L'annonce de ce type de diagnostic génétique à une famille est toujours une terrible épreuve. Les maladies lysosomales sont des maladies rares, chroniques et progressives, dont les patients ou leurs familles n'ont généralement jamais entendu parler. Il s'agit ensuite de maladies qui vont avoir un retentissement majeur sur la vie du patient et de son entourage. Peut également se poser la question de l'atteinte d'enfants, si un membre de la famille est touché, ou du risque pour un futur enfant en cas de nouvelle grossesse.
Les maladies neuromusculaires sont des pathologies – souvent génétiques – qui touchent la moelle épinière, le nerf péri...
Lire la suiteMathieu Pauly, président du Fabry Support Group, dénonce ce qu'il considère comme une injustice: "En 2010...
Lire la suiteSe changer les idées, se détendre, se ressourcer… Tout le monde a besoin de vacances! Et peut-être...
Lire la suiteUne maladie est considérée comme rare quand elle affecte moins d'1 personne sur 2.000. C'est donc le cas des maladies lyso...
Lire la suiteL'enzymothérapie administrée par une perfusion a transformé la vie de nombreuses personnes atteintes d’une maladie lysosomale. Dominique, 24 ans, bénéficie de ce traiteme...
Lire la suiteVRTNWS s'est rendu à la Journée contre le cancer pour jeter un coup d'œil à l'hôpital universitaire d'Anvers, qui travaille assidûment à une avancée : «C'est prometteur,...
Lire la suiteTiffany Rooze, 25 ans, a fait de sa maladie rare une force et sort son premier court-métrage.
Amandine, en pause carrière pour s’occuper de son fils Maxim (7 ans), atteint de la maladie de Hunter (MPS II)
Dany, 53 ans
Cancer de l'estomac
Covid-19
Dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA)
Greffe d'organes
Leucémie myéloïde chronique
Mélanome
Oeil infecté, irrité ou sec
Vessie hyperactive