Het is altijd vreselijk zwaar om de familie te vertellen dat er sprake is van een dergelijke genetische aandoening.
Lysosomale stapelingsziekten zijn zeldzame, chronische en progressieve aandoeningen, waarvan de patiënten en hun familie doorgaans nog nooit gehoord hebben. Het betreft bovendien aandoeningen die een sterke weerslag zullen hebben op het leven van de patiënt en zijn omgeving. Als een familielid de ziekte heeft, rijst ook de vraag of de kinderen zijn aangetast en wat het risico is voor het kind in geval van een nieuwe zwangerschap.
Mensen met een lysosomale ziekte, zoals mucopolysaccharidose type 1 (MPS1), de ziekte van Pompe, de ziekte van Gaucher en de ziekte van Fab...
Lees verderNaar aanleiding van de recentste bijeenkomst van de groep ‘Ziekte van Pompe’ van de ABMM (Association Belge contre les Maladies Neuro-Musculaires, de Franstalige zusterve...
Lees verderLichaamsbeweging: een bondgenoot bij lysosomale ziekten
“In de regel is elke vorm van matige en aangepaste lichaamsbeweging positief en zelfs aan te raden”, benadrukt...
Lees verderThreshold om de ademhalingsspieren te trainen
De Threshold ademtrainer is een specifiek apparaat om de kracht en het uithoudingsvermogen van de ademhalingsspieren te tr...
Lees verderWelke gevolgen heeft de ziekte van Pompe voor het doen en laten van een jonge vrouw? Tiffany deelt haar ervaringen met ons: haar alledaags leven, haar studies, haar werk,...
Lees verderPijn aan handen en voeten, darmproblemen, vermoeidheid… Symptomen die niet zichtbaar zijn, maar wel het dagelijks leven bemoeilijken van Marlou, die sinds haar adolescent...
Lees verder"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...
Lees verderDe 25-jarige Tiffany Rooze maakte van haar zeldzame ziekte een troef en brengt haar eerste kortfilm uit.
Amandine nam loopbaanonderbreking om te zorgen voor haar zoon Maxim (7 jaar), die het syndroom van Hunter (MPS II) heeft
Dany, 53 jaar
Chronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen