Lysosomale ziekten

---

NIEUWS

Gepubliceerd op 18/12/2012 à 11:46

Aangepaste woninginrichting voor Pompe-patiënten

Om het comfort en de autonomie van een Pompe-patiënt te verhogen, kan een aanpassing van de woning en de dagelijkse leefomgeving nuttig zijn.

Ziekte van Pompe en spierzwakte

De ziekte van Pompe wordt gekenmerkt door spierzwakte. De patiënt kan problemen krijgen om zich te verplaatsen, op te staan uit zijn zetel, de trap te nemen… Aangezien ook zijn ademhalingsspieren aangetast zijn, kan hij ook moeite krijgen met ademen en zeer snel buiten adem raken.

 

Pompe: kleine dagelijkse tips

“Om zijn levenskwaliteit te verbeteren en enkele van zijn dagelijkse problemen te verlichten, kan het nuttig zijn om een aantal heel makkelijke aanpassingen door te voeren in huis”, aldus Florence Lallemand, ergotherapeute bij Solival, een dienst voor woningaanpassingadvies. Een voorbeeld? “Een hoge stoel plaatsen voor het keukenwerkblad, de wastafel, de strijkplank enz. zodat de patiënt minder lang hoeft recht te staan. Of een dientafeltje gebruiken waarop hij alles zet wat hij nodig heeft – een emmer, borden en bestek… – zodat hij geen lasten hoeft te tillen.”

 

De omgeving van de Pompe-patiënt aanpassen

Naast deze tips en trucs kunnen sommige dagelijkse handelingen ingrijpender aanpassingen vergen. Aan het toilet bijvoorbeeld. “Hoe hoger uw toilet, hoe makkelijker u kunt rechtstaan”, aldus de ergotherapeute. “Zo kunt u steun- en trekstangen installeren om u veiliger te verplaatsen. Daarnaast zijn er nog verschillende mogelijkheden: een verwijderbare toiletverhoger installeren op de wc-bril, een toilet bevestigen aan de muur dat meteen op de juiste hoogte hangt, of kiezen voor een verhoogsysteem met afstandsbediening.” Goed nieuws: voor alle moeilijke situaties – uit bed komen of opstaan uit een te lage zetel – bestaan er oplossingen die niet per se duur hoeven te zijn.

 

Persoonlijk advies en financiële steun

Aarzel niet om een beroep te doen op een ergotherapeute, kwestie van u zo goed mogelijk te laten adviseren. Weet dat er ook organisaties bestaan (Solival, Handy Info Aménagement, Soins Chez Soi…) die bij u aan huis komen om alle hinderpalen op te lijsten, technische hulpmiddelen aan te bieden en aanpassingen voor te stellen. Hun advies op maat is volledig gratis. Ook goed om te weten: personen met een handicap hebben recht op financiële steun om hun woning te laten aanpassen. Voor de toekenningsvoorwaarden kunt u contact opnemen met het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (voor Vlaanderen), de dienst Personne Handicapée Autonomie Recherchée (voor Brussel) of het Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes Handicapées (voor Wallonië).