Qu'est-ce que la névrite optique et quels en sont les symptômes?

Dr Antonella Boschi: La névrite optique est une inflammation du nerf optique. Dans la grande majorité des cas, elle n'affecte qu'un oeil à la fois. Chez les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP), elle se manifeste par une baisse de l'acuité visuelle. Au début, le patient voit flou, il a l'impression d'avoir un voile grisâtre devant les yeux. Les couleurs lui semblent moins contrastées, "délavées", presque pastels (surtout le rouge). Parfois, il se plaint de phénomènes lumineux: il voit des "étoiles", des flashs induits par les mouvements des yeux. Puis, dans les 2 semaines qui suivent, l'acuité visuelle peut baisser davantage et aller jusqu'à une perte quasi complète de la vision. Dans 95% des cas, une douleur l'accompagne ou la précède. Le patient a mal quand son oeil est en mouvement ou alors il se plaint d'une douleur située derrière le globe oculaire.

Une névrite optique indique-t-elle toujours une sclérose en plaques?

En Belgique, plus d'un tiers des patients atteints de SEP font une ou plusieurs névrites optiques, particulièrement en début de maladie. Mais toutes les névrites n'indiquent pas forcément une SEP. D'autres pathologies peuvent en être responsables: lupus, méningites infectieuses, syphillis, maladie de Lyme, tuberculose, infection sévère des sinus, etc. D'où l'intérêt de faire des examens complémentaires pour confirmer le diagnostic de SEP et exclure les autres causes.

Combien de temps dure une névrite optique?

Entre les premiers symptômes et le début de la récupération, la poussée inflammatoire dure environ deux semaines. La douleur intra-oculaire, quant à elle, ne dure que 3 à 5 jours. Elle peut être facilement soulagée avec des antidouleurs. Dans 90% des cas, avec ou sans traitement, la récupération de la vision est quasiment totale au cours du mois qui suit. Toutefois, certains patients récupèrent plus lentement (en 2 ou 3 mois) et parfois partiellement leur acuité visuelle. De plus, en cas de névrites optiques récurrentes, il est possible de cumuler les déficits visuels.

Savourer l'excitation du départ aux portes d'un avion, se plonger dans une autre culture, s'émerveiller devant des paysages à couper le souffle… Une partie de la vie à laquelle vous devriez renoncer? Et bien non! Pas question de faire une croix sur les voyages à cause de la sclérose en plaques. Il suffit simplement d'adapter vos projets à votre condition physique. Pour voyager en toute sécurité, deux ingrédients essentiels: organisation et écoute de soi.

Certaines régions du monde sont-elles à bannir en cas de SEP? Pas forcément! Tout dépend de votre état de santé ainsi que du traitement en cours. Sachez toutefois que les destinations tropicales sont moins idéales. La chaleur peut entraîner l'aggravation temporaire des symptômes préexistants. Mais rassurez-vous, elle ne peut pas provoquer une nouvelle poussée, ni l'aggravation de la maladie!

Si vous suivez un traitement immunosuppresseur, mieux vaut choisir un pays qui bénéficie d'un niveau d'hygiène élevé car vous êtes plus vulnérable aux bactéries.

Avec ou sans SEP, un voyage se prépare!

• Veillez à réaliser les vaccins nécessaires. Demandez conseil à votre neurologue car certains vaccins, comme celui contre la fièvre jaune, sont contre-indiqués en cas de traitement immunosuppresseur.
• Renseignez-vous sur les formalités administratives nécessaires pour le transport de vos traitements.
• Prenez une assurance rapatriement et procurez-vous gratuitement la carte européenne d'assurance maladie, qui permet de bénéficier du remboursement des soins médicaux lors de vos déplacements dans l'UE.

Si la sclérose en plaques ne doit pas vous empêcher de parcourir le monde, il faut toutefois en tenir compte! Même si vous avez l'âme d'un voyageur intrépide, mieux vaut troquer le sac à dos et la chambre d'une auberge décrépie pour une option plus confortable. Optez pour des activités dont vous vous sentez capable et prévoyez des temps de repos suffisants. Surtout, soyez à l'écoute de votre corps et de votre niveau de fatigue, afin de pouvoir en profiter jusqu'au bout!

Si vous faites malheureusement face à une poussée à l'étranger, pas de panique! Le phénomène s'installe généralement en plusieurs jours et ne nécessite pas une prise en charge urgente. Vous pouvez vous rendre dans un hôpital sur place ou vous faire rapatrier.

La sclérose en plaques (SEP) touche 12.000 personnes en Belgique, principalement les femmes. Cette maladie neurologique chronique est causée par un dysfonctionnement du système immunitaire. Sans que l'on sache très bien pourquoi, celui-ci s'attaque à la gaine de myéline des fibres nerveuses (axones). Une inflammation survient dans la zone concernée et peut provoquer, à terme, la destruction des neurones: c'est la plaque. La SEP évolue par poussées (apparition de nouveaux symptômes) et rémissions (régression des symptômes).

Symptômes de la sclérose en plaques

Selon la zone du cerveau ou de la moelle épinière qui est touchée, les symptômes sont divers et variés, plus ou moins handicapants, définitifs ou transitoires. Troubles sensitifs, de la coordination, de l'équilibre, de la parole ou de la vision, diminution de force dans les membres, fatigue, douleurs, spasticité, difficultés urinaires et/ou sexuelles, tremblements, troubles intellectuels... Heureusement, aucun patient ne présente tous ces symptômes!

Plusieurs formes de sclérose en plaques

Il existe différentes formes de SEP. Chez certains patients, la maladie reste très longtemps sans impact majeur. D'autres voient leur qualité de vie se détériorer rapidement. D'autres encore ont des symptômes qui s'aggravent progressivement sans jamais vraiment s'améliorer. Enfin, certains patients ne présentent que peu de poussées et n'accumulent pas de handicap significatif après 10 ans d'évolution.

Traitements

A ce jour, il n'existe aucun moyen de guérir la sclérose en plaques. Par contre, plusieurs traitements peuvent ralentir la maladie, soulager les symptômes, diminuer la durée des poussées et en réduire les conséquences. Une bonne hygiène de vie est également indispensable pour bien vivre la maladie et être plus fort(e) face à elle.

Des études ont montré que le risque de développer une sclérose en plaques était moins élevé chez les habitants des régions plus ensoleillées, plus exposés à la vitamine D. En outre, de faibles taux de vitamine D dans le sang seraient associés à une maladie plus virulente chez les personnes atteintes de sclérose en plaques.

On sait aujourd’hui que la vitamine D a un effet sur l’intensité des réactions immunitaires. Or la sclérose en plaques est une maladie auto-immune. Ce qui signifie que l’organisme se retourne contre lui-même et s’attaque à la myéline, qui est la gaine des neurones (cellules nerveuses de notre cerveau). Les traitements de la maladie consistent justement à essayer de moduler ces réactions inflammatoires.

Bingo pour la vitamine D comme traitement contre la sclérose en plaques, alors? Pas si vite! Il n’a malheureusement pas encore été démontré formellement que la vitamine D puisse freiner l’évolution de la SEP. Mais des études sont actuellement en cours. Dans l’une d’entre elles, la vitamine D est proposée de manière systématique en association avec un traitement de première ligne, l’interféron.

Objectif: renforcer l’action de ce médicament. Mais l’efficacité de cette intervention n’en est encore qu’au stade de l’hypothèse. La sclérose en plaques est une maladie très variable d’un individu à l’autre. Et, chez une même personne, les périodes d’accalmie et d’aggravation alternent sans que l’on puisse vraiment prédire l’évolution de la maladie. Difficile, dès lors, d’évaluer avec précision l’impact d’une intervention, comme l’ajout de vitamine D, sur le cours de la sclérose en plaques.

Faut-il alors jeter la vitamine D aux oubliettes en attendant des résultats probants? Non. Il est conseillé aux personnes atteintes de SEP de faire doser leur taux de vitamine D afin de déceler d’éventuelles carences. Et, le cas échéant, de corriger le manque. Indépendamment de son action sur les mécanismes immunitaires, la vitamine D joue notamment un rôle dans la prévention des fractures osseuses. Elle constitue dès lors un bon adjuvant pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, qui ont tendance à développer précocement de l’ostéoporose (d’autant plus si elles prennent de la cortisone comme traitement aigu des poussées). Il faut néanmoins garder à l’esprit que toute supplémentation en vitamine D doit faire l’objet d’une discussion préalable avec son médecin.

Sources:

- Article réalisé avec la collaboration du Dr Bernard Dachy, neurologue au CHU Brugmann.

- Vitamin D status predicts new brain magnetic resonance imaging activity in multiple sclerosis, Annals of Neurology, 2012.

En préambule, ce paradoxe: la sclérose en plaques (SEP) est généralement diagnostiquée chez des personnes «jeunes» (entre 20 et 40 ans). Or, la grande majorité des affiliés de la Ligue SEP – Communauté française ont plus de 40 ans. L’association peut pourtant constituer une aubaine pour les jeunes patients.

«Le diagnostic de la SEP est généralement vécu comme un séisme; il survient à un âge où vous ébauchez des projets d’avenir: vie de famille, carrière professionnelle…», retrace Bernard Lonfils, administrateur-directeur-général de la Ligue SEP – Communauté française. Face à ce premier choc, les assistantes sociales de l'association sont à l'écoute des patients SEP. Elles dispensent des informations sur la sclérose en plaques et un soutien dans les démarches administratives. Il arrive aussi que des patients perdent leur travail, se retrouvent démunis face à la SEP. La Ligue propose donc des aides financières à ses affiliés qui ont des difficultés à assumer le surcoût du traitement.

Traitements, recherche scientifique, réalité de la maladie, qualité de vie… Autant de thèmes qui peuvent susciter des questions chez un patient SEP. La Ligue propose d’y apporter des réponses via son site internet, sa formation «L’École de la SEP» et ses info-journées.

En parallèle, c’est aussi la représentation de la maladie que l’association cherche à faire évoluer. «La SEP génère souvent des images négatives, qui renvoient au handicap», déplore Bernard Lonfils. «Il y a dès lors beaucoup de jeunes qui font ce que l’on pourrait appeler un déni de diagnostic: il leur faut deux à trois ans pour pouvoir faire le deuil d’une vie normale. Or il est primordial qu’ils s’informent et prennent leur maladie en charge au plus vite. Un traitement administré tôt sera par exemple plus efficace pour en freiner l’évolution .»

Autre élément fondamental: éviter l’isolement. «Les jeunes patients SEP ont parfois l’impression que personne ne les comprend. Nous voulons leur donner la possibilité de partager leurs difficultés avec des personnes qui sont dans la même situation.» Si l’École de la SEP constitue un bon point de départ pour nouer ce type de contacts, la Ligue entend multiplier les opportunités de rencontre. «Nous proposons déjà un large panel de loisirs mais nous avons du mal à y intégrer les jeunes», constate Bernard Lonfils. «Nous nous attelons actuellement à développer une série d’activités à caractère sportif, qui leur correspondent davantage: marche nordique, fitness, natation… Cette année, six patients SEP ont même franchi la ligne d’arrivée des 20 km de Bruxelles.»

La Ligue dispose d’un Bureau dans chaque province et à Bruxelles. L’affiliation (15 euros/an) est possible via internet ou par téléphone. Elle donne droit à tous les services de la Ligue ainsi qu’à quatre numéros du trimestriel «La Clef». Les personnes qui éprouvent de grosses difficultés financières peuvent, sous certaines conditions, bénéficier d’une affiliation gratuite.

Dépression et maladie chronique

Une personne sur deux souffrant de la sclérose en plaques sera touchée par un épisode de dépression majeure au cours de sa vie. À quoi ce risque de dépression est-il dû? Est-ce une conséquence de l'apparition de symptômes handicapants: perte de mobilité, vue qui baisse...? La menace constante d'une nouvelle poussée userait-elle les nerfs? Pas si sûr! Les maladies chroniques constituent bien entendu un terrain favorable au développement d'une dépression. Dans le cas de la SEP, la dépression est toutefois plus fréquente. Le lien entre ces deux maladies semble donc être - du moins en partie - d'une autre nature.

Un lien physique entre SEP et dépression

Dans une étude publiée en septembre dernier dans Biological Psychiatry, des chercheurs de l'Université de Californie évoquent, en effet, un lien physique direct entre la dépression et la sclérose en plaques. En étudiant à l'aide d'IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) les zones atrophiées du cerveau de patients SEP et de personnes en bonne santé, les chercheurs ont pu établir un lien concret. Il semble en effet que l'hippocampe, une région du cerveau impliquée dans la mémoire et les troubles de l'humeur, était de moindre volume chez les patients souffrant de sclérose en plaques.

Plus de stress?

En analysant des échantillons de salive, les chercheurs ont également remarqué que le taux de cortisol - hormone du stress - était particulièrement élevé chez les personnes souffrant de SEP. Or, une atrophie de l'hippocampe ainsi qu'un niveau élevé de cortisol dans le corps constituent des paramètres biologiques fréquemment associés à des épisodes dépressifs majeurs.

Traiter la dépression

Tristesse, perte d'intérêt pour des domaines qui pourtant passionnaient la personne, manque d'appétit... La dépression est un problème majeur bien que malheureusement sous-estimé dans la sclérose en plaques. Elle répond toutefois très bien à la psychothérapie et aux antidépresseurs.

Les séquelles laissées par les poussées peuvent affecter les capacités fonctionnelles d'une personne atteinte de sclérose en plaques. Les gestes du quotidien - se lever, se déplacer, faire la cuisine, etc. - peuvent devenir difficiles à accomplir. Heureusement, il est possible de pallier ces handicaps. C'est la mission de l'ergothérapeute.

SEP: les objectifs de l'ergothérapie

«L'ergothérapie consiste à évaluer les capacités et incapacités de la personne, à lui proposer des stratégies rééducatives et, si nécessaire, à adapter son environnement à son état de santé», explique Marianne Dhem, ergothérapeute au Centre neurologique et de réadaptation fonctionnelle de Fraiture-en-Condroz. «Exemples: poser des barres d'appui dans la salle de bain et les toilettes, adapter la hauteur du plan de travail dans la cuisine, installer une rampe d'accès devant la maison, choisir un fauteuil roulant ou électrique, etc.»

Comment travaille l'ergothérapeute en cas de sclérose en plaques?

L'ergothérapeute commence d'abord par faire le bilan des capacités physiques et fonctionnelles de la personne. La sclérose en plaques étant une maladie évolutive, il faut anticiper l'avenir et voir les choses à long terme. Si nécessaire, l'ergothérapeute se rend ensuite au domicile du patient, afin d'analyser dans quelle mesure il est adapté à son état' ou pas. «Chaque personne est différente», poursuit Mme Dhem. «Nous tenons compte de son fonctionnement, ses habitudes de vie, ses envies et ses objectifs personnels.»

Ergothérapie: un travail d'équipe... et en famille

Le travail de l'ergothérapeute procède d'une réflexion pluridisciplinaire. Médecin, kinésithérapeute, logopède ou encore assistante sociale réfléchissent ensemble aux moyens de faciliter le quotidien du patient. Mais ils ne sont pas les seuls. «Le patient est partie prenante du travail à accomplir. Le rôle de l'entourage - la famille, le (la) conjoint(e), etc. - est essentiel aussi. Tout le monde doit être associé, comprendre et savoir se servir correctement des aménagements que nous proposons.» Objectif ultime: assurer à tous, patient et aidants, la meilleure qualité de vie, le plus longtemps possible.

Moyennant quelques adaptations, il est possible de continuer à prendre sa douche seul, de mijoter des petits plats en se déplaçant d’un bout à l’autre de sa cuisine, d’aller et venir dans une maison à plusieurs étages… Et ce, en dépit des difficultés qui peuvent parfois apparaître à un stade avancé de la sclérose en plaques : perte d’équilibre ou de mobilité, faiblesse dans un membre ou problèmes de coordination, par exemple.

SEP : aménager le domicile

Quand les troubles liés à la sclérose en plaques deviennent importants, des aménagements du domicile peuvent en effet être envisagés. Il n’existe bien sûr pas de profil-type d’adaptations; les solutions proposées correspondent aux problèmes rencontrés par chaque personne.
Quelques exemples :

Dans toute la maison :

• Des portes motorisées ou coulissantes,
• L’installation de petits “ascenseurs” (de type élévateurs ou monte-personnes), pour passer aisément d’un étage à l’autre.

Dans la salle de bain :

• Une douche de plain-pied équipée d’un carrelage anti-dérapant, d’un siège et de barres fixées aux murs, pour entrer et sortir facilement de l’installation et prendre sa douche assis, sans risque de chute,
• Une chasse d’eau sur le côté du WC, pour ne pas devoir se retourner,
• Un lavabo ergonomique, qui donne la possibilité de faire sa toilette assis.

Dans la cuisine :

• Un équipement adapté, pour se déplacer en chaise roulante ou cuisiner en position assise.

Dans la chambre :

• Un sommier électrique réglable en hauteur ou un soulève-personne pour sortir plus facilement de son lit.

…

Anticiper pour un domicile mieux adapté à la SEP

En cas de déménagement ou de construction d’une nouvelle habitation, anticiper les problèmes susceptibles de survenir peut guider vers les choix les plus judicieux : une maison dans laquelle une chambre à coucher et une salle de bain peuvent être aménagées au rez-de-chaussée; une douche et une terrasse de plain-pied, sans rebords; éviter les demi-niveaux entre les pièces… On le voit, un environnement accessible n’est pas forcément un environnement différent.

Aménager son domicile en cas de SEP : en pratique

Pour concrétiser au mieux ces aménagements, il est primordial de consulter au préalable un(e) ergothérapeute. Son rôle : informer et guider la personne atteinte de sclérose en plaques et ses proches, mais aussi élaborer le projet d’aménagement et permettre de le mener à bien.
Bon à savoir : il existe des aides financières destinées à couvrir les frais – souvent onéreux – de ces adaptations du domicile.

Plus d’informations via la Ligue Belge de la Sclérose en plaques :

En Fédération Wallonie-Bruxelles :
APASEP - Service Logement
Tél. : (081) 58 53 44
E-mail : sapasep@ligue.ms-sep.be

En Communauté flamande : http://www.ms-vlaanderen.be/ms-liga/wat-doen-we/onze-werking/sociale-dienst

La fatigue touche plus de 75%(1) des personnes atteintes de sclérose en plaques. Cette sensation particulière, parfois associée à une «torpeur» et disproportionnée par rapport aux activités réalisées, peut avoir des répercussions sur la qualité de vie. Et, bien entendu, entraver l’accomplissement des tâches quotidiennes. Pas question pour autant de renoncer à une vie normale!

Objectif: mieux cerner les causes de la fatigue. Est-elle uniquement liée à la sclérose en plaques? Constitue-t-elle le symptôme d’un autre trouble comme une dépression? S’agit-il d’un effet secondaire du traitement? Autant de questions qui sont susceptibles de baliser une première prise en charge.

Cela peut paraître paradoxal mais le sport (pratiqué de manière modérée!) a bel et bien un impact positif sur la fatigue. Les personnes atteintes de sclérose en plaques ont tendance à réduire leurs activités – y compris l’exercice physique – précisément parce qu’elles sont fatiguées. Or sédentarité et condition physique optimale ne font pas bon ménage. Le résultat: un engrenage par lequel la fatigue s’aggrave, les capacités pulmonaires décroissent et la musculature fond... La solution: bouger! Pratiquer une activité physique régulière a en outre un effet positif sur les troubles de l’humeur liés à la fatigue, comme l’anxiété et la dépression. S’il est conseillé d’éviter les efforts intenses, les activités comme la marche, le cyclisme ou la natation sont tout à fait indiquées. L’important restant de respecter son rythme et de pratiquer une activité que l’on aime!

Le principe: écouter son corps, apprendre à connaître ses limites et à gérer ses activités quotidiennes en respectant son rythme. Les excès ne pardonnent pas et se soldent généralement par une phase de fatigue intense. Il s’agira dès lors de fractionner ses activités quotidiennes en les entrecoupant de brèves périodes de repos. Autre recommandation: repérer les moments où la fatigue est moins intense et en profiter pour accomplir les tâches qui demandent une énergie soutenue. Dans ce cadre, tenir un journal de ses activités quotidiennes peut constituer une aide précieuse pour identifier les facteurs susceptibles de déclencher, intensifier ou – au contraire – atténuer la fatigue. Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, il n’est pas toujours évident de composer avec cette nouvelle donne. C’est l’une des raisons d’être des techniques de relaxation comme la sophrologie ou la Mindfullness (Pleine conscience), qui peuvent aider à mieux accepter la maladie, ses symptômes et les changements inévitables qu’elle occasionne.

(1) Lerdal A, Celius EG, Krupp L, Dahl AA, A prospective study of patterns of fatigue in multiple sclerosis, Eur J Neurol. 2007 Dec;14(12):1338-43. Epub 2007 Sep 26.

Depuis quelques années, plusieurs firmes pharmaceutiques planchent sur des formes orales pour le traitement de fond de la sclérose en plaques. En janvier dernier, un premier produit a été autorisé à la mise sur le marché par l'Agence Européenne des Médicaments (AEM). Mais que signifie concrètement cette avancée pour vous?

Qui pourra bénéficier de ce nouveau traitement? Les critères de remboursement belges restent à définir mais ils devraient se calquer sur les normes européennes. Le traitement sera limité à la forme récurrente-rémittente de la sclérose en plaques, c'est-à-dire les maladies alternant poussées et phases de rémission.

Néanmoins, une nouvelle étude est en cours pour la forme primaire progressive. Une belle perspective alors qu'aucun traitement n'a encore fait ses preuves pour cette forme de sclérose en plaques.

Second critère: ce traitement ne pourra être prescrit qu'en deuxième ligne, c'est-à-dire seulement dans le cas où la sclérose en plaques semble résistante aux autres traitements de fond, ou pour des cas particuliers où la maladie s'avère très active d’emblée.

L'attrait principal de ce nouveau type de traitement tient bien sûr à son mode d'administration: sous forme de comprimé. Une avancée alors que tous les traitements actuels de la sclérose en plaques sont administrés par injection (sous-cutanée ou intramusculaire) ou par perfusion. Mais les laboratoires pharmaceutiques ne se sont pas contentés de sortir les versions orales de leurs produits sous injection. Les mécanismes d'action sont totalement différents. Et pour ce premier médicament avalisé, le résultat s'est révélé particulièrement efficace.

Bémol à cette avancée: le manque de recul sur les effets secondaires à long terme de ce nouveau produit, contrairement à ceux des médicaments par injection, étudiés depuis une vingtaine d'années. Des effets secondaires à court terme ont également été observés: notamment l'apparition d'hypertension. Ce nouveau traitement nécessitera donc une surveillance plus approfondie que les thérapies actuelles. C'est pourquoi il est prévu en deuxième ligne. Mais le ratio risque/bénéfice des effets secondaires reste très rassurant. En atteste le fait que les Etats-Unis l'ont, eux, autorisé en première ligne.

La course aux formes orales n'est pas terminée. Plusieurs molécules sont en phase de test. Certaines sont refusées alors qu'elles semblaient prometteuses, d'autres surprennent la communauté scientifique par leurs résultats inattendus… Nous ne sommes qu'à l'aube d'une nouvelle ère, qui va bouleverser le paysage thérapeutique de la sclérose en plaques. A terme, les scientifiques visent un traitement ciblé en fonction de chaque patient.

Plus de risques de sclérose en plaques

Fumer est très mauvais pour la santé. Mais apparemment, outre les risques accrus de cancer, le tabagisme jouerait également un rôle négatif dans l'apparition de la sclérose en plaques.

Fumeur précoce ou tardif?

Une première étude (1) a divisé un groupe de personnes atteintes de la sclérose en plaques en trois: les fumeurs précoces (qui ont commencé à fumer avant 17 ans), les fumeurs tardifs (après 17 ans) et les non fumeurs. Les données de chaque groupe ont ensuite été comparées avec celles de personnes qui n'ont pas la sclérose en plaques.

Les fumeurs précoces plus à risque

Les résultats sont édifiants. Les fumeurs précoces ont 2,7 fois plus de risque de développer la sclérose en plaque que la normale! L'étude a également révélé que 32% des patients SEP sont des fumeurs précoces alors qu'ils ne sont que 19% chez les non malades à avoir grillé leur première cigarette durant l'adolescence. Par contre, l'étude n'a pas démontré un risque plus grand de développer la maladie chez les fumeurs tardifs par rapport aux non fumeurs.

Les hommes encore plus à risque

Une autre étude (2) a comparé 902 patients SEP à un échantillon de 1855 personnes non malades, âgées de 16 à 70 ans. Là aussi les résultats sont sans appel. Les chercheurs ont découvert que les fumeuses ont 1,5 fois plus de risque de développer une sclérose en plaques que les femmes qui ne fument pas. Quant aux hommes fumeurs, leur risque de développer la maladie est deux fois plus élevé que chez les non-fumeurs.

Le tabac, c'est tabou?

Bien que les mécanismes qui relient tabagisme et sclérose en plaques sont encore mal connus, une chose est sûre: voilà un argument de plus pour ne jamais commencer, et surtout pas quand on est jeune!

Le stress augmente-il les risques d’apparition de la sclérose en plaques? Une question sur laquelle s’est penchée une équipe de chercheurs de l’Université de Bergen. "Nous savions que des événements stressants de la vie pouvaient augmenter les risques de poussée de la maladie, pour autant nous n’avions aucune certitude quant à leur influence sur la survenue de la maladie", a déclaré Trond Rijse, responsable de l’étude (1). Publiée en mai dernier, cette étude conclut que le stress ne peut pas entraîner le développement de la maladie. Et vient ainsi enrichir une littérature abondante qui tantôt infirme tantôt confirme le lien existant entre stress et sclérose en plaques.

Les liens entre le stress et l'apparition des poussées de sclérose en plaques sont tout aussi difficiles à évaluer. Si certains chercheurs ont pu montrer qu’un événement stressant de la vie peut effectivement augmenter la probabilité d'une nouvelle poussée, d’autres révèlent que le stress peut être sans effet (2, 3). La difficulté à établir ce lien réside notamment dans les différentes natures de stress et dans la personnalité du patient ainsi que sa capacité d’adaptation. S’ajoute à cela une question: le stress est-il la cause ou la conséquence d'une poussée?

Une chose est sûre: la maladie elle-même engendre un stress. Crainte anticipée de poussée, incertitude quant à l’intensité et la nature des symptômes à venir, dépendance plus grande aux autres… sont autant de facteurs de tension émotionnelle.

Il est dès lors important d’apprendre à gérer la maladie de manière paisible. Pour ce faire, des accompagnements matériels et émotionnels s’imposent, ainsi que des pratiques relaxantes (yoga, Mindfulness, réflexologie, massage). Sans oublier l’essentiel: le soutien des proches, famille et amis.

(1) Neurology 2011 ; 76 (22) : 1866 -71

(2) British Medical Journal 2004 ; 328 ; 731-735

(3) Neurology 2000 ; 55 : 55-61

Certaines études publiées au début des années 2000 semblaient montrer que les statines, médicaments destinés à diminuer le taux de cholestérol dans le sang, pouvaient avoir un effet immunomodulateur. Une perspective intéressante pour le traitement de la SEP puisqu'il s'agit d'une maladie liée à un dérèglement du système immunitaire. En 2004, une petite étude menée sur 30 patients, dont les résultats ont été publiés dans le prestigieux Lancet (1), observait même une diminution du nombre de plaques dans le cerveau des patients grâce aux statines. Ces substances possèdent de grands avantages par rapport aux traitements actuels contre la SEP: elles sont moins chères et moins contraignantes puisqu'elles peuvent être prises par voie orale. Une confirmation de cet effet aurait donc été une très bonne nouvelle.

Des auteurs de la Cochrane Initiative (2) ont donc évalué les résultats de quatre études sur le sujet. Deux se sont penchées sur la simvastatine et deux autres sur l'atorvastatine qui sont toutes deux des statines. En tout, 458 patients ont été étudiés: certains étaient traités uniquement aux interférons bêta et d'autres recevaient des statines en plus de ce traitement classique de la SEP. Malheureusement, les espoirs se sont avérés vains... En effet, les chercheurs n'ont observé aucun effet des statines sur le nombre de poussées, la progression de la maladie, ou le développement de nouvelles plaques observables sur IRM. Et ce même après deux ans de suivi. C'est pourquoi les statines ne sont actuellement pas conseillées comme traitement complémentaire de la sclérose en plaques.

(1) Vollmer, T., "Oral simvastatin treatment in relapsing-remitting multiple sclerosis", mai 2004; 363(9421):1607-8.

(2) Wang, J., "Statins for multiple sclerosis", décembre 2011; (12):CD008386.

C'est prouvé, une activité physique régulière est très bénéfique pour les personnes qui souffrent de sclérose en plaques. Une étude à grande échelle menée en 2005 (1) a notamment montré que l'exercice permet d'améliorer la fonction musculaire, la tolérance à l'effort et la mobilité des patients. Mais dans la SEP, l'activité physique ne va pas toujours de soi. Quel type de sport choisir? Comment adapter l'effort à son état de santé? D'où l'intérêt d'un coaching effectué par un kinésithérapeute spécialisé.

Assistés par un coach, les patients peuvent d'abord réaliser l'activité physique à leur rythme: ni trop, ni trop peu! Les coachs sont aussi là pour entretenir la motivation malgré les difficultés posées par la maladie. Enfin, en cas de sclérose en plaques, la coordination des mouvements et l’équilibre peuvent être altérés. Un kinésithérapeute pourra dès lors adapter les exercices aux éventuels handicaps.

Course à pied, fitness, natation ou exploits plus spectaculaires comme ceux réalisés par les randonneurs du Mont Toubkal… Tous les sports sont possibles, tant que l'on adapte son effort au degré d'évolution de la maladie. Et que la priorité est donnée à des activités d'endurance plutôt qu’à des efforts explosifs: de la marche plutôt qu'un match de tennis par exemple.

Un projet intitulé "Coached Aerobic Regular Exercise in Multiple Sclerosis" (CARE-MS) est analysé depuis plus de 2 ans par l’INAMI. Le principe: remplacer les séances individuelles de kinésithérapie classique, qui durent 30 minutes, par des séances de sport d'1h30. Celles-ci se réaliseraient en groupe de 5 à 10 patients, en présence d'un kiné-coach. Au programme: fitness, course à pied à l'extérieur et exercices d'endurance. Le bilan est jusqu'ici positif: ces séances auraient une efficacité plus grande et un coût moindre que les solutions habituelles. Elles ne sont toutefois pas encore remboursées par l'INAMI.

Côté francophone, l'asbl BESEP (BE your Sporting hEalth Partner) peut vous renseigner sur les différents cours coachés qui existent: www.besep.org.

En Flandre, le site move to sport vous aidera à trouver un coach près de chez vous (http://www.movetosport.be).

(1) Rietberg MB et al., 2005 Cochrane Database Syst Rev Jan 25 Issue 1 : CD003980.

On parle de spasticité ou d’«hypertonie» quand les muscles sont tendus, contractés. La spasticité provoque des douleurs et limite les mouvements du membre touché, parfois dans une mesure telle qu’il reste figé dans une certaine position.

«Dans les formes de spasticité modérées, on recourt surtout à la kinésithérapie pour soulager la douleur: exercices de stretching et motricité active. Si ce n’est pas suffisant, on passe aux médicaments. Ceux-ci visent à détendre les muscles, ce qui aide à diminuer la douleur provoquée par la spasticité. Différentes possibilités existent pour le traitement médicamenteux: sous forme de comprimés – baclofène, tizanidine, diazepam, gabapentine, dantrolène – et/ou sous forme de spray bucal à base de cannabinoïdes.»

«La kinésithérapie conserve toujours une place dans le traitement, y compris en cas de spasticité très avancée», explique le Dr Nelly Govers, neurologue. «Si la spasticité se limite à un groupe musculaire déterminé, on peut aussi injecter de la toxine botulique directement dans le muscle contracté, ce qui aura pour effet de le relaxer.»

Les médicaments ne sont cependant pas indiqués pour tous les patients. Par exemple, on sait que la SEP entraîne souvent une faiblesse musculaire dans les jambes tandis que la spasticité provoque une tension musculaire plus grande, ce qui aide ces patients à mieux se tenir debout. Si on administre à ces patients des médicaments destinés à relâcher leurs muscles, leurs jambes risquent de se dérober sous eux. C’est une des raisons pour lesquelles les médicaments ne peuvent pas résoudre leur problème. Les patients doivent dès lors souvent accepter un certain degré de spasticité afin de pouvoir continuer à marcher.

Par ailleurs, le traitement médicamenteux peut aussi poser problème parce qu’il provoque souvent de la somnolence et des vertiges. Dès lors, certaines personnes ne le supportent pas à haute dose. L’implantation d’une pompe à baclofène peut constituer une solution. Le baclofène est administré dans ce cas via un petit tuyau implanté dans le canal de la moelle épinière. Comme la dose agit directement là où c’est nécessaire, il y a moins d’effets secondaires. Le placement d’une pompe est bien évidemment un acte plus invasif car il nécessite que le patient soit opéré. La pompe implantée doit être régulièrement rechargée. Elle est dès lors réservée aux patients qui ne répondent pas suffisamment aux autres traitements. Il s’agit généralement de personnes à mobilité réduite, qui se déplacent en fauteuil roulant.

On ne recourt plus que très rarement à la chirurgie, seulement lorsque tous les autres traitements ont échoué. L’intervention consiste à sectionner les tendons de certains muscles. Cette opération qui altère totalement le fonctionnement musculaire n’est pratiquée que chez les personnes qui sont alitées et ne peuvent plus utiliser ces muscles. Les tendons des muscles les plus touchés sont sectionnés pour que ces muscles ne soient plus contractés.

Il est possible que tous les traitements cités ne parviennent pas à faire disparaître complètement la spasticité. Mais on constate souvent une amélioration et on trouve une solution sur mesure pour le patient. Une spasticité sévère chez les patients dont la maladie est avancée ne disparaît jamais totalement. Le but poursuivi est alors que ces personnes ne ressentent plus de douleur et que les soins soient réalisables.