déculpabiliser (un tel sentiment est très courant parmi les parents confrontés à ce genre de situation). Enfin, le psychologue montrera aussi qu’un avenir positif est envisageable, malgré la maladie lysosomale dont souffre l’enfant.

Article réalisé en collaboration avec Geneviève Prové, psychologue à l’Hôpital Universitaire Des Enfants Reine Fabiola (HUDERF)

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