Le cancer du sein HER2 positif a-t-il un impact plus important sur la vie professionnelle de la patiente que les autres formes de cancers du sein?

Quel que soit le type de cancer du sein, son impact varie d’une patiente à l’autre. Certaines femmes sont peu gênées par les effets secondaires des traitements (chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie, etc.), tandis que d’autres le sont davantage ou ont besoin de plus de temps pour se rétablir complètement.

Dans le cadre d’un cancer du sein HER2 positif, un traitement spécifique peut être administré en complément de la chimiothérapie: le trastuzumab. Celui-ci donne peu ou pas d’effets secondaires. Il existe deux formes d’administration de ce médicament : par intraveineuse (l’administration dure environ une demi-heure) ou par injection sous-cutanée (seulement 2 à 5 minutes). Et, après son passage à l’hôpital, la patiente peut en principe retourner à son travail.

Les arrêts de travail pendant le traitement sont-ils fréquents?

Tous les métiers ne permettent pas de se dire le matin: «Je ne me sens pas bien aujourd’hui, je ne vais pas aller travailler». Alors qu’une personne qui travaille dans l’entreprise de son conjoint ou de sa famille peut par exemple décider elle-même de travailler quelques heures quand elle s’en sent capable. Mais cela reste plus rare…

Ce manque de flexibilité du marché du travail a un impact indéniable: près de 80% des patientes qui travaillent sont forcées d’arrêter pendant le traitement. Par conséquent, la plupart des patientes atteintes d’un cancer du sein sont absentes pendant 6 à 12 mois de leur travail.

Y a-t-il des raisons médicales qui empêchent une reprise plus rapide du travail?

Pour la plupart des patientes, il reste difficile de reprendre le travail à temps plein dans l’année. Après l’opération, la durée de l’incapacité de travail dépend surtout de la vitesse à laquelle la patiente se remet de la chimiothérapie et/ou de la radiothérapie.

La reprise du travail peut-elle être positive sur le plan psychologique?

La plupart des patientes souhaitent reprendre le travail. C’est souvent pour elles le signe qu’elles peuvent prendre un nouveau départ. Il est toutefois très important que la patiente ou ex-patiente communique ouvertement sur sa maladie et ses conséquences. Le cancer est un sujet dont on doit pouvoir parler, aussi au travail!

Comment faire pour que la reprise du travail se passe pour un mieux?

Une reprise du travail progressive offre les plus grandes chances de réussite. Tout le monde n’est pas physiquement ou mentalement en état de recommencer à travailler à temps plein après 6 à 12 mois d’absence. Après le traitement, beaucoup de patientes souffrent encore de fatigue ou de problèmes de concentration. Et, dans ce cas, l’employeur et les collègues doivent faire preuve de beaucoup de compréhension. Il y a parfois des limites physiques – la présence par exemple d’un lymphœdème du bras – si bien que les collègues doivent être prêts à reprendre une partie de leur travail. De plus, beaucoup de patientes suivent encore un programme de revalidation et doivent avoir le temps de récupérer entièrement. Il est parfaitement possible de reprendre le travail à temps partiel et d’être en congé de maladie à temps partiel, mais les patientes se heurtent souvent au refus de leur employeur. Il n’est pas non plus toujours possible de bénéficier d’une adaptation de son travail. Il arrive encore trop fréquemment que les patientes ou ex-patientes ne soient plus les bienvenues à leur travail et soient licenciées à leur retour pour un motif fallacieux. Sur ce plan, il y a donc encore beaucoup de pain sur la planche!

Quelles conséquences a sur la vie de famille l’annonce d’un cancer du sein HER2+ chez une patiente?

«L’annonce du cancer du sein crée un véritable bouleversement dans la dynamique familiale, tant d’un point de vue émotionnel que fonctionnel. Les réactions de la patiente mais aussi des membres de sa famille varient beaucoup selon le caractère de chacun et son vécu. Certains réagissent avec beaucoup de colère et d’agressivité, d’autres ont tendance à se rapprocher très fort de leur maman/épouse/sœur… Les membres de la famille se sentent souvent démunis face au cancer car ils veulent aider la patiente mais éprouvent des difficultés à trouver le juste équilibre pour ne pas l’étouffer. Ils ont souvent l’impression d’être "à côté de la plaque" ou de ne pas pouvoir répondre aux besoins et envies de la patiente. Le cancer du sein HER2+ étant une forme de cancer plutôt agressive, il peut susciter davantage d’inquiétudes dans le noyau familial.»

Le cancer perturbe aussi l’organisation de la famille?

«En effet. Au niveau organisationnel, la cellule familiale est aussi déstabilisée. La patiente, fatiguée sous l’effet des traitements, ne peut souvent plus s’adonner à ses tâches habituelles. Pourtant, les enfants doivent encore aller à l’école, faire leurs devoirs, manger, avoir des vêtements propres, participer à leurs activités extrascolaires. Le conjoint prend régulièrement le relais et un réseau d’amis s’organise parfois autour de la patiente pour donner un coup de main. La baisse des revenus, dû à l’arrêt de travail de la patiente, peut aussi susciter une inquiétude supplémentaire et une réorganisation.»

Et au sein du couple?

«L’ouragan que provoque le cancer du sein peut ébranler la vie de couple. C’est une épreuve difficile qui requiert une bonne communication entre les deux partenaires. La patiente subit un traitement qui, même s’il est supportable, entraine une série de changements pouvant affecter son image de femme: perte des cheveux, des sourcils, des cils, des poils pubiens, peau abimée, sécheresse des muqueuses…, les rapports intimes peuvent dès lors être plus difficiles, moins agréables et moins fréquents car ils ne représentent pas une priorité pour la patiente, préoccupée par d’autres choses ou trop fatiguée. Le conjoint est souvent désarmé, impuissant et n’arrive pas à exprimer ses émotions. Il ne parvient souvent pas à mettre des mots sur ce qu’il ressent. Il est très important que les deux partenaires communiquent beaucoup pour surmonter cette épreuve ensemble. »

Depuis peu, les médicaments anti-HER2 peuvent être administrés (par injection sous-cutanée) en quelques minutes. En quoi cela a-t-il un impact sur la vie familiale?

«Le cancer du sein HER2+, comme je l’ai dit plus tôt, est une forme de cancer plus agressive, avec un risque de récidive et de métastases plus élevé. La découverte de médicaments anti HER2, comme l’herceptine, a heureusement donné une nouvelle réponse aux patientes atteintes de cette forme de cancer. Récemment, un nouveau mode d’administration de l’herceptine a vu le jour: l’administration par voie intraveineuse (30 minutes) peut être remplacée par une injection sous-cutanée prenant à peine 3 à 5 minutes. Les patientes font donc un petit saut rapide à l’hôpital, puis peuvent retourner chez elles. Des études ont démontré que des traitements plus courts ont un impact positif sur le moral des patientes car elles ont l’impression d’être moins malades. Et cela a évidemment un effet sur les relations familiales car lorsque la patiente se sent mieux, c’est généralement aussi le cas de la famille.»

Et l’après cancer?

«L’après cancer n’est pas une période facile pour la patiente et sa famille. La famille a tendance à vouloir mettre cette épreuve derrière elle et reprendre sa vie "comme avant", notamment lorsque la patiente reprend une activité professionnelle. À l’exception près que la patiente n’est pas encore totalement remise de son cancer: la fatigue est généralement encore présente et la patiente a encore besoin d’exprimer certaines de ses difficultés. C’est donc souvent une période douloureuse pendant laquelle la patiente se sent incomprise.»

Comment la patiente et la famille peuvent-elles se faire aider?

«Il existe, dans les services d’oncologie, une équipe de psychologues qui prennent en charge la patiente et sa famille si elles en ressentent le besoin – ce qui n’est pas le cas de tout le monde. L’épreuve du cancer fait parfois ressurgir au sein des familles des problèmes ou des tensions enfouies depuis longtemps qu’il est bon de pouvoir régler. La patiente peut aussi se joindre à des groupes de soutien composés d’autres patientes pour partager son expérience, échanger des conseils et se sentir comprise par des personnes qui traversent la même épreuve. Enfin, d’un point de vue organisationnel, il existe de nombreuses aides à domiciles pour soutenir la famille dans les tâches quotidiennes (repas, courses, ménage, navettes…).»

Quel impact ont les avancées récentes en terme de «profilage» de la tumeur?

«Elles sont pour l’instant à différentes phases de développement et ne sont donc pas disponibles dans la pratique routinière. Elles peuvent toutefois être accessibles dans le cadre d’études cliniques. Nous participons d’ailleurs au projet européen Aurora dans le cadre du cancer du sein métastatique qui nous permettra de rediriger les femmes vers de telles études avec un agent ciblé.»

Comment se déroule l’administration par voie sous-cutanée?

«Toujours avec le même produit, à l’hôpital et toutes les trois semaines, mais l’infirmière m’injecte désormais lentement le trastuzumab dans la cuisse. Ce mode d’administration est beaucoup plus rapide. Et comme je suis moins fatiguée l’après-midi, je peux faire ce que je veux.»

Quelle a été votre réaction quand votre oncologue vous a proposé d’injecter le trastuzumab par voie sous-cutanée?

«Il m’avait déjà expliqué que la variante sous-cutanée était en développement et que la durée d’administration du traitement ne serait plus que de quelques minutes. Et comme je n’ai pas peur des piqûres… J’étais effectivement très demandeuse des injections. À la fin, je devenais même impatiente!»

Accepteriez-vous de revenir à l’administration de trastuzumab en intraveineuse?

«Non, certainement pas ! Avant, je passais toute ma matinée à l’hôpital à regarder la TV ou à lire des magazines. Aujourd’hui, le traitement prend moins de temps. Je me sens aussi bien mieux par après. Et la veille, mon moral est bien meilleur. J’appréhende moins cette visite à l’hôpital. L’administration du traitement par injection rend mon combat contre le cancer du sein plus confortable.»