Tous les témoignages

Parkinson

L'AMS est souvent confondue avec Parkinson

À quel âge votre mari est-il tombé malade?

C'était en 2000. JiePie venait d'avoir 58 ans. Il a d'abord souffert de problèmes urinaires et de pertes d'équilibre. Comme...

Maladies lysosomales

Orphanet, un portail web pour les maladies rares

Qu’est-ce qu’Orphanet exactement?

"Il s’agit d’un portail européen consacré aux maladies orphelines. Mais en réalité, c’est plus qu’un simple site web. Il s’agit d’un...

Hémophilie

Se battre tous les jours contre l'hémophilie

"Quand j’étais gosse, la situation était très différente pour les hémophiles. Nous recevions comme traitement du facteur de coagulation préparé par la Croix Rouge. En cas...

Hémophilie

Je mène une vie normale, malgré l'hémophilie

"Je vais à l’école comme mes copains et je participe à des activités. Je ne peux pas faire tous les sports comme ceux de combat ou à risque de chute. Je dois aussi être u...

Myélodysplasies

Quels espoirs pour le traitement des myélodysplasies?

De quoi a-t-on besoin aujourd’hui pour combattre les myélodysplasies?

Ce qu’il nous faut, ce sont de nouvelles molécules. Il y a dix ans, il n’existait presque rien. On...

Myélodysplasies

Une myélodysplasie de faible risque

Une prise de sang anormale

Il y a un an, lors d’un contrôle de routine, mon médecin m’a annoncé qu’il y avait certaines anomalies dans mon analyse de sang. J’ai été très...