Prévention, Bien-être & Santé
Maladies lysosomales
L'annonce du diagnostic de maladie lysosomale
L'annonce de ce type de diagnostic génétique à une famille est toujours une terrible épreuve. Les maladies lysosomales sont des maladies rares, chroniques et progressives, dont les patients ou leurs familles n'ont généralement jamais entendu parler. Il s'agit ensuite de maladies qui vont avoir un retentissement majeur sur la vie du patient et de son entourage. Peut également se poser la question de l'atteinte d'enfants, si un membre de la famille est touché, ou du risque pour un futur enfant en cas de nouvelle grossesse.
NEWS
31 07 2017
Maladies lysosomales
Partir en vacances avec une maladie lysosomale: check-list pour ne rien oublier
- Quelle destination?
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01 03 2017
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Maladie de Pompe et kinésithérapie: les bonnes pratiques
À l’occasion de la dernière réunion du groupe Maladie de Pompe de l’ABMM (Association Belge contre les Maladies Neuro-Musculaires), Virginie Kinet, kinésithérapeute, a fa...
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06 10 2016
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Maladies lysosomales: puis-je pratiquer un sport?
L’activité physique, une alliée dans la maladie lysosomale
«D’un point de vue général, tout exercice physique raisonnable et adapté à la sévérité de la maladie est favo...
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15 04 2016
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Maladie de Pompe: entraîner les muscles respiratoires avec le Threshold
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25 10 2022
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Tiffany Rooze, 25 ans, a fait de sa maladie rare une force et sort son premier court-métrage.
"Que notre fils profite au maximum de la vie tant que la maladie de Hunter le lui permet"
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