Puis-je partir en vacances?

Partir en vacances lorsqu'on est atteint d'une maladie lysosomale? A priori, c'est tout à fait possible, même si cela exige un brin de bon sens et d'organisation…

Maladies lysosomales et vacances: évaluer l'état de santé du patient

Se changer les idées, se détendre, se ressourcer… Tout le monde a besoin de vacances! Et peut-être encore plus quand la maladie s'impose au quotidien. Or, certains patients atteints d'une maladie lysosomale ont tendance à penser que pour eux, les vacances sont exclues. "Pas du tout!", affirme le Pr Abramowicz, chef de service du Service de Génétique Médicale de l'Hôpital Érasme. "Un patient stabilisé sous traitement peut sans problème partir en voyage." Bien entendu, l'état du patient et les éventuelles conséquences médicales de sa maladie doivent être pris en compte. "Il est évident que la situation est moins simple pour un patient qui présente des complications aiguës fréquentes, comme des crises osseuses dans la maladie de Gaucher par exemple. Dans ce cas, des vacances sont toujours possibles, mais il faudra envisager la possibilité d'un éventuel rapatriement."

Maladies lysosomales et vacances: les contraintes du traitement

Pour de nombreux patients, le traitement consiste à recevoir par perfusion intraveineuse l'enzyme déficiente. Principale contrainte: pour en bénéficier, les patients doivent se rendre tous les 15 jours (et pour certains, toutes les semaines) à l'hôpital. "S'il n'existe pas de réelle étude à ce sujet, des données indirectes nous laissent penser que les bénéfices de l'enzymothérapie sont cumulatifs. Ainsi, si le patient rate exceptionnellement une séance, il ne perd pas pour autant tous les bénéfices du traitement et ne se retrouve pas en danger vital. Néanmoins, dans le doute, il est vivement conseillé de ne pas sauter de dose." S'évader pour le week-end ne posera donc pas de souci. Mais si la durée des vacances est plus longue, il faudra prendre ses dispositions…

Maladies lysosomales: combiner vacances et enzymothérapie

En principe, il est heureusement possible d'organiser cette perfusion sur son lieu de vacances. Peter Verreth, Rare Disease Business Unit Director Benelux chez Genzyme, société spécialisée dans les traitements des maladies lysosomales, développe: "Le patient qui envisage de partir en vacances doit en parler à son médecin traitant qui se chargera de nous contacter. Nous chercherons alors à l'étranger un médecin ou un hôpital familiarisé avec l'enzymothérapie, auquel le médecin traitant pourra communiquer les informations médicales du patient. Dans un second temps, nous nous chargerons de livrer sur place le traitement, sans frais additionnels pour le patient". Bon à savoir: pour une organisation optimale, mieux vaut entreprendre les démarches 2 à 3 mois avec le départ.

Maladie lysosomale et vacances: une question de bon sens

En fonction des symptômes de la maladie, certains patients peuvent avoir besoin de médicaments spécifiques. Pour éviter toute complication liée au remboursement ou au risque de ne pas les trouver sur place, mieux vaut les emporter directement avec soi. Pour le reste, tout est une question de bon sens. À chaque patient d'adapter ses vacances à son état de santé. "Un patient souffrant d'ostéopénie se passera évidemment de saut en parachute!", cite en tant qu’exemple le Pr Abramowicz. Dernière petite recommandation: "Je conseille d'emmener avec soi un résumé clinique de sa maladie, par exemple le rapport médical de sa dernière consultation. En cas d'urgence, il pourrait s'avérer utile".

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