Prévention, Bien-être & Santé
Maladies lysosomales
L'annonce du diagnostic de maladie lysosomale
L'annonce de ce type de diagnostic génétique à une famille est toujours une terrible épreuve. Les maladies lysosomales sont des maladies rares, chroniques et progressives, dont les patients ou leurs familles n'ont généralement jamais entendu parler. Il s'agit ensuite de maladies qui vont avoir un retentissement majeur sur la vie du patient et de son entourage. Peut également se poser la question de l'atteinte d'enfants, si un membre de la famille est touché, ou du risque pour un futur enfant en cas de nouvelle grossesse.
NEWS
09 08 2012
Maladies lysosomales
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Cellules de Gaucher
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30 05 2012
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Les infirmières: un soutien au quotidien
Des liens quasi familiaux
L'infirmière est un maillon central de l'accompagnement des personnes en milieu hospitalier et son rôle est loin d'être limité aux soins qu'...
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07 05 2012
Maladies lysosomales
Maladie de Pompe: remboursement, mode d'emploi
Pour améliorer et/ou stabiliser la progression de la maladie de Pompe, il existe aujourd'hui un traitement enzymatique efficace. Ce médicament, administré par perfusion...
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09 03 2012
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Comme toutes les affections neuromusculaires, la maladie de Pompe se caractérise par un affaiblissement des m...
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25 10 2022
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TÉMOIGNAGES
Maladie de Pompe: «Le cinéma me porte»
Tiffany Rooze, 25 ans, a fait de sa maladie rare une force et sort son premier court-métrage.
"Que notre fils profite au maximum de la vie tant que la maladie de Hunter le lui permet"
Amandine, en pause carrière pour s’occuper de son fils Maxim (7 ans), atteint de la maladie de Hunter (MPS II)
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