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Maladie de Pompe: «Le cinéma me porte»

Tiffany Rooze, 25 ans, a fait de sa maladie rare une force et sort son premier court-métrage.

«The Mirror Stage» est le premier court-métrage de Tiffany Rooze. Cette jeune femme de 25 ans a fait de sa maladie rare une force. Elle témoigne de son parcours avec la maladie de Pompe et évoque d’ambitieux projets d’avenir.

Tout est parti d’un symptôme banal... Rappelez-nous comment le diagnostic de maladie de Pompe a été posé.

«Bien qu’étant une petite fille active, je n’arrivais pas à courir aussi vite que les autres. Vers l’âge de 13 ans, j’en ai parlé à ma mère, qui m’a emmenée chez notre médecin de famille, puis chez une spécialiste. J’ai eu de la chance car la neurologue avait déjà rencontré un patient qui avait la même maladie, mais avec des symptômes plus avancés. Cela lui a mis la puce à l’oreille. Elle m’a envoyée chez un autre spécialiste à Bruxelles, qui m’a fait subir de nombreux tests. Finalement, le diagnostic de maladie de Pompe, maladie incurable, est tombé.»

Comment, au quotidien, luttez-vous contre la maladie de Pompe?

«Pour contrer l’évolution de la maladie, il faut faire beaucoup d’exercices, car le seul traitement disponible ne fait que ralentir la progression de la maladie. Je vois un kinésithérapeute avec lequel je ne me sens pas malade. Je m’entraîne sur des machines que l’on pourrait voir dans n’importe quelle salle de sport. Sur celles-ci, quand je dois soulever un poids, même s’il est léger, je le vois s’élever et ça, c’est très important psychologiquement.»

Le thème de la différence physique serait donc le moteur de votre premier court-métrage, «The Mirror Stage»?

«Oui. Dans ce premier film, je suis partie sur le thème de la cécité. Ensuite, j’ai cherché ce qui pouvait être le plus éloigné de la cécité et j’ai pensé à la danse. Car, un spectacle de danse, nous allons le "voir". Ce n’est pas comme de la musique, que nous pouvons écouter. J’ai ensuite découvert une danseuse aveugle qui racontait que sa maladie l’avait libérée de tous les carcans de la société, et que c’était grâce à celle-ci qu’elle dansait mieux. Je me suis dit que c’était aussi le message qui m’accompagne dans la vie. En raison de la Covid-19, le tournage n’a pu avoir lieu qu’en février 2021. C’était difficile physiquement, parce que j’étais tout le temps debout et qu’il faisait froid. Mais il y a un dicton qui dit "quand l’esprit va, tout va", et c’est totalement vrai. J’étais tellement prise par mon projet que je ne sentais plus que j’avais mal aux jambes.»

Avez-vous d’autres ambitions au cinéma pour les années à venir?

«J’ai deux grands projets de film. D’abord, un second court-métrage de 40 minutes qui parlerait de la différence mentale. Ensuite, un long métrage sur ma maladie. J’ai toujours le rêve d’interpréter des rôles, mais je sais que je ne pourrai pas m’épanouir autant dans une carrière de comédienne parce que je serai limitée par ma maladie. Tandis que la réalisation fait travailler mon imagination et pas mon corps, et celle-ci est sans limite. C’est très grisant comme sensation de savoir que tout peut exister si j'arrive à le concevoir.»

D’après une interview avec Tiffany Rooze, à l’occasion de la Journée des maladies rares. 25 février 2022, Bruxelles.

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