Heeft HER2-positieve borstkanker een grotere impact op iemands carrière dan andere borstkankers?

Eigenlijk maakt het niet zoveel uit welk type borstkanker iemand heeft en het varieert van patiënt tot patiënt. Je hebt vrouwen die weinig last hebben van bijwerkingen van de behandelingen (chemotherapie, bestraling, hormoonbehandeling enz.) en anderen die meer hinder ondervinden of meer tijd nodig hebben om volledig te herstellen.

In geval van HER2-positieve borstkanker bestaat een aanvullende behandeling die bovenop de chemotherapie gegeven wordt: trastuzumab. Dit middel geeft weinig tot geen bijwerkingen. Er zijn twee toedieningsvormen, een intraveneuze toediening die gemiddeld een half uur duurt en een onderhuidse inspuiting die sneller verloopt (2-5 min). Na haar bezoek aan het ziekenhuis kan de patiënte in principe gewoon weer aan het werk.

Moeten patiënten vaak stoppen met werken?

Niet iedere job laat toe om ’s morgens te zeggen: ‘Ik heb vandaag een slechte dag en ga niet werken.’ Terwijl iemand die bijvoorbeeld in de zaak van haar partner of familie werkt bijvoorbeeld, wel zelf kan beslissen om enkele uren te werken als ze zich goed genoeg voelt. Maar dat komt maar zelden voor …

Dit gebrek aan flexibiliteit van de arbeidsmarkt heeft een onmiskenbaar gevolg: zowat 80% van de patiënten met een job moet noodgedwongen stoppen met werken tijdens de behandeling. Bijgevolg zijn de meeste borstkankerpatiënten 6 tot 12 maanden afwezig van het werk.

Zijn er medische redenen om een snellere werkhervatting tegen te houden?

Voor de meeste patiënten blijft het moeilijk om binnen het jaar terug fulltime te gaan werken. Na de operatie hangt de duur van arbeidsongeschiktheid vooral af van hoe vlug de patiënte herstelt van de chemotherapie en /of bestraling.  

Kan werkhervatting op psychologisch vlak positief zijn?

De meeste patiënten willen graag terug aan het werk. Het is voor hen vaak het signaal dat ze een nieuwe start kunnen nemen. Het is wel erg belangrijk dat de (ex) borstkankerpatiënte open communiceert over haar ziekte en de gevolgen daarvan. Kanker moet bespreekbaar zijn, ook op de werkvloer.

Hoe verloopt de werkhervatting het beste?

Een progressieve werkhervatting maakt het meeste kans op slagen. Niet iedereen is fysiek of mentaal in staat om na 6 of 12 maanden afwezigheid terug fulltime te werken. Veel patiënten kampen na de behandeling nog lange tijd met vermoeidheid of concentratieproblemen. Dan moet er veel begrip zijn van de werkgever en collega’s. Soms zijn er lichamelijke beperkingen - zoals bijvoorbeeld een opgezwollen arm - waardoor collega’s bereid moeten zijn om een deel van haar werk over te nemen. Veel patiënten volgen bovendien nog een revalidatieprogramma en moeten tijd krijgen om volledig te recupereren. Het is perfect mogelijk om deeltijds te werken en deeltijds met ziekteverlof te zijn,  maar vaak stuiten de patiënten op een weigering van hun werkgever. Het is ook niet altijd haalbaar om aangepast werk te krijgen binnen hetzelfde bedrijf. Nu gebeurt het helaas nog te dikwijls dat (ex)patiënten niet meer welkom zijn op hun werk en bij hun terugkeer met een drogreden ontslagen worden. Op dit vlak is er dus nog veel werk aan de winkel.

Welke gevolgen voor het gezinsleven heeft de diagnose HER2-positieve borstkanker bij een patiënte?

“Deze zware diagnose slaat uiteraard in als een bom bij het gezin, zowel emotioneel als functioneel. Hoe de patiënte en haar gezin reageren, hangt sterk af van ieders karakter en vroegere ervaringen. Sommigen reageren woedend en agressief, terwijl anderen net een heel stuk dichter bij hun mama/echtgenote/zus … komen. De familieleden voelen zich vaak machteloos: ze willen helpen, maar vinden moeilijk het juiste evenwicht om de patiënte niet te verstikken. Vaak hebben ze het gevoel dat ze het verkeerd aanpakken of niet kunnen voldoen aan haar behoeften en verlangens. HER2-positieve borstkanker is een vrij agressieve kanker en kan dus des te meer onrust veroorzaken binnen het gezin.”

Verstoort de kanker ook de organisatie binnen het gezin?

“Zeker. Ook het gezinsleven wordt gedestabiliseerd. De patiënte is zo vermoeid door de behandelingen dat ze haar gewone taken vaak niet meer aankan. En dat terwijl de kinderen naar school moeten blijven gaan, hun huiswerk doen, eten, op tijd schone kleren moeten hebben, moeten kunnen deelnemen aan buitenschoolse activiteiten … Vaak springt de partner in, en soms kan de patiënte ook terugvallen op een netwerk van vrienden om af en toe een handje te helpen. Maar doordat ze moet stoppen met werken, dalen de inkomsten binnen het gezin, wat tot extra zorgen kan leiden en waardoor een reorganisatie nodig kan zijn.”

En binnen de relatie?

“Borstkanker is als een orkaan die ook bijzonder zwaar kan wegen op de relatie. Het is een harde beproeving die een goede communicatie vereist tussen beide partners. De patiënte moet namelijk een behandeling ondergaan die, ook al is ze draaglijk, een heleboel veranderingen veroorzaakt die haar kan aantasten in haar vrouw-zijn: haaruitval, maar ook uitval van wimpers, wenkbrauwen en schaamhaar, huidbeschadiging, droge slijmvliezen … Dat kan het vrijen bemoeilijken en minder aangenaam en frequent maken. Het is voor de patiënte immers geen prioriteit meer, omdat ze te moe is of te veel opgeslorpt wordt door andere dingen. Haar partner voelt zich vaak machteloos en niet in staat om zijn gevoelens te uiten en de dingen onder woorden te brengen. Het is dan ook heel belangrijk dat beide partners veel praten om deze beproeving samen te boven te komen.”

Sinds kort zijn er anti-HER2-geneesmiddelen op de markt die in enkele minuten kunnen worden toegediend (via een onderhuidse injectie). Welke impact heeft dit op het gezinsleven?

“Zoals ik al eerder zei, is HER2-positieve borstkanker een agressieve vorm van kanker met een verhoogd risico op herval en uitzaaiingen. Gelukkig heeft de ontwikkeling van anti-HER2-geneesmiddelen zoals herceptin nieuwe hoop gegeven aan patiëntes met deze vorm van kanker. Sinds kort bestaat er ook een nieuwe toedieningswijze van herceptin. Zo kan de intraveneuze toediening (30 minuten) vervangen worden door een onderhuidse injectie, die nauwelijks 3 tot 5 minuten tijd in beslag neemt. De patiënte hoeft dus maar even langs te gaan in het ziekenhuis en kan meteen weer naar huis. Studies hebben aangetoond dat kortere behandelingen een positieve impact hebben op het moreel, omdat de patiëntes zich minder ziek voelen. Dat heeft uiteraard een effect op de gezinsrelaties, want als de vrouw zich beter voelt, straalt dat meestal ook af op de rest van het gezin.”

En na de kanker?

“De post-kankerperiode is geen makkelijke periode voor de patiënte en haar gezin. Dat heeft namelijk de neiging om dit hoofdstuk af te sluiten en weer de draad op te nemen zoals voordien, zeker als de vrouw opnieuw aan het werk gaat. En dat terwijl de patiënte nog niet volledig hersteld is: meestal is ze nog altijd vermoeid en voelt ze nog de nood om sommige problemen te bespreken. Het is dus vaak een pijnlijke periode waarin de vrouw zich onbegrepen voelt.”

Hoe kunnen de patiënte en haar gezin zich laten helpen?

“De diensten oncologie beschikken over een team van psychologen die de patiënte en haar gezin begeleiden als ze daar nood aan hebben, wat niet voor iedereen het geval is. Heel de kankerproblematiek doet soms immers problemen of spanningen weer oplaaien die al geruime tijd van de baan waren, en in dat geval is het goed om die op te lossen. De patiënte kan zich ook aansluiten bij lotgenotengroepen om haar ervaringen te delen, adviezen uit te wisselen en begrip te ervaren bij vrouwen die hetzelfde hebben doorgemaakt. Tot slot is er ook heel wat thuishulp mogelijk om het gezin te helpen bij de dagelijkse taken (maaltijden, boodschappen, huishouden, vervoer …).”

Welke impact heeft de recente vooruitgang in het kankeronderzoek op de ‘profilering’ van de tumor?

“Sinds enige tijd en dankzij de ontwikkeling van de technologie kunnen we specifieke genen in de tumoren opsporen. Daardoor kunnen we de ziekten nauwkeuriger rangschikken volgens de bestaande genetische afwijkingen en die groepen in nog meer subgroepen onderverdelen. We hebben er nu al meer dan tien!”

Hoe worden genetische afwijkingen opgespoord?

“Het gaat niet om genen die specifiek zijn voor een patiënt – ze zijn niet erfelijk – maar wel om genen die in de tumor opduiken na mutaties van de kankercellen.
In het laboratorium wordt DNA geïsoleerd uit de kankercellen die bij de biopsie worden weggenomen. Met machines – zogenaamde sequencers - gaan we vervolgens op zoek naar specifieke genen. Op die manier krijgen we een soort identiteitskaart van elke kanker.”

“Momenteel bevinden ze zich in verschillende fases van ontwikkeling en zijn ze nog niet beschikbaar. Ze kunnen wel worden gebruikt in het kader van klinische studies. We doen trouwens mee aan het Europese project Aurora rond uitgezaaide borstkanker, waardoor we vrouwen de weg kunnen tonen naar dat soort studies met gerichte therapieën.”

Hoe verloopt deze onderhuidse injectie?

“De behandeling gebeurt nog steeds elke drie weken in het ziekenhuis met hetzelfde product maar nu spuit de verpleegkundige de trastuzumab langzaam in mijn dij. Daardoor neemt de toediening veel minder tijd in beslag. Bovendien ben ik in de namiddag niet meer zo moe zodat ik kan doen wat ik wil.”

Wat dacht je toen je oncoloog voorstelde om trastuzumab onderhuids te injecteren?

“Hij had mij eerder al verteld dat de onderhuidse toediening van mijn behandeling in ontwikkeling was en dat de toediening slechts enkele minuten zou duren. Ik zou wel een prik krijgen, maar daar had ik geen schrik van. Ik was dus zeker vragende partij voor de injecties. Ik keek er zelfs naar uit!

Zou je nog willen terugkeren naar de intraveneuze toediening van trastuzumab?

“Nee. Nu duurt de behandeling met de onderhuidse injectie veel korter. Ik voel me achteraf ook veel fitter en ik zie er minder tegenop. De injecties maken mijn strijd tegen borstkanker comfortabeler.”