Lysosomale ziekten

---

NIEUWS

Gepubliceerd op 19/09/2012 à 10:19

Fabry: patiënten aan het woord

Een recente enquête peilde naar de concrete beleving en de steunbehoeften van een kleine groep patiënten met de ziekte van Fabry.

Diagnose fabry was bevrijding

De meeste patiënten die meewerkten aan een enquête van het IPG*, voelden zich bevrijd toen ze de diagnose te horen kregen. “Een naam kunnen plakken op de ziekte en uitleg krijgen over de symptomen ervan, is voor hen een vorm van erkenning. Het is in die zin een opluchting dat ze na maanden of zelfs jaren onzekerheid hun lijden eindelijk medisch kunnen plaatsen”, aldus Dominique Van Paemel, psychologe bij het IPG en enquêteverantwoordelijke.

 

Invloed ziekte van Fabry op dagelijkse leven

De ziekte van Fabry tast heel vaak de sociale verhoudingen aan. Zo kampen veel respondenten met een negatief zelfbeeld en hebben ze moeite met de blik van de ander. “Het is niet makkelijk om je anders te voelen, zeker niet als je een ziekte hebt die niet goed bekend is bij het grote publiek”, benadrukt Dominique Van Paemel. “De problemen met de terugbetaling van de behandeling versterken dat gevoel van afwijzing. Het is een beetje alsof hun ziekte in twijfel getrokken wordt.”

 

Psychologische begeleiding en patiëntenbijeenkomsten

Ondanks die beproevingen vinden maar weinig respondenten dat ze nood hebben aan regelmatige psychologische begeleiding. “Patiënten gaan liever uit van hun eigen kracht, een vaststelling die voor de meeste ziekten geldt”, vervolgt Dominique Van Paemel. “Af en toe doen ze wel eens een beroep op een psycholoog, maar dan bij heel specifieke gebeurtenissen in hun leven.”

Als het gaat om contact met lotgenoten, zijn de reacties verdeeld. “Voor sommigen doet het deugd om medepatiënten te ontmoeten, anderen beperken dat liever tot infovergaderingen over een bepaald aspect van de ziekte. De verwachtingen verschillen sterk per individu. Bovendien is de groep respondenten zo klein dat we er geen algemene conclusies uit kunnen trekken.”

 

Patiënten met fabry krijgen het woord

Met slechts elf bevraagde personen is de IPG-enquête niet representatief voor alle patiënten met fabry. “In de toekomst willen we een gelijkaardige, maar grootschaliger enquête uitvoeren”, benadrukt de psychologe. Goed nieuws, want naast het louter statistische aspect liet het initiatief ook patiënten aan het woord. En aan dat laatste blijken patiënten een reële behoefte te hebben, zo blijkt uit de enquête. “Geen enkele patiënt weigerde om eraan mee te werken.”