D'où est venue l'idée de créer cette ligue TOC ?

"Nous avons voulu créer cette Ligue car nous avions constaté que le TOC était un trouble méconnu et très souvent stigmatisé. Les TOC peuvent être très étranges et on prend souvent les personnes qui en souffrent pour des fous. Ce qui est totalement faux! Nous nous sommes donc dit qu'il serait intéressant de proposer de l'information à ce sujet. Nous voulions également permettre aux personnes souffrant de ce trouble ainsi qu'à leur entourage de pouvoir se rencontrer. Un groupe d'entraide a donc été créé en 97 au CHU Brugmann de Bruxelles. Un an plus tard, nous avons créé la Ligue TOC."

Les groupes d'entraide sont un des piliers de la Ligue TOC. En quoi consistent-il?

"Ces groupes sont avant tout basés sur l'échange. Les patients qui souffrent de TOC ou les membres de leur famille peuvent participer à des réunions qui ont lieu en soirée à Bruxelles, Liège et Charleroi et qui sont totalement gratuites. Lors de ces séances, ils rencontrent d'autres personnes et partagent leur vécu. Outre un sentiment d'impuissance, il y a beaucoup de culpabilité ou de honte autour des TOC. Le fait de se rendre compte que d'autres personnes sont dans la même situation et réalisent par exemple les mêmes rituels permet souvent de relativiser. Ces groupes d'entraide permettent également de rassurer les patients qui s'apprêtent à débuter un traitement."

Comment informez-vous les patients ou leurs proches?

"Nous avons publié des brochures ainsi que différents ouvrages sur les TOC. Nous possédons également un site internet (http://users.swing.be/ligue-toc/) qui propose des articles, des témoignages et diverses informations sur les TOC et sur les groupes d'entraide. Il est également possible d'obtenir plus d'informations via la permanence téléphonique: où trouver un groupe d'entraide, un thérapeute spécialisé..."

Pour plus d'informations, ltoc_belgique@hotmail.com ou 02/477 35 02 (permanence téléphonique).

Crainte d'une deuxième crise

"La crise est passée au bout de quelques minutes. Je suis descendue du bus, et j'ai appelé mon mari, qui m'a conduite aux urgences. J'étais épuisée. Je ne comprenais pas ce qui m'était arrivé. Les médecins m'ont examiné et n'ont rien trouvé d'anormal.

De peur que de tels symptômes paniquants ne reviennent, je n'osais plus reprendre les transports en commun. Je vivais dans la crainte d'une nouvelle crise. Dix jours plus tard, alors que je n'y pensais presque plus, les mêmes symptômes sont réapparus."

Surmonter l'angoisse

"J'ai à nouveau subi une série d'examens qui n'ont rien révélé d'anormal. C'est à ce moment que les médecins ont commencé à parler d'attaques de panique. Je me suis sentie comprise et écoutée. J'ai toujours des tranquillisants dans mon sac, au cas où une nouvelle crise se déclencherait. Je suis également une thérapie comportementale, et je recommence à prendre le bus seule depuis quelques mois. Même si les symptômes sont violents et très angoissants, je sais que je suis la seule à les déclencher et que bientôt c'est moi qui contrôlerai mes angoisses et plus mes angoisses qui me domineront."

Dans le cadre de la thérapie d'exposition, les patients sont confrontés à ce qui provoque de l’anxiété chez eux?

"Tout à fait. La thérapie d'exposition est une technique très souvent utilisée par les thérapeutes cognitivo-comportementalistes. L'exposition permet aux patients de constater par eux-mêmes que ce qu’ils craignent est moins grave qu’ils ne le pensent. Un exemple: personne ne se moque d'une personne qui souffre de phobie sociale lorsqu'elle entre dans un café. En outre, cette thérapie leur apprend aussi comment réagir dans les situations angoissantes. Par exemple, quel comportement adopter face à un chien si on en a une peur bleue ou comment gérer certaines situations sociales lorsqu'on souffre de phobie sociale."

La thérapie d'exposition est-elle efficace pour tous les types de troubles anxieux?

"L’exposition est le traitement préférentiel de la plupart des troubles anxieux (phobie spécifique, troubles obsessionnels compulsifs (TOC), stress post-traumatique). A l’exception du trouble anxieux généralisé (TAG). Dans ce cas, les patients se tracassent pour toutes sortes de choses, il n'est donc pas possible de les exposer à l'objet de leur anxiété."

En quoi consiste une thérapie d'exposition?

"La thérapie d'exposition nécessite plusieurs séances. Dans un premier temps, le patient et le thérapeute se mettent d'accord sur l'objet de l'exposition et sur la façon dont le patient va être exposé. Généralement, nous instaurons l’exposition étape par étape en concertation avec le patient, par exemple d’abord via des photos d’une araignée et ensuite en observant une araignée dans un terrarium. Le patient garde toujours le contrôle sur l’exposition. Rien ne lui sera imposé sans qu’il n’en soit prévenu."

Quel est le degré d’efficacité d’une thérapie par exposition?

"L’exposition est probablement le traitement le plus efficace des troubles anxieux. Il est toutefois très difficile de donner des taux de réussite globaux, car ils sont différents pour chaque problématique. L'efficacité de la thérapie d'exposition dépend de plusieurs facteurs: depuis combien de temps la personne souffre-t-elle de trouble anxieux, éprouve-t-elle aussi d’autres problèmes psychiques, comme une dépression... Pour se faire une idée: les travaux du scientifique suédois Lars-Göran Ost montrent que cette approche a permis une amélioration significative des symptômes dans 82% des cas."

Depuis combien de temps êtes-vous atteinte de cette peur de vomir?

"Même dans mes souvenirs les plus lointains, j'ai toujours ressenti cette peur. Je faisais tout pour ne pas devoir vomir. Et j'étais prise de panique quand je ne pouvais pas l'éviter. J'avais aussi peur quand d'autres personnes devaient vomir. Je craignais qu'ils me transmettent leur maladie!"

Quelles étaient les conséquences sur votre quotidien?

"Je ne vivais plus. Au cours de ma période la plus noire, en 2003, je suis restée deux semaines pratiquement sans manger. Je restais enfermée des journées entières par peur de la contagion. Je n'étais plus capable de travailler. Je n'ai d'ailleurs jamais révélé à mes collègues la véritable raison de mon absence."

Vous avez suivi une thérapie intensive pendant plusieurs années?

"Après ces deux semaines infernales, je me suis mise en quête d'un psychothérapeute. La thérapie comportementale cognitive et l'EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing) m'ont aidée à reconnaître et à accepter ma phobie. Aujourd'hui, je vais mieux. Je peux vivre normalement et je peux même dire que je n'ai plus de phobie. J'éprouve toutefois encore une certaine anxiété, qui subsistera probablement toute ma vie. Ma thérapie a duré près de trois ans au total, fractionnée sur plusieurs périodes. Quand ma phobie se manifestait, je suivais une thérapie, jusqu'à ce que j'aille à nouveau mieux."

Que vous ont apporté les contacts avec des personnes souffrant de la même phobie que vous?

"La Stichting Emetofobie m'a permis de sortir de mon isolement, je ne me suis plus sentie aussi différente. Je n'étais pas la seule à être atteinte d'un trouble anxieux aussi bizarre! J'ai rencontré beaucoup de personnes émétophobes. J'ai même noué de solides liens d'amitié avec certaines d'entre elles."

Vous vous sentez plus forte aujourd'hui.

"Les contacts avec d'autres émétophobes m'ont en effet permis de dire aux personnes qui trouvaient ma peur bizarre: «Voyez, je ne suis pas la seule, il y a beaucoup d'émétophobes!». C'est pour cette raison que je trouve que les actions entreprises par notre fondation sont très importantes pour les personnes atteintes de cette "foutue" phobie! La Stichting Emetofobie est active aux Pays-Bas et en Belgique. Nous envisageons d'organiser en mars ou en avril 2011 une réunion en Belgique. Probablement à Anvers."

http://emetophobie.forumpro.fr

Un stress intense? et permanent!

"Il y a deux ans, j'ai changé de boulot. J'ai été engagé dans une organisation humanitaire, à un poste de coordinateur logisticien. Les premières semaines, le stress était intense. Je ne mangeais plus, j'avais des maux de ventre, des douleurs musculaires. J'avais des difficultés à m'endormir et je me réveillais souvent la nuit. Mais je pensais que cela ne durerait pas...

Après plusieurs mois, j'étais toujours aussi stressé qu'au premier jour. J'étais persuadé de ne pas convenir pour ce poste, d'être trop vieux, dépassé. J'étais angoissé à la seule idée de devoir aller travailler. Je cherchais sans cesse des moyens de m'absenter. J'avais des trous de mémoire pendant les réunions importantes. Je ne parvenais plus à me concentrer sur la moindre tâche. De retour à la maison, je devenais irritable. Les disputes se multipliaient, tant avec ma femme, qui a menacé de me quitter, qu'avec mes enfants. Je me réveillais aussi très souvent au milieu de la nuit, repassant en boucle les événements de la journée."

Trouble d'anxiété généralisé

"Il m'a fallu plus d'un an pour me rendre compte que j'avais un problème. Totalement épuisé, j'ai fini par consulter un psychiatre. Il m'a expliqué que mes angoisses et mon stress n'avaient rien de "normal", et étaient les signes d'une vraie maladie, connue sous le nom de trouble d'anxiété généralisé. J'ai commencé un traitement par antidépresseurs, associé à une thérapie cognitivo-comportementale. Aujourd'hui, je me sens plus serein. Je retrouve petit à petit confiance en moi."

Pourquoi les thérapies cognitives comportementales (TCC) sont-elles bien accordées aux thérapies à distance?

En fait dans les TCC, une grande partie de la thérapie est effectuée entre deux séances, par le patient lui-même. Il s'agit d'exercices et mises en situations destinés à surmonter leur peur: par exemple, une personne qui souffre d'agoraphobie sera invitée à sortir de chez elle et à prendre note de combien de temps elle est restée dehors, de quelle distance elle s'est éloignée de chez elle, etc. Dans le cadre d'une thérapie traditionnelle, le patient va voir son thérapeute de temps en temps pour discuter des résultats. Pour une thérapie à distance, cette supervision passera par un contact par mail ou par chat, voire par un programme informatique spécifique dans lequel le patient enregistre ses résultats. Une étude suédoise* montre d'ailleurs que les thérapies à distance, surtout les thérapies cognitives comportementales, sont efficaces contre le trouble panique.

Concrètement, est-ce que vous utilisez les thérapies à distance dans votre pratique de tous les jours?

Il m'arrive parfois de pratiquer une thérapie ponctuellement à distance. C'est surtout le cas avec des patients que je suis et qui ne peuvent se déplacer au cabinet de consultation pour différentes raisons (déplacement à l’étranger, impossibilité de quitter le domicile ou le travail, etc.) Un contact téléphonique ou par mail est alors utile pour maintenir la continuité du travail thérapeutique.

Est-il possible de faire toute une thérapie à distance?

A mon avis, non. Quelle que soit l'orientation de la psychothérapie, la dimension de la relation humaine reste incontournable. Le patient a besoin de se sentir écouté dans ses réflexions, son comportement, mais aussi dans ses émotions. C'est pourquoi des entretiens réels, en individuel ou en groupe, restent essentiels à mes yeux.

*Jan Bergström et al., BMC Psychiatry, août 2010.