Maladies lysosomales

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Publié le 27/04/2022 à 15:14

Journée des maladies rares: «Nous demandons des soins adaptés»

Pour célébrer la Journée Internationale des Maladies Rares, Takeda et l’association de patients RaDiOrg (Rare Diseases Belgium) ont organisé un événement rassemblant de nombreux partenaires de la santé. L’occasion pour RaDiOrg d’y présenter sa campagne de sensibilisation. Cette action entend mettre fin à l’attente des soins adaptés pour les personnes concernées, leur famille et leurs soignants.

En Belgique, 500.000 personnes sont atteintes d'une des plus de 6.000 maladies rares. Les enquêtes estiment qu’il faut en moyenne un délai de 5 à 6 ans, avec des consultations auprès de 7 à 8 spécialistes différents, avant que le bon diagnostic soit posé.

Maladies rares, le parcours du combattant

Un diagnostic lourd de conséquences. «J'avais 14 ans quand on m'a annoncé que ma maladie était incurable. J'ai dû abandonner l'idée de faire des études pour devenir comédienne et partir à l'étranger, c'est dur de découvrir une telle chose à un âge où l'on se construit, où l'on commence à espérer, c’est dur de voir ses rêves complètement détruits…», explique Tiffany Rooze, une jeune femme atteinte de la maladie de Pompe, une maladie rare. Face au diagnostic de maladie rare, le patient et son entourage sont confrontés à de nombreuses questions quant à l’avenir et ils attendent de pouvoir bénéficier d’une prise en charge optimale.

Stop à l’attente, il faut agir pour les maladies rares

Stefan Joris, Président de l’association RaDiOrg, a souligné les 4 axes de la campagne sur lesquels il faut agir pour répondre aux attentes des patients et de leur entourage:

• une expertise reconnue: il est essentiel de développer, reconnaître et partager l’expertise, mais aussi de la rendre accessible aux patients qui reçoivent un diagnostic de maladie rare;
• une meilleure concertation entre les soignants: les directives et conseils donnés aux patients doivent être clairs tant à l’hôpital qu’à l’extérieur, et les mêmes pour tous les prestataires de soins de santé;
• un accompagnement et une coordination des soins adaptés, ainsi qu’une prise en charge multidisciplinaire dont la plupart des patients ont besoin;
• un accès optimal aux thérapies et aux médicaments, même lorsque ceux-ci ne sont pas disponibles en Belgique.

Une pétition pour aider les personnes atteintes de maladies rares

«Les problèmes auxquels les personnes atteintes de maladies rares sont confrontées quotidiennement et le fait que la plupart des maladies sont multisystémiques impliquent une prise en charge multidisciplinaire. Multidisciplinaire signifie qu’il faut réunir de nombreuses personnes autour de la table», souligne Stefan Joris qui appelle à l’action. «Ce que nous demandons aux parties prenantes et au grand public, c'est de signer une pétition pour mettre fin à l'attente de nos patients. Ce n'est qu'unis que nous pourrons faire entendre notre voix.» S’adressant aux personnes atteintes de maladies rares, Tiffany Rooze conclut, «si vous vous considérez comme une victime, si vous ne voyez que les mauvaises choses de votre vie et si vous vous concentrez uniquement sur votre maladie, c'est une mauvaise façon d'avancer. Je veux voir le bon côté de la vie, car il y en a toujours un. C'est un combat de tous les jours, mais lutter, c'est vivre.»